Nieuwe donorwet van kracht per 1 juli Wat is de impact van deze wet? En wat zijn de grootste misverstanden hierover?

2 juli 2020

Per 1 juli 2020 geldt in Nederland een nieuwe donorwet. Belangrijk verschil met de vorige wet is dat wanneer je geen keuze in het landelijke Donorregister vastlegt, dit leidt tot een ‘geen bezwaar’-registratie. Wat is de impact van die wijziging? Orgaandonatiecoördinator Willem Hordijk licht de procedure toe, maar let op: ‘Dit gaat niet alleen over wetten en regels, maar ook over persoonlijke wensen en keuzes.’

7 miljoen

Het politieke besluit om mensen die hun keuze niet vastleggen in het Donorregister te beschouwen als personen die toestemming geven voor orgaan- en weefseldonatie deed veel stof opwaaien. In de politiek en zeker ook onder zorgprofessionals. Hoe gaan artsen, verpleegkundigen en de transplantatiemedewerkers hiermee om? ‘Van zo’n zeven miljoen Nederlanders is niet bekend of ze wel of geen donor willen zijn’, vertelt Willem Hordijk. ‘Als iemand komt te overlijden of is overleden, zal de arts er alles aan doen om zorgvuldig na te gaan wat iemands wens was. Als die wens niet is vastgelegd, ook niet na de brieven die iedereen hierover thuis krijgt, dan veronderstelt de wet dat je geen bezwaar tegen donatie hebt. De arts zal dat aan de familie of andere nabestaanden laten weten en ook uitleggen hoe waardevol het afstaan van weefsel of organen is voor andere patiënten. Mocht de familie toch ernstige bezwaren hebben, onderbouwd met argumenten, dan kan nog van de donatieprocedure worden afgezien. De familie kan de arts bijvoorbeeld duidelijk maken dat de overledene zich heel duidelijk tegen donatie heeft uitgesproken, dat het niet bij hem paste. De keuzes van de overledene staan centraal.’

Persoonlijke keuze

Verandert de procedure per 1 juli? Willem Hordijk: ‘Voor mijn werk en dat van mijn collega’s verandert er nauwelijks iets. Wij komen in beeld zodra er een orgaandonatieprocedure in gang is gezet. Voor artsen en verpleegkundigen zie ik wel een verandering: zij zullen nog uitgebreider met nabestaanden in gesprek gaan over wel of niet doneren. Hun geliefde had geen bezwaar tegen donatie, blijkt uit het donorregister, maar als dat thuis nooit is besproken, is men er niet op voorbereid. Daarom zeg ik: registreer actief je keuze in het donorregister en praat erover met je familie en vrienden. Ook als je er misschien nog niet uit bent wat je wilt. De nieuwe wet wil 100 procent recht doen aan iemands persoonlijke keuze. Het helpt als duidelijk is wat jouw keuze is. Of aan wie je die keuze wilt overlaten, als je er zelf niet uitkomt.’

Brieven

Als orgaandonatiecoördinator kent Willem Hordijk natuurlijk ook de geluiden van critici: ‘Orgaandonatie wordt de mensen door de strot geduwd’, menen sommigen. Hij ziet het anders: ‘Iedereen van 18 jaar en ouder krijgt na de zomer een brief thuis van de Nederlandse Transplantatie Stichting over de nieuwe wet en over welke keuzes je kunt maken. Reageer je niet, dan volgt een tweede brief, weer met uitleg over doneren, de wet en wat er gebeurt als je je niet registreert. Laat je dat passeren, dan komt brief nummer 3 met de mededeling dat je geregistreerd staat met ‘geen bezwaar tegen donatie’, met daarbij wat je kunt doen als je dat toch niet wilt. Tussen de brieven in zit steeds zes weken bedenktijd. Dat betekent dat de eerste concrete registratie van mensen die zich niet zelf lieten registreren pas in december plaatsvindt. Er is alle ruimte om in gesprek te gaan en niemand wordt onder druk gezet. Integendeel, zoals gezegd, de wet wil ieders persoonlijke keuze respecteren.’

Welke keuzes zijn er?

Op www.donorregister.nl kunt u een van de volgende keuzes maken:
• Keuze 1: Ja, ik geef toestemming
U wilt donor worden. Misschien wilt u sommige organen en weefsels niet doneren. U kunt dit ook invullen op het formulier.
• Keuze 2: Nee, ik geef geen toestemming
U wilt geen donor worden.
• Keuze 3: Mijn partner of familie beslist
U wilt dat uw partner of familie voor u kiest na uw overlijden.
• Keuze 4: Een door mij gekozen persoon beslist
U wilt dat iemand anders voor u kiest na uw overlijden.
• Keuze 5: Geen bezwaar.
U hebt geen keuze laten registreren, wat betekent dat u toestemt om als donor te fungeren.

