Nieuws Eerste poli in Nederland voor AYAs voor late effecten van kanker

4 februari 2019

Vandaag (maandag 4 februari) is het Wereldkankerdag. Voor mensen die kanker hebben gehad, kunnen als gevolg van de behandeling vele jaren later nog allerlei complicaties optreden. Het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker opent dit jaar als eerste in Nederland de LATER-poli voor mensen die als jongvolwassene (18-35 jaar) kanker hebben gehad.

AYA’s zijn mensen die tussen hun 18e en 35e levensjaar kanker hebben of hebben gehad. Er is al een AYA-poli die zich richt op alles rondom de behandeling van kanker. Nieuw is dat zij straks ook een langetermijnfollow-up krijgen. Het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na kanker gaat dit jaar voor AYA’s de LATER-poli openen. ‘Afhankelijk van de behandeling die de patiënt heeft gekregen, kijken we naar late effecten die na kanker ontwikkeld kunnen worden en gaan daar dan één keer in de vijf jaar op screenen’, zegt Jacqueline Loonen, hoofd Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.

Voorbeelden late effecten

Op welke late effecten wordt gelet? ‘Na behandeling met cytostatica kun je bijvoorbeeld hartfalen ontwikkelen’, geeft Jacqueline Loonen als voorbeeld. ‘Als je wacht tot een patiënt hartklachten heeft, ben je te laat. Dus laten we eenmaal per vijf jaar een hartecho maken. Verder hebben sommige patiënten verhoogde kans om opnieuw kanker te krijgen. Bijvoorbeeld jonge vrouwen die bestraald zijn boven de borsten, hebben verhoogde kans op borstkanker. We zorgen daarom voor extra borstkankerscreening. Een ander voorbeeld is dat je na bepaalde behandelingen als vrouw vervroegd in de overgang kunt komen. Stel: er is een kinderwens, maar nog geen partner, dan verwijzen we naar gynaecologie voor het invriezen van eicellen. Zo kunnen er op allerlei organen problemen optreden. Dat proberen we op te vangen, of liever nog vóór te zijn, door de juiste interventies te doen.’

Sociaal welbevinden

Naast de medische kant komt ook het sociale welbevinden van de patiënt aan bod. ‘We volgen bijvoorbeeld hoe het gaat met de patiënt op het werk’, licht Jacqueline Loonen toe. ‘Naarmate er meer eisen worden gesteld, kunnen vermoeidheidsklachten meer een rol gaan spelen op het werk. In ons expertteam zit ook een bedrijfsarts die contact kan hebben met de werkgever of de bedrijfsarts van de patiënt. Samen kijken we hoe te voorkomen is dat iemand uitvalt in de werksituatie.’

Verpleegkundige ondersteuning

Annet Bongaerts is verpleegkundige op de LATER-poli. ‘We maken met het expertteam een zorgplan op maat voor elke patiënt’, vertelt ze. ‘Als je als patiënt een behandeling nodig hebt voor vermoeidheid of om je leefstijl te veranderen, bieden we via FaceTalk verpleegkundige coaching op afstand. Gedurende een aantal maanden coachen we de patiënt om beter te leren omgaan met vermoeidheid. Zo doen we dit bijvoorbeeld ook met leefstijl: wat kun je als patiënt zelf doen om gezond te blijven? Zo kijken we, naast de medische interventies, samen met je als patiënt wat je zelf kunt doen om complicaties na kanker te voorkomen en te zorgen voor een goede kwaliteit van leven.’

Patiënt Suzan over LATER-poli: ‘Dit geeft me een heel geruststellend gevoel’

Suzan Bruggeman (30 jaar, foto) kreeg in 2011 leukemie; in 2012 onderging ze een stamceltransplantatie. Er was in ons umc al een poli voor de late effecten na kanker en stamceltransplantatie. Suzan vertelt over haar ervaring met de LATER-poli: ‘Ik ben ongeveer vijf jaar geleden genezen verklaard. Maar wat ik mee heb gemaakt, is niet niks. Ik heb vanwege mijn leukemie 21 weken in quarantaine gelegen, geïsoleerd in een kamer; er kwam wel elke dag bezoek. Ik kan daarnaast geen kinderen meer krijgen. Het psychisch verwerken kost veel tijd. Het ene moment is er niets aan de hand – ik werkte veel, ging op stap, sportte veel – het andere moment blijk je ernstig ziek te zijn. Je stapt in een trein waar je tot je laatste behandeling niet uit kunt. Gek genoeg is de behandeling niet eens de moeilijkste periode geweest.

