Nieuws Kind met ernstige astma poliklinisch behandelen

18 juli 2018

Als een kind moeilijk behandelbare of ernstige astma heeft, speelt vaak meer dan alleen de aandoening. ‘Deze kinderen zijn sneller ziek, verzuimen meer van school en missen zo aansluiting bij leeftijdgenootjes’, vertelt kinderarts-pulmonoloog Cindy Hugen. ‘Ook zie je vaker dat er problemen in de thuissituatie zijn, waardoor het voor ouders moeilijker is om de astma goed onder controle te houden. De rol van de psycholoog in ons behandelteam is heel belangrijk om te achterhalen wat er precies aan de hand is.’ Ook kunnen effecten zich opstapelen. Hugen: ‘Kinderen met astma sporten doorgaans minder, omdat ze sneller benauwd zijn. Daardoor nemen ze ook vaker toe in gewicht. Dit wordt nog eens versterkt doordat sommige medicijnen als bijwerking hebben dat je er meer van gaat eten.’

Alle onderzoeken op één dag
Kinderartsen kunnen kinderen met moeilijk behandelbaar astma verwijzen naar de poli van het Regionaal Astma en Allergiecentrum voor Kinderen (RAAcK) op locatie Dekkerswald. De poli is onderdeel van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. ‘Nieuw is dat het kind op één dag volledig onder de loep genomen wordt. Het kind krijgt allerlei onderzoeken, longfunctietesten en gesprekken bij de kinderarts, verpleegkundige, psycholoog, fysiotherapeut en diëtiste’, vertelt Hugen. ‘Dan brengen we onder meer de medische gegevens, ziektelast, fysiek functioneren, gewicht en voeding en sociaal functioneren in kaart. Daaruit volgt een, samen met de ouders en het kind opgesteld, zorgplan.’ Vanuit meerdere disciplines worden op één dag allerlei onderzoeken (een assessment) gedaan om te kijken welke problemen het kind met astma allemaal ervaart.


Vanuit meerdere disciplines worden op één dag allerlei onderzoeken (een assessment) gedaan om te kijken welke problemen het kind met astma allemaal ervaart.

Geen opname
Het streven is altijd dat de zorg dichtbij huis gebeurt onder begeleiding van de eigen kinderarts. Sommige kinderen hebben echter intensievere behandeling nodig vanuit meerdere disciplines. Deze kinderen blijven op de poli in Dekkerswald terugkomen voor RAAck-actief, een kinderlongrevalidatieprogramma van een half jaar. Moesten zij voorheen wekenlang opgenomen worden, nu gebeurt alle zorg vanuit de polikliniek. Deze intensieve poliklinische astmazorg is nieuw in Nederland. Hugen: ‘We willen dat het kind en de ouders in de thuissituatie met astma leren omgaan. Je kunt een kind wel wekenlang opnemen in een gezonde omgeving, maar eenmaal thuis kunnen de symptomen weer terugkeren. Ook zijn er gedragspatronen die je thuis moet doorbreken, bijvoorbeeld het eet- of beweegpatroon.’
 
Voetballen
In het programma werken kinderen van 6 tot 18 jaar aan een doel dat zij zelf belangrijk vinden, bijvoorbeeld weer kunnen voetballen, naar school fietsen of niet in paniek raken tijdens een astma-aanval. Een kind komt gemiddeld eens per twee weken naar de poli in Dekkerswald, zo’n vijftien keer in totaal. De fysiotherapeut kijkt bijvoorbeeld hoe een kind, ondanks astma-aanvallen, toch kan sporten. Hugen: ‘Veel kinderen hebben naast de astma zich een verkeerd adempatroon aangewend, waardoor ze tijdens sporten snel bekaf zijn. De fysiotherapeut gaat hiermee aan de slag. De psycholoog kan daarnaast bijvoorbeeld dieper ingaan op het schoolverzuim. Hoe komt het dat een kind veel verzuimt, en vooral: hoe zorg je ervoor dat het weer meer naar school gaat? De doelgerichte aanpak door één gezamenlijk team maakt echt het verschil.’

