Nieuws Community Psoriasis live
3 december 2019

Op 1 december is de online community Psoriasis live gegaan. In deze community kunnen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met psoriasis en hun ouders met elkaar in contact komen. In de community kunnen zij, binnen aparte leeftijdsgroepen, ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Bovendien kunnen zij het laatste nieuws en de ontwikkelingen over de ziekte vinden.

Initiatiefnemer voor de community is dermatoloog Marieke Seyger. Zij wil jonge patiënten graag een platform bieden waarin zij met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze week wordt ook het onderzoek gepubliceerd dat Marieke deed naar het effect van behandeling op kwaliteit van leven bij kinderen en jongvolwassenen met psoriasis.

Wat kun je als patiënt doen in de community?

  • Deel ervaringen met elkaar. Zo kan je vragen stellen aan andere kinderen of jongeren met psoriasis. Ook kan je onderling tips uitwisselen en ervaringen vragen over een bepaalde behandeling.
  • Je vindt links naar de patiëntenvereniging en informatieve websites.
  • Heb je vragen? Je vindt de antwoorden in de FAQ.

Met wie kun je als patiënt contact leggen?

Er zijn aparte groepen binnen het forum om ervaringen uit te wisselen:

  • Kidz-plein: voor kinderen t/m 12 jaar, samen met hun ouders
  • Chill-out-place: voor jongeren van 12 t/m 18 jaar
  • Young-adults-meetingpoint: voor jongvolwassenen van 18 t/m 30 jaar
  • Oudercafé: voor ouders van kinderen met psoriasis

Kijk hier voor meer informatie over psoriasis en de kinderpsoriasis poli van het Amalia kinderziekenhuis. Ook kun je je hier aanmelden voor de community.

  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws home

Meer informatie


Pauline Dekhuijzen

wetenschapsvoorlichter

06 21 10 54 33

Meer nieuws


Prof dr Bart-Jan Kullberg nieuwe voorzitter Gezondheidsraad

6 december 2019

Prof. dr. Bart-Jan Kullberg wordt per 1 januari 2020 voorzitter van de Gezondheidsraad. De benoeming geldt voor een periode van vier jaar.

lees meer

Grote gevolgen voor kwaliteit van leven bij kinderen met psoriasis nu bewezen Dermatologen Marieke Seyger en Finola Bruins in het Jeugdjournaal, 19.00u, NPO3

6 december 2019

Onderzoek wijst uit dat bij kinderen met psoriasis de meeste verbetering in kwaliteit van leven optreedt als hun huidafwijkingen door behandeling met minimaal 90% afnemen.

lees meer

Cardiologe Angela Maas meest invloedrijke vrouw in Nederland Angela Maas uitgeroepen tot invloedrijkste vrouw in Nederland door Opzij Top100

3 december 2019

Prof. dr. Angela Maas is op 2 december uitgeroepen tot meest invloedrijke vrouw in Nederland tijdens het jaarlijkse Opzij Top 100-event, waarin invloedrijke vrouwen in tien verschillende categorieën worden verkozen.

lees meer

Geen brancard, maar stoel op Spoedeisende Hulp HAN-studenten onderzoeken gebruik behandelstoel voor opname

3 december 2019

Patiënten die in het Radboudumc worden opgenomen op de Spoedeisende Hulp krijgen tijdelijk - waar mogelijk - de keuze tussen behandelstoel of reguliere brancard.

lees meer

Ontwikkeling van gentherapie voor USH2C-gen gaat van start Stichting Ushersyndroom en andere patiëntenverenigingen financieren onderzoek

2 december 2019

Patiënten met Ushersyndroom en onderzoekers van het Radboudumc gaan wetenschappelijk onderzoek doen naar een behandeling voor Ushersyndroom, type 2C. Stichting Ushersyndroom financiert het onderzoek, met bijdragen van CUREUsher (UK/Ierland) en de LSBS.

lees meer