Daarnaast is het mogelijk om uw keuze nog verder te personaliseren. Mocht u bijvoorbeeld perse niet willen dat een bepaald orgaan of weefsel van u gedoneerd wordt, kunt u dat eenvoudig aangeven in de registratie.
U kunt uw keuze achteraf altijd nog veranderen op www.donorregister.nl. Als u uw keuze al eerder liet vastleggen, hoeft u niets te doen. Uw keuze blijft ook in de nieuwe situatie onveranderd in het register staan.
 

Feiten en fabels 

Er doen nogal wat fabels de ronde, als het over orgaan- en weefseldonatie gaat. Farid Abdo, neuroloog-intensivist van het Radboudumc en voorzitter van de commissie donatie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, vertelde onlangs in het tv-programma 1Vandaag hoe het echt zit. Hij maakt onder meer duidelijk dat de nieuwe wetgeving ‘geen bezwaar’ gelijkstelt met toestemming, maar altijd enige ruimte laat voor de partner, familie of andere nabestaanden om in samenspraak met de artsen tot een andere beslissing te komen.

Misverstand 1: Je wordt automatisch donor
Farid Abdo: ‘Er gaat niks automatisch. We lichten de familie altijd in over de prognose en over wat er gaat gebeuren: dat iemand gaat overlijden. Pas als dat helder is voor de familie en er geen vragen meer zijn, en iemand kan doneren, dan pas gaan we het in een persoonlijk gesprek over orgaandonatie hebben.’

Misverstand 2: Er staat ‘geen bezwaar’ in het register, de familie heeft daarna niets meer in te brengen
Farid Abdo: ‘We lichten de familie altijd in over wat donatie is en hoe de overledene staat geregistreerd, ongeacht de geregistreerde keuze. Bijvoorbeeld: ‘Uw echtgenoot had geen bezwaar tegen donatie.’ De arts vraagt dan aan de familie of andere nabestaanden hoe zij tegen die wens aankijken. De familie mag alsnog bezwaar maken. De arts luistert en zal vragen wat de argumenten zijn. Als de familie ervan overtuigd is dat donatie niet de wens van de overledene was en bezwaren blijft houden, gaat de eventuele donatie niet door.’

Misverstand 3: Na een donatie kun je niet meer thuis worden opgebaard
Farid Abdo: ‘Ook na een donatie kun je keurig worden opgebaard, dat is geen enkel probleem.’

Misverstand 4: ‘Hij wil niet dat er in hem wordt gesneden terwijl hij nog leeft’
Farid Abdo: ‘Orgaandonatie vindt pas plaats nadat iemand is overleden. We kunnen nabestaanden hierin echt geruststellen: bij een donatie start de procedure om daadwerkelijk een orgaan of weefsel te verwijderen pas nadat de dood officieel is vastgesteld. Nooit eerder.’

Misverstand 5: ‘De overheid verplicht iedereen tot donatie’
Farid Abdo: ‘Het tegendeel is waar! Er vervalt een verplichting die in de ‘oude’ situatie aanwezig is en er komt in de nieuwe situatie geen verplichting voor terug. Laat ik het uitleggen. Nu is het nog zo, dat als er geen registratie aanwezig is, de wet aangeeft dat de familie verplicht een keuze moet maken. Dat komt dus op een emotioneel zeer zwaar moment, net na het overlijden van hun dierbare. Dat weten veel mensen die zich niet registreren niet. Voor nabestaanden kan dat echt een loden last zijn. Maar in de nieuwe situatie vervalt die verplichting voor de familie. Er is dan een sluitend registratiesysteem, waardoor de familie niet verplicht hoeft te kiezen.
Ik weet wel, sommige mensen hebben het gevoel dat ze nu verplicht een standpunt moeten registreren of dat ze zelfs verplicht worden om te doneren. Dat is niet gestoeld op de feiten. Er is nergens een verplichting in het nieuwe systeem. Je bent niet verplicht om je te registreren. Je bent niet verplicht om te doneren. Je kunt altijd zelf een keuze maken en die mag net zo goed NEE zijn. Er is geen straf op niet zelf iets registreren. Er is juist een duidelijke transparantie wat er gebeurt als je zelf geen actie onderneemt: dat is dat je met een geen-bezwaar in het register komt te staan. Dat is geen verplichting, maar transparantie die juist in de huidige situatie ontbreekt. Dus een verplichting vervalt, en daarvoor in de plaats komt meer transparantie met als doel dat mensen actiever zullen nadenken en praten over hun eigen keuze.’

Meer informatie vindt u op de website van de Nederlandse Transplantatiestichting, inclusief antwoorden op veelgestelde vragen .

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen