Op 1 december is de online community Psoriasis live gegaan. In deze community kunnen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met psoriasis en hun ouders met elkaar in contact komen. In de community kunnen zij, binnen aparte leeftijdsgroepen, ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Bovendien kunnen zij het laatste nieuws en de ontwikkelingen over de ziekte vinden.
Initiatiefnemer voor de community is dermatoloog Marieke Seyger. Zij wil jonge patiënten graag een platform bieden waarin zij met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze week wordt ook het onderzoek gepubliceerd dat Marieke deed naar het effect van behandeling op kwaliteit van leven bij kinderen en jongvolwassenen met psoriasis.
Wat kun je als patiënt doen in de community?
- Deel ervaringen met elkaar. Zo kan je vragen stellen aan andere kinderen of jongeren met psoriasis. Ook kan je onderling tips uitwisselen en ervaringen vragen over een bepaalde behandeling.
- Je vindt links naar de patiëntenvereniging en informatieve websites.
- Heb je vragen? Je vindt de antwoorden in de FAQ.
Met wie kun je als patiënt contact leggen?
Er zijn aparte groepen binnen het forum om ervaringen uit te wisselen:
- Kidz-plein: voor kinderen t/m 12 jaar, samen met hun ouders
- Chill-out-place: voor jongeren van 12 t/m 18 jaar
- Young-adults-meetingpoint: voor jongvolwassenen van 18 t/m 30 jaar
- Oudercafé: voor ouders van kinderen met psoriasis
Kijk hier voor meer informatie over psoriasis en de kinderpsoriasis poli van het Amalia kinderziekenhuis. Ook kun je je hier aanmelden voor de community.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
Meer informatie
Meer nieuws
Koninklijke onderscheiding voor prof. dr. Nicole Blijlevens Officier in de Orde van Oranje-Nassau
26 april 2024Nicole Blijlevens, internist-hematoloog en afdelingshoofd Hematologie, krijgt lintje voor buitengewone inzet voor patiënten met hematologische ziekten.
lees meerKoninklijke onderscheiding voor prof. dr. Marcel Olde Rikkert Officier in de Orde van Oranje-Nassau
26 april 2024Geriater Marcel Olde Rikkert krijgt lintje voor buitengewone inzet voor ouderenzorg in Nederland en daarbuiten.
lees meerBetere biomarkers nodig voor CAA Kwart 55plussers heeft CAA maar diagnose is moeilijk vast te stellen
18 april 2024Ongeveer een kwart van de 55plussers heeft de aandoening, blijkt uit promotieonderzoek van Anna de Kort aan het Radboudumc. Betere biomarkers zijn nodig voor een snellere en goede diagnose.
lees meerVapen, een ernstig gezondheidsrisico Artsen slaan alarm tegen vapen
16 april 2024Artsen spreken zich gezamenlijk uit tegen vapen in de landelijke campagne artsenslaanalarm.nl.
lees meer