Nieuws & Verhalen Verhalen Zingen was voor parkinsonpatiënt Ernst Daniël Smid niet meer mogelijk:

'Ik tel weer mee in de maatschappij'

Door de ziekte van Parkinson leefde operazanger Ernst Daniel Smid  ‘als een hoogbejaarde’. ‘Ik was herboren na de hersenoperatie Deep Brain Stimulation (DBS). Nu heb ik geen hulp meer nodig en kan ik weer op mijn lichaam rekenen.’

lees meer

'Ik tel weer mee in de maatschappij'

Mei 2023

‘Dat ik weer kan optreden, had ik niet durven dromen. In 2017 werd de ziekte van Parkinson bij me vastgesteld. Ik kon steeds slechter lopen, mijn handen bewogen steeds minder goed en ook andere klachten verergerden: ik kreeg hulp aan huis omdat veel voor me moest worden gedaan, van typen tot veters strikken. Doordat ik minder kracht had, werd het (long)volume achter mijn stem ook te zwak: zingen – en dus optreden – werd daardoor onmogelijk.'

Dronkemanspraat

‘Ook mijn spraak raakte aangetast. Ik had een soort dronkemanspraat, en kreeg er – van onwetende mensen – regelmatig opmerkingen over. Het spreken zelf was vermoeiend voor me, zeker in groepen mensen waar je boven het geluid moet uitkomen. En zo ging ik mensen mijden. Ik raakte daardoor in een sociaal isolement.' 

'Toen ik hoogleraar Neurologie Bas Bloem eens op de radio hoorde vertellen over Deep Brain Stimulation (DBS), heb ik alles op alles gezet om hierover in contact te komen en een afspraak te maken. Dat lukte wonderwel. Na enige tests bleek ik voor deze operatie in aanmerking te komen. 12 juli 2022 was de dag. Ik gaf chirurg Saman Vinke al mijn vertrouwen, en ben vier uur lang – onder een volledige narcose – geopereerd.’

Fietsen en optreden

‘Eenmaal wakker, voelde ik direct verschil. Ik kon mijn handen meteen bewegen, en dezelfde dag nog kon ik al staan. Eenmaal aangesterkt, pakte ik ook het lopen en fietsen snel op. Een wereld van verschil met de situatie voor de operatie. Ik was herboren!
Het is fantastisch dat ik nu stabiel ben. Ik kan weer op mijn lichaam rekenen en heb geen hulp nodig. Ook vind ik het ongelooflijk fijn dat mijn spraak is verbeterd. Wel praat ik nog wat monotoon, en vind ik hard spreken in groepen vermoeiend, maar ik ben niet meer die “dronken man”. En, heel belangrijk voor me: ik heb weer het vermogen om te zingen. Sterker nog, mijn zangstem is er door die operatie op vooruitgegaan. Met wat geduld, rust én een microfoon, treed ik over een tijdje zelfs op in AFAS Live. Op één dag twee keer achter elkaar!’

‘Wees niet bang’

‘Ik ben veel in de media geweest om over dit mooie resultaat te vertellen. Wel besef ik dat er anderen zijn bij wie deze operatie minder goed slaagt. En weet ik dat er patiënten zijn die ontzettend angstig zijn voor deze operatie waarbij er toch in je hersens wordt gepoerd. Tegen hen wil ik zeggen: die angst is niet nodig. Wees niet bang.

Mijn levensgeluk is door de DBS sterk verhoogd: ik leef niet meer het afhankelijke leven van een hoogbejaarde, maar kan weer zelfstandig dingen doen en heb weer normaal contact met mensen. Door me als patiënt niet te verstoppen, tel ik weer mee in de maatschappij.’

Foto Ernst Daniel Smid: Otto van den Toorn


Neurochirurg Saman Vinke vertelt: 'Op het gebied van deze techniek lopen we wereldwijd voorop'

‘Voor een deel van de patiënten met de ziekte van Parkinson is de hersenoperatie Deep Brain Stimulation (DBS) een uitkomst. Na een uitgebreide screening, bepaalt ons DBS-team of iemand in aanmerking komt voor de operatie.' 

lees meer

Neurochirurg Saman Vinke vertelt: 'Op het gebied van deze techniek lopen we wereldwijd voorop'

‘Voor een deel van de patiënten met de ziekte van Parkinson is de hersenoperatie Deep Brain Stimulation (DBS) een uitkomst. Na een uitgebreide screening, bepaalt ons DBS-team of iemand in aanmerking komt voor de operatie. De operatie zelf voeren we met twee neurochirurgen uit. Hierbij wordt een kunststof frame om het hoofd van de patiënt geplaatst. Met dit frame op wordt een MRI gemaakt, die heel precies de zogeheten doelwitkern in beeld brengt. De MRI-scan in combinatie met het frame maken samen een landkaart van het brein, waarop we tijdens de operatie – heel gericht – twee elektrodes kunnen plaatsen.

Verloop van de operatie 

Hoe zo’n operatie gaat? Tijdens de operatie boren we aan één of beide kanten een gat in de schedel, en plaatsen we één of twee elektroden in een diep gelegen gebied in de hersenen. Daarna plaatsen we ook één of twee verlengkabels onder de huid, die zijn verbonden met een batterij (neurostimulator). Deze wordt onder het sleutelbeen geïmplanteerd. Na de operatie kunnen we de batterij dan aanzetten waardoor stroompjes afgegeven worden in de hersenen. Hierdoor kunnen bij veel patiënten enkele verschijnselen van de ziekte van Parkinson, zoals stijfheid, traagheid, hinderlijke onwillekeurige bewegingen of ernstig trillen verminderen.

Meer comfort 

Sinds juli 2019 voeren we in het Radboudumc deze operatie MRI-geleid, CT-gecontroleerd én onder narcose uit. Deze manier van opereren heeft onder andere als voordeel dat patiënten niet meer wakker hoeven te zijn tijdens de operatie en dat zij niet meer hoeven te stoppen met de anti-parkinsonmedicatie voor de operatie. Hierdoor verbetert het comfort tijdens en rondom de operatie voor een groot deel van de patiënten, en zien we dat ook mensen behandeld kunnen worden die een wakkere operatie niet aandurven. De methode zorgt er ook voor dat de operatie beduidend korter duurt dan de klassieke “wakkere” operatie. Hierdoor kunnen we, in plaats van één DBS-operatie, nu twee DBS-operaties per dag uitvoeren. Op het gebied van deze techniek en de bijbehorende innovatie, loopt het Radboudumc wereldwijd voorop.’

Dr. Saman Vinke, neurochirurg 

  • Medewerkers
  • Intranet