EN
DE
Nieuws
Onderzoek naar kwaliteit van leven en gezondheid van mensen met DSD/intersekse conditie afgerond
21 maart 2017
Samenwerking patiëntenorganisaties
Het multidisciplinaire Europese dsd-LIFE consortium had ten doel behandeling en zorg voor de verschillende aandoeningen te evalueren en verbeteren in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Deze organisaties hebben deelgenomen in alle stadia van het project. Het onderzoeksproject is daarmee uniek en heeft niet alleen zaken onderzocht die relevant zijn voor de zorg, maar ook voor empowerment van mensen met DSD.
Op dinsdag 21 maart 2017 vond de afsluitende bijeenkomst van de Europese studie DSD life plaats waarin meer dan duizend mensen uit zes landen hebben deel genomen. "Tijdens deze bijeenkomst in Berlijn mochten wij de eerste resultaten presenteren aan alle patiëntenorganisaties die de studie hebben ondersteund. Met deze studie konden wij niet alleen een bijdrage leveren aan verbetering van kwaliteit van leven en gezondheidszorg maar ook de samenwerking met en tussen alle partners van de belangenorganisaties versterken. "een significante impact in Healthcare", aldus Hedi Claahsen, Kinderendocrinoloog en coördinator van het Radboudumc expertisecentrum DSD. Zij Is een van de principal investigators van de DSD life studie.
In samenwerking met het Radboudumc en VUmc, heeft het Charité Universiteitsziekenhuis in Berlijn een internationaal onderzoeksproject afgerond, dsd-LIFE. Het doel van dit onderzoek is om de klinische zorg voor mensen met geslachtsdifferentiatie-aandoeningen te verbeteren.
De meeste van deze aangeboren aandoeningen vallen onder de Engelse term 'differences of sex development' (DSD) of intersekse conditie. Hiertoe behoren Turner Syndroom, Klinefelter Syndroom, Congenitale Bijnierhyperplasie of Adreno Genitaal Syndroom (AGS) en Androgeen Synthese/Werking Condities. Bij verschillende van deze aandoeningen is levenslange hormoonbehandeling nodig en in sommige gevallen genitale chirurgie. dsd-LIFE onderzocht kwaliteit van leven, klinische zorg, lange termijn effecten van hormoonbehandeling, ervaringen met chirurgische ingrepen en psychologische hulp bij mensen met deze aandoeningen. De studie is gefinancierd door de Europese Unie en vond plaats in 14 Europese centra in Frankrijk, Duitsland, Nederland, Polen, Zweden en het Verenigd Koninkrijk.Samenwerking patiëntenorganisaties
Het multidisciplinaire Europese dsd-LIFE consortium had ten doel behandeling en zorg voor de verschillende aandoeningen te evalueren en verbeteren in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties. Deze organisaties hebben deelgenomen in alle stadia van het project. Het onderzoeksproject is daarmee uniek en heeft niet alleen zaken onderzocht die relevant zijn voor de zorg, maar ook voor empowerment van mensen met DSD.
Op dinsdag 21 maart 2017 vond de afsluitende bijeenkomst van de Europese studie DSD life plaats waarin meer dan duizend mensen uit zes landen hebben deel genomen. "Tijdens deze bijeenkomst in Berlijn mochten wij de eerste resultaten presenteren aan alle patiëntenorganisaties die de studie hebben ondersteund. Met deze studie konden wij niet alleen een bijdrage leveren aan verbetering van kwaliteit van leven en gezondheidszorg maar ook de samenwerking met en tussen alle partners van de belangenorganisaties versterken. "een significante impact in Healthcare", aldus Hedi Claahsen, Kinderendocrinoloog en coördinator van het Radboudumc expertisecentrum DSD. Zij Is een van de principal investigators van de DSD life studie.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