Tot nu zijn er 34 kinderen uit Zuidoost-Nederland op de poli geweest die de onderzoeksdag hebben gehad. Daarop hebben 14 kinderen een intensieve behandeling gehad of zijn hiermee bezig. De eerste resultaten zijn positief zowel van de verwijzers als van de gezinnen zelf.

‘Hier wordt echt naar me geluisterd’
Amy is 15 jaar. Ze komt uit Nuland (Noord-Brabant) en zit in 4 vwo. Ongeveer tweewekelijks gaat ze naar RAAcK waar ze wordt behandeld voor haar chronische astma. ‘Zolang als ik me herinner heb ik al last van astma’, vertelt ze. ‘Bij sporten krijg ik het bijvoorbeeld vaak benauwd en voel ik me snel misselijk worden. Ik kan ook niet zoals andere kinderen de hele dag actief zijn. Ik ga best wel vaak over mijn grens heen, dan heb ik te veel gedaan.

Ik was al in andere ziekenhuizen geweest, maar ze konden me nergens echt goed helpen. Ik nam mijn pufjes, heb allerlei testen gehad, toch bleef ik problemen houden. In november vorig jaar ben ik bij het Radboudumc terecht gekomen. Hier is samen met mij een plan voor me bedacht. Ik heb het gevoel dat ze echt naar me luisteren en niet alleen maar naar mijn medische gegevens kijken. Ik voel me serieus genomen, er wordt echt gevraagd naar wat ik zelf belangrijk vind.
 
Mijn doel is dat ik actief kan zijn en dat ik na een schooldag nog energie over houd. Dat betekent dat ik op tijd op de rem moet trappen. De psycholoog en de fysiotherapeut helpen mij daarbij. Ik oefen nu om zes lesuren op een dag naar school te gaan. Dat gaat best goed. Het idee is dat ik van daaruit steeds iets meer kan doen en uiteindelijk acht lesuren op een dag naar school kan.’
 

Meer informatie


Marloes de Vink

woordvoerder / persvoorlichter

06 52 02 81 72

Meer nieuws


Nijmeegse onderzoekers ontdekken nieuwe zenuwbaan in hersenen

17 oktober 2018

Onderzoekers van het Radboudumc hebben met diverse beeldvormende technieken een nieuwe zenuwbaan in de hersenen van mensen ontdekt. De vondst heeft mogelijk gevolgen voor de behandeling van onder andere aangezichtspijn.

lees meer

Radboudumc test noodstroom

15 oktober 2018

Op woensdag 17 oktober 2018 om 16.00 uur test het Radboudumc ziekenhuisbreed de noodstroom. Dit doen we om de veiligheid en continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen tijdens een echte stroomstoring. De test duurt maximaal 45 minuten.

lees meer

Nauwelijks overlap tussen patiënten met schizofrenie Onderzoek op groepsniveau zegt weinig over de individuele patiënt

11 oktober 2018

Patiënten met de diagnose schizofrenie vertonen onderling grote verschillen. Onderzoekers van het Radboudumc toonden samen met collega’s uit Engeland en Noorwegen aan dat slechts een verwaarloosbaar aantal identieke eigenschappen in de hersenen voorkomt bij meer dan twee procent van de patiënten.

lees meer

Acht Radboudumc vrouwen in de Viva400

8 oktober 2018

Acht vrouwen binnen het Radboudumc zijn genomineerd in de jaarlijkse VIVA400-lijst. Stuk voor stuk ambitieuze, ondernemende vrouwen die afgelopen jaar het verschil wisten te maken.

lees meer

Grote subsidie voor ontwikkeling e-health hartrevalidatie Eurostar subsidie van 1,9 miljoen voor project CaRe

4 oktober 2018

Hoogleraar integratieve fysiologie Maria Hopman van het Radboudumc gaat samen met Deense en Zwitserse bedrijven een e-health programma opzetten voor hartrevalidatie. Zij krijgen hiervoor een Eurostar subsidie van 1,9 miljoen euro.

lees meer

Erfelijke aanleg voor overgewicht groter in dikmakende omgeving

3 oktober 2018

Kinderen worden niet automatisch te dik als ze daar een erfelijke aanleg voor hebben. Deze aanleg voor overgewicht komt sterker tot uiting in een omgeving die overgewicht in de hand werkt.

lees meer
  • Snel naar