Nieuws en verhalen Verhalen Joep Nefrotisch Syndroom

‘Eindelijk kregen we heldere antwoorden op alle vragen’

Op zijn vijfde bleek dat Joep (nu 10) het nefrotisch syndroom heeft, daarbij lekken de nierfilters eiwitten. ‘Van het ene op het andere moment hoor je dat je kind een zeldzame aandoening heeft,’ vertelt zijn moeder Marieke. ‘In het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten kregen we eindelijk heldere antwoorden op onze vragen.’ lees meer

‘Eindelijk kregen we heldere antwoorden op alle vragen’

april 2022

Op zijn vijfde bleek dat Joep (nu 10) het nefrotisch syndroom heeft, daarbij lekken de nierfilters eiwitten. ‘Van het ene op het andere moment hoor je dat je kind een zeldzame aandoening heeft,’  vertelt zijn moeder Marieke. ‘In het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten kregen we eindelijk heldere antwoorden op onze vragen.’

‘Joep was telkens moe. Hij kwam op z’n fietsje niet meer vooruit en ging ook waggelender lopen. Opeens zagen we dat zijn benen opgezet waren en dat hij dikke ogen kreeg. De huisarts prikte bloed en keek naar zijn urine. Hij belde dat we direct naar de Spoedeisende hulp moesten en nog diezelfde dag kreeg Joep de diagnose Nefrotisch Syndroom. Gelukkig snel, want vaak wordt de aandoening door de huisarts aangezien voor een allergie.’

Teveel vocht en zout

‘De nieren filteren het bloed, zodat vocht met afvalstoffen ons lichaam kunnen verlaten. Bij Joep lekken die nierfilters, waardoor hij teveel vocht en zout vasthoudt. Na de diagnose heb je thuis heel veel vragen, zoek je op internet en kom je de meest gruwelijke ervaringsverhalen tegen. Maar na een stootkuur van twaalf weken met prednison gingen alle klachten weg. Oké, dit was iets eenmaligs, dachten wij.  Maar helaas kwam het na anderhalf jaar terug.’

Medicatie op Joeps lijf afgestemd

‘Sinds drie jaar is Joep nu onder behandeling in jullie Radboudumc, dat is gespecialiseerd in dit ziektebeeld. Het was voor ons een openbaring. Eindelijk kregen we van nefroloog Michiel Schreuder heldere antwoorden op al onze vragen. Hij ziet Joep nu drie/vier keer per jaar. De instelling van afweeronderdrukkende medicatie wordt helemaal op Joeps lijf afgestemd. Wanneer we het  idee hebben dat Joep vocht vasthoudt, bijvoorbeeld dikke ogen en benen krijgt, dan kunnen wij met een stick de urine controleren op de aanwezigheid van eiwit. Als dat het geval is en een aantal dagen aanhoudt, starten we weer met prednison. De invloed daarvan is groot. Hij krijgt een dik gezicht, is snel moe en reageert emotioneler.’

Sluimerstand

‘Het gaat op dit moment gelukkig heel goed. Hij krijgt nu een lage dosering om de ziekte in de sluimerstand te houden. We gaan dit voorjaar proberen om de medicatie af te bouwen. We hopen dat Joep er rond de puberteit helemaal vanaf komt. Dat gebeurt bij de meerderheid van de kinderen.’


Hoogleraar Kindernefrologie Michiel Schreuder: ‘Met goede medicatie minder terugval’

‘Elk jaar krijgen 55-60 kinderen het nefrotisch syndroom. Soms maar één keer, maar driekwart van de kinderen – zoals Joep – krijgt regelmatig een terugval (recidief). Wij volgen en behandelen in ons expertisecentrum circa 50 kinderen. Dat doen we in nauwe samenwerking met de eigen, lokale kinderarts.’ lees meer

Hoogleraar Kindernefrologie Michiel Schreuder: ‘Met goede medicatie minder terugval’

‘Elk jaar krijgen 55-60 kinderen het nefrotisch syndroom. Soms maar één keer, maar driekwart van de kinderen – zoals Joep – krijgt regelmatig een terugval (recidief). Wij volgen en behandelen in ons Expertisecentrum circa 50 kinderen. Dat doen we in nauwe samenwerking met de eigen, lokale kinderarts.’

Steeds meer inzicht

We bespreken de behandelopties met de ouders, welke medicijnen op welk moment het beste passen. We beginnen met prednison en daarna zijn er diverse onderhoudsbehandelingen mogelijk om de ziekte rustig te houden, met minder terugval. Doordat we veel kinderen zien met verschillende varianten van de aandoening, krijgen we steeds meer inzicht hoe we met afgewogen medicatie het beloop de goede kant op kunnen sturen. We coördineren ook twee internationale klinische studies. Met gestructureerde behandelprotocollen is de zorg voor deze kinderen de laatste jaren echt verbeterd.’

Michiel Schreuder, hoogleraar Kindernefrologie
Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten


Video Nierstichting

Op de website van de Nierstichting staat een video waarin Joep een dagje meeloopt en in gesprek gaat met hoogleraar kindernefrologie Michiel Schreuder van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis. 

bekijk
  • Medewerkers
  • Intranet