‘Moest ik me minder inspannen?’
Door de ziekte van McArdle is Jessica snel moe na inspanning. Toen ze gezonder ging leven en meer ging bewegen, kreeg ze onverwacht een ernstige terugslag. Toch gaf die ervaring haar uiteindelijk juist meer vertrouwen in haar lichaam.
lees meer‘Moest ik me minder inspannen?’
Door de ziekte van McArdle, een erfelijke stofwisselingsziekte, is Jessica snel moe na inspanning. Haar nieuwe leefstijl gaf haar meer bewegingsvrijheid, maar ze werd ook vermoeider. ‘Moest ik me minder inspannen?’
'Als zevenjarige kreeg ik astma. Volgens de longarts had ik voldoende longinhoud, maar opvallend weinig spierkracht. Daarna werd in het Radboudumc de ziekte van McArdle vastgesteld, een erfelijke stofwisselingsziekte. Mijn spieren zetten stoffen zoals suikers onvoldoende om in energie. Daardoor ben ik bij inspanning snel moe en heb ik soms last van spierkrampen. Altijd zo geweest. Evengoed kon ik bijna alles wat ik wilde: opleiding, baan, een gezin, enzovoorts.
Overgewicht
'Al jong had ik overgewicht, waarbij inspanningsissues een rol speelden. Begin 2025 koos ik voor een andere leefstijl: bewegen, gezond eten, afvallen. Ook omdat we enkele mooie vakanties voor de boeg hadden. Ik ging veel wandelen, vaak met onze hond Baako. En ik trainde thuis met kleine gewichten. Ik daagde mezelf uit: wat 10 keer lukt, moet toch ook 15 keer kunnen?
Vorig jaar maart negeerde ik vermoeidheidssignalen, en deed ik te veel. Daarna had ik spierpijn en was mijn urine roze door rabdomyolyse; de nieren kunnen dan vrijgekomen celinhoud vanuit de spieren niet aan. Ik belandde op de spoedeisende hulp en daarna op een verpleegafdeling.'
Pech
'Door die "crash" verloor ik het vertrouwen in mijn eigen lijf. Moest ik me minder inspannen? Mijn behandelend artsen en fysiotherapeut Daphne Maas stelden me gerust en gaven uitvoerig uitleg. Samengevat: ik had pech gehad en áls het al opnieuw gebeurt, dan is het goed te behandelen.'
Verlichting
'Ik hield mijn gezonde leefstijl vol en ben nu 18 kilo kwijt. Dit betekent veel verlichting voor mijn spieren, waardoor ik ook meer beweging aandurf. Op vakantie in Bangkok deed ik mee aan een fietstocht, en in Noorwegen liep ik de beroemde Preikestolen-hike, een pittige wandeling langs een prachtig diepblauw fjord. Ik moet niet sprinten, maar kom wel ver.’
Daphne Maas, fysiotherapeut gespecialiseerd in spier- en metabole ziekten ‘Fitte patiënten hebben vaak minder klachten’
‘Mensen met de ziekte van McArdle kunnen door een ongeneeslijk genetisch defect nauwelijks suiker gebruiken als brandstof. Hun lichaam gaat andere stoffen verbranden, wat klachten veroorzaakt zoals spierkrampen, spierpijn en vermoeidheid. Zelfs bij kleine klusjes.'
lees meer