Kind met ernstige astma poliklinisch behandelen

18 juli 2018

Als een kind moeilijk behandelbare of ernstige astma heeft, speelt vaak meer dan alleen de aandoening. ‘Deze kinderen zijn sneller ziek, verzuimen meer van school en missen zo aansluiting bij leeftijdgenootjes’, vertelt kinderarts-pulmonoloog Cindy Hugen. ‘Ook zie je vaker dat er problemen in de thuissituatie zijn, waardoor het voor ouders moeilijker is om de astma goed onder controle te houden. De rol van de psycholoog in ons behandelteam is heel belangrijk om te achterhalen wat er precies aan de hand is.’ Ook kunnen effecten zich opstapelen. Hugen: ‘Kinderen met astma sporten doorgaans minder, omdat ze sneller benauwd zijn. Daardoor nemen ze ook vaker toe in gewicht. Dit wordt nog eens versterkt doordat sommige medicijnen als bijwerking hebben dat je er meer van gaat eten.’

Alle onderzoeken op één dag
Kinderartsen kunnen kinderen met moeilijk behandelbaar astma verwijzen naar de poli van het Regionaal Astma en Allergiecentrum voor Kinderen (RAAcK) op locatie Dekkerswald. De poli is onderdeel van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. ‘Nieuw is dat het kind op één dag volledig onder de loep genomen wordt. Het kind krijgt allerlei onderzoeken, longfunctietesten en gesprekken bij de kinderarts, verpleegkundige, psycholoog, fysiotherapeut en diëtiste’, vertelt Hugen. ‘Dan brengen we onder meer de medische gegevens, ziektelast, fysiek functioneren, gewicht en voeding en sociaal functioneren in kaart. Daaruit volgt een, samen met de ouders en het kind opgesteld, zorgplan.’ Vanuit meerdere disciplines worden op één dag allerlei onderzoeken (een assessment) gedaan om te kijken welke problemen het kind met astma allemaal ervaart.


Vanuit meerdere disciplines worden op één dag allerlei onderzoeken (een assessment) gedaan om te kijken welke problemen het kind met astma allemaal ervaart.

Geen opname
Het streven is altijd dat de zorg dichtbij huis gebeurt onder begeleiding van de eigen kinderarts. Sommige kinderen hebben echter intensievere behandeling nodig vanuit meerdere disciplines. Deze kinderen blijven op de poli in Dekkerswald terugkomen voor RAAck-actief, een kinderlongrevalidatieprogramma van een half jaar. Moesten zij voorheen wekenlang opgenomen worden, nu gebeurt alle zorg vanuit de polikliniek. Deze intensieve poliklinische astmazorg is nieuw in Nederland. Hugen: ‘We willen dat het kind en de ouders in de thuissituatie met astma leren omgaan. Je kunt een kind wel wekenlang opnemen in een gezonde omgeving, maar eenmaal thuis kunnen de symptomen weer terugkeren. Ook zijn er gedragspatronen die je thuis moet doorbreken, bijvoorbeeld het eet- of beweegpatroon.’
 
Voetballen
In het programma werken kinderen van 6 tot 18 jaar aan een doel dat zij zelf belangrijk vinden, bijvoorbeeld weer kunnen voetballen, naar school fietsen of niet in paniek raken tijdens een astma-aanval. Een kind komt gemiddeld eens per twee weken naar de poli in Dekkerswald, zo’n vijftien keer in totaal. De fysiotherapeut kijkt bijvoorbeeld hoe een kind, ondanks astma-aanvallen, toch kan sporten. Hugen: ‘Veel kinderen hebben naast de astma zich een verkeerd adempatroon aangewend, waardoor ze tijdens sporten snel bekaf zijn. De fysiotherapeut gaat hiermee aan de slag. De psycholoog kan daarnaast bijvoorbeeld dieper ingaan op het schoolverzuim. Hoe komt het dat een kind veel verzuimt, en vooral: hoe zorg je ervoor dat het weer meer naar school gaat? De doelgerichte aanpak door één gezamenlijk team maakt echt het verschil.’

Tot nu zijn er 34 kinderen uit Zuidoost-Nederland op de poli geweest die de onderzoeksdag hebben gehad. Daarop hebben 14 kinderen een intensieve behandeling gehad of zijn hiermee bezig. De eerste resultaten zijn positief zowel van de verwijzers als van de gezinnen zelf.

‘Hier wordt echt naar me geluisterd’
Amy is 15 jaar. Ze komt uit Nuland (Noord-Brabant) en zit in 4 vwo. Ongeveer tweewekelijks gaat ze naar RAAcK waar ze wordt behandeld voor haar chronische astma. ‘Zolang als ik me herinner heb ik al last van astma’, vertelt ze. ‘Bij sporten krijg ik het bijvoorbeeld vaak benauwd en voel ik me snel misselijk worden. Ik kan ook niet zoals andere kinderen de hele dag actief zijn. Ik ga best wel vaak over mijn grens heen, dan heb ik te veel gedaan.

Ik was al in andere ziekenhuizen geweest, maar ze konden me nergens echt goed helpen. Ik nam mijn pufjes, heb allerlei testen gehad, toch bleef ik problemen houden. In november vorig jaar ben ik bij het Radboudumc terecht gekomen. Hier is samen met mij een plan voor me bedacht. Ik heb het gevoel dat ze echt naar me luisteren en niet alleen maar naar mijn medische gegevens kijken. Ik voel me serieus genomen, er wordt echt gevraagd naar wat ik zelf belangrijk vind.
 
Mijn doel is dat ik actief kan zijn en dat ik na een schooldag nog energie over houd. Dat betekent dat ik op tijd op de rem moet trappen. De psycholoog en de fysiotherapeut helpen mij daarbij. Ik oefen nu om zes lesuren op een dag naar school te gaan. Dat gaat best goed. Het idee is dat ik van daaruit steeds iets meer kan doen en uiteindelijk acht lesuren op een dag naar school kan.’
 

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen