Nieuws Mensen met CF krijgen longfunctiemeters thuis dankzij initiatief Radboudumc en NCFS
21 april 2020

Mensen met taaislijmziekte (cystic fibrosis, CF) kunnen binnenkort thuis hun longfunctie meten. Dat is de uitkomst van een project dat het Radboudumc en de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) onlangs hebben gestart. Hierdoor kan op afstand de longfunctiemeting bijgehouden worden door de behandelend arts; dit biedt uitkomst in deze coronatijd. 

Het project vindt doorgang omdat de overheid bijdraagt middels een speciale COVID-19-subsidie. Hierdoor kunnen zowel kinderen als volwassenen van deelnemende Nederlandse CF-centra straks hun longfunctie thuis meten.

Longfunctie en taaislijmziekte

Het meten van de longfunctie – het bepalen van de inhoud van de longen – gebeurt een aantal keer per jaar in het ziekenhuis en is van levensbelang voor mensen met taaislijmziekte. Zij hebben namelijk last van taai slijm, dat onder meer de longen aantast. De levensverwachting van mensen met CF is hierdoor lager, de longen functioneren slechter dan bij een gezond persoon. Om alles rondom de longen goed in de gaten te houden, moet de longfunctie een aantal keer per jaar gemeten worden.

Het meten van de longfunctie doen mensen met CF altijd in het ziekenhuis, maar vanwege het coronavirus gebeurde dit niet of nauwelijks meer. Daarom startte de NCFS in samenwerking met het Radboudumc het project om de longfunctiemeters bij mensen met taaislijmziekte thuis te krijgen.

Luchtbrug-CF voor kinderen en volwassenen

Om de longfunctiemeters bij mensen met CF thuis te krijgen, was nog een speciale COVID-subsidie nodig van de overheid. Het ging hier om een subsidie in het kader van de Stimuleringsregeling E-Health Thuis (SET). Samen met een bijdrage van de NCFS met hulp van stichting Skate4Air, en een kleine jaarlijkse bijdrage van de behandelcentra, wordt de bestaande ’Luchtbrug’ – die al door het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis ontwikkeld was voor kinderen met astma – nu binnen een paar weken uitgebreid naar een ‘Luchtbrug-CF’, voor zowel kinderen als volwassenen.

Longfunctiemeting thuis

Hoe gaat de longfunctiemeting thuis? Met de al bestelde longfunctiemeters kunnen kinderen vanaf zes jaar en volwassenen thuis in een klein apparaatje blazen en een paar vragen beantwoorden over hoe zij zich voelen. Via bluetooth en een smartphone zijn de uitslagen zichtbaar en deze worden doorgestuurd naar de behandelend arts. Als bepaalde waarden minder worden of afwijkend zijn, krijgen patiënt en behandelaar daarover automatisch bericht. De CF-behandelteams kunnen vervolgens in overleg met de patiënt een passend behandelplan maken, bij voorkeur ook in de thuissituatie.

Mensen met CF worden binnen enkele weken door hun eigen behandelaar uitgenodigd en geïnstrueerd om deel te nemen.

Deelnemende CF-centra

De deelnemende centra zijn op dit moment: Radboudumc, HagaZiekenhuis, UMC Groningen, Maastricht UMC, Amsterdam UMC.

  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws home

Meer nieuws


Laatste vlucht Lifeliner 5 met coronapatiënten Aantal intensive-care-coronapatiënten sterk gedaald

22 mei 2020

Lifeliner 5 heeft vanuit standplaats Volkel 66 coronapatiënten en 2 non-COVID-intensive-care-patiënten vervoerd. De patiënten kwamen veelal uit ziekenhuizen uit het zuiden van het land en werden naar het noorden van Nederland en naar Duitsland gebracht, en vice versa.

lees meer

Twee onderzoeken naar malariavaccins; deel 2 Een vaccin gebaseerd op een verzwakte menselijke malariaparasiet

20 mei 2020

In een vernieuwende studie hebben Radboudumc en LUMC gezamenlijk een kandidaat-vaccin getest op basis van een genetisch verzwakte malariaparasiet. De resultaten van deze klinische trial laten zien dat het vaccin veilig is en een afweerreactie opwekt tegen een malaria-infectie.

lees meer

Twee onderzoeken naar malariavaccins; deel 1 Een vaccin gebaseerd op malariaparasieten die in knaagdieren voorkomen.

20 mei 2020

Een vaccin gebaseerd op malariaparasieten die in knaagdieren voorkomen zorgt bij mensen voor een afname van 95% in infectie van de lever. Een internationale samenwerking publiceert de resultaten in Science Translational Medicine.

lees meer

Thuiswerkers bewegen veel minder door coronamaatregelen Minder woon-werkverkeer wordt niet gecompenseerd

19 mei 2020

Mensen die door de coronamaatregelen minder bewegen omdat ze thuiswerken en minder activiteiten buiten de deur hebben, compenseren deze afname in beweging niet of nauwelijks, blijkt uit onderzoek van het Radboudumc onder deelnemers aan de Vierdaagse en de Zevenheuvelenloop.

lees meer

Onderzoek: Ruiken of je darmkanker hebt? Een elektrische neus analyseert je adem

19 mei 2020

Het elektronisch registreren en analyseren van bestanddelen van adem lijkt aan een opmars bezig. Maag-, darm-, en lever-arts Peter Siersema onderzoekt met collega’s of de e-Nose te gebruiken is voor diverse toepassingen.

lees meer

Ontstekingsremmer Anakinra lijkt ademhalingsfunctie te verbeteren in specifieke groep covid-19 patiënten

19 mei 2020

Een Grieks-Nijmeegs onderzoek naar het effect van anakinra bij 8 ernstig zieke covid-19 patiënten laat een verbetering van de ademhalingsfunctie zien. Ondanks de bemoedigende gegevens is het aantal patiënten in dit onderzoek nog te klein om harde conclusies te trekken.

lees meer