Daarna besefte ik me pas: wat is er allemaal gebeurd; wat voor impact heeft dat gehad op mijn lijf en mindset? Door de heftige chemotherapie en bestralingen breek je alles af in je lichaam. Ik lag in een bed met de wc vlak bij me, maar ik kon niet eens lopend bij de wc komen. Dat moest in een rolstoel, zo weinig energie had ik in mijn lijf. Echt heel heftig.

Ik heb altijd gedacht na de behandeling: “Ik red me wel.” Maar toch komt er geregeld een flinke vermoeidheid opzetten. Er zijn dagen dat het voelt alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Vóór mijn ziekte was ik heel energiek. Dat is nog steeds zo. Maar de vermoeidheid komt bij mij harder aan dan bij iemand die geen kanker heeft gehad. Dan zegt mijn lichaam: stop, niet verder. Dan moet ik rustig op de bank zitten, een filmpje kijken. Ik kan steeds beter mijn energie verdelen.

Op de LATER-poli wordt naar latere effecten gekeken van mijn bestraling en chemotherapie. De dokters houden bijvoorbeeld mijn hart in de gaten. Vanaf 2020 willen ze ook elk jaar een mammografie en MRI van mijn borsten maken, omdat er meer kans op borstkanker is. Daarnaast is er meer kans op huidkanker, dus ze kijken ook naar mijn huid.

Er wordt ook gevraagd hoe ik me voel en hoe ik in het leven sta. Ik ben genezen, maar de kanker zal altijd een deel van mijn leven zijn. Ik ben daarover een boek aan het schrijven. Je moet het verwerken en de angst van je afzetten dat het weer zou kunnen gebeuren. Bij elk pijntje in mijn lichaam, denk ik: als het maar niet weer terug is. Daar moet ik mee leren omgaan, niet meteen in paniek schieten. De LATER-poli geeft mij een heel geruststellend gevoel; ik word goed gecontroleerd. Als er wat aan de hand is, zijn we er op tijd bij. Dat is een heel fijn gevoel.’

  • De LATER-poli was er al voor mensen die op kinderleeftijd kanker hebben gehad, voor patiënten na stamceltransplantatie en voor mensen die maligne lymfoom hebben gehad. Voor meer informatie, kijk op de site van het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker
  • Lees ook een artikel op Kennislink over langdurig leven met kanker, waarin Judith Prins, hoogleraar Medische Psychologie, aan het woord komt

 

Meer nieuws


Darmkankergen veroorzaakt ook borstkanker De zoektocht naar nieuwe genetische oorzaken van kanker gaat door

12 februari 2019

Zeldzame mutaties in het NTHL1-gen, die eerder alleen in verband werden gebracht met darmkanker, kunnen ook borstkanker en andere soorten kanker veroorzaken.

lees meer

Stresshormoon kan exposuretherapie bij PTSS misschien verbeteren Experimenteel onderzoek moet uitwijzen of hypothese klopt

7 februari 2019

Benno Roozendaal heeft een TOP-subsidie ontvangen van ZonMw die hij gaat gebruiken om de rol van het stresshormoon cortisol te onderzoeken bij exposuretherapie voor patiënten met posttraumatisch stresssyndroom (PTSS).

lees meer

Raadsel van ontbrekende genetische oorzaken opgelost Moleculaire pleisters ook in ontwikkeling voor de ziekte van Stargardt

6 februari 2019

Bij een kwart van patiënten met de ziekte van Stargardt was tot voor kort geen duidelijke genetische oorzaak aanwijsbaar. Onderzoekers van het Radboudumc hebben de oorzaak gevonden. Die mutaties zitten in de intronen.

lees meer

Effect bekkenfysiotherapie na endeldarmoperatie onderzocht

6 februari 2019

Na een endeldarmoperatie houdt een groot deel van de patiënten klachten met de ontlasting. Onderzoek in het Radboudumc en vijftien andere ziekenhuizen moet uitwijzen of bekkenfysiotherapie deze klachten kan verminderen.

lees meer

Voetbalclubs helpen hun fans gezonder leven

6 februari 2019

Door EuroFIT, een speciaal leefstijlprogramma voor mannelijke voetbalfans, bewegen de fans meer en eten ze gezonder. . Het EuroFIT-onderzoek van onder andere Amsterdam UMC en Radboudumc onder voetbalfans van 15 Europese profclubs is gepubliceerd in PLoS Medicine.

lees meer