Wat zijn aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen?
Bij aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen ontbreekt een deel van de arm, hand of voet, of het is niet goed aangelegd. Dit kan al vroeg in de zwangerschap ontstaan. De oorzaak is niet altijd bekend.
lees meerWat zijn aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen?
Bij aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen ontbreekt een deel van de arm of hand of het is niet goed aangelegd. Deze afwijkingen ontstaan al vroeg in de zwangerschap (tussen de 4e en de 10e week) als de arm, hand en voet van het ongeboren kind worden gevormd. Aangeboren afwijkingen aan de arm, hand en/of voet komen in verhouding weinig voor.
Kinderen met een aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen leren zichzelf vaak manieren aan om hun hand/arm/voet te gebruiken of ze gebruiken hun andere hand of voet meer. Eventueel kunnen spalken of andere hulpmiddelen helpend zijn voor uw kind.
Als uw kind meerdere afwijkingen heeft kunnen dat aanwijzingen zijn voor een syndroom. Wij verwijzen uw kind dan door naar de klinisch geneticus voor verder onderzoek.
Oorzaak
De oorzaak is niet altijd bekend. Het kan spontaan ontstaan, maar het kan ook erfelijk zijn.
Om te onderzoeken of er sprake is van een erfelijke oorzaak, kan verder onderzoek nodig zijn door een klinisch geneticus en of kinderarts. Vragen over het herhalingsrisico bij een volgende zwangerschap kan de klinisch geneticus beantwoorden. Wij kunnen u doorverwijzen.
Meest voorkomende typen
Hoe groot de afwijking is en hoe het er precies uitziet verschilt per kind. Na de geboorte kunnen we dit pas echt goed vaststellen. De afwijkingen zijn soms onderdeel van een syndroom. De meest voorkomende aangeboren hand- arm en voetafwijkingen zijn:
-
Bij Camptodactylie (Grieks voor gebogen vinger) staan de vingers krom. Meestal zijn de pink en/of ringvinger aangedaan. Dit komt vaak doordat één van de botjes in de vinger een afwijkende vorm heeft. De gewrichten zijn vaak ook stijver. Sommige kinderen worden geboren met kromme vingers, maar het kan ook pas ontstaan tijdens de groei. Soms aan één hand, soms aan beide handen.
Camptodactylie is meestal onschuldig, maar soms zijn er aanwijzingen voor een syndroom of gaat het samen met uitgebreidere handafwijkingen. Als uw kind meerdere afwijkingen heeft kunnen dat aanwijzingen zijn voor een syndroom. Wij verwijzen uw kind dan door naar de klinisch geneticus en/of naar de kinderarts voor verder onderzoek.
-
Bij syndactylie zijn de vingers of tenen aan elkaar vastgegroeid over (een deel van) de lengte. De huid tussen de vingers of tenen is vaak vastgegroeid, maar het komt ook voor dat de botten aan elkaar gegroeid zijn.
-
Bij polydactylie heeft een kind extra vingers en/of tenen. De extra vingers zitten vaker naast de pink, dan aan de kant van de duim. De extra vinger is meestal niet goed aangelegd en heeft dan geen functie. Soms kan de extra vinger ervoor zorgen dat de hand niet goed gebruikt kan worden.
Bij de voet kan een extra teen zijn aangelegd aan de kant van de grote of kleine teen.
Deze afwijking kan onderdeel zijn van een syndroom. Daarom kan het in sommige gevallen verstandig zijn uw kind door een kinderarts te laten beoordelen. Een aanvullend onderzoek door de klinisch geneticus is soms ook gewenst.
-
Symbrachydactylie komt meestal aan een kant voor. De hand en de vingers zijn aan die kant kleiner en vaak ook stijver. Hoe erg de hand is aangedaan verschilt per kind. De vingers kunnen ontbreken of korter en stijver zijn doordat er botjes missen. De vingers kunnen ook aan elkaar gegroeid zijn.
-
Bij deze vorm zijn de beenderen van de onderarm(en) onderontwikkeld. Hierdoor zijn de stand van de onderarm en hand afwijkend. De afwijking verschilt per kind. Vaak zijn ook de elleboog en de pols betrokken. Ook de vingers en de duim kunnen aangedaan zijn of helemaal ontbreken (duimhypoplasie).
Deze afwijking kan onderdeel zijn van een syndroom. Daarom is het verstandig is uw kind door een kinderarts te laten beoordelen. Een aanvullend onderzoek door de klinisch geneticus is vaak gewenst.
-
Bij duimhypoplasie is de duim onderontwikkeld. Het is vaak onderdeel van een uitgebreidere aangeboren arm/hand afwijking zoals de hierboven genoemde afwijkingen. De ernst van duimhypoplasie kan per kind verschillen. De ernst hangt ook af van de afwijkingen in aanleg van de betreffende handbotjes, de gewrichten van de duim en de spieren die de duim moeten besturen.
Onderzoeken en behandelingen
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij aangeboren arm- of handafwijkingen.
bekijk zorgpadMeer informatie
Waarom naar het Amalia? spreekuur CoHNijn
Voor aangeboren arm-, hand- of voetafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur (CoHNijn) waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn.
lees meerWaarom naar het Amalia? spreekuur CoHNijn
Voor aangeboren arm-, hand- of voetafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn. DIt spreekuur heet de Congenitale Handenpoli Nijmegen (CoHNijn).
Uw kind heeft een doorverwijzing nodig van de huisarts of van een andere specialist die bij uw kind betrokken is, bijvoorbeeld de kinderarts.
Ontwikkeling en hulpvraag van uw kind
Tijdens het spreekuur bespreken wij de gevolgen van de aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijking voor uw kind. Ook gaan we in op hoe we denken dat de van de arm, hand of voet zich ontwikkeld in de toekomst. De ontwikkeling van uw kind en de hulpvraag van u en uw kind staan centraal in onze analyse en het behandelvoorstel.
Afspraken op kinderleeftijd
Bij veel aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen willen we de groei en ontwikkeling van uw kind blijven volgen. Tijdens belangrijke fasen in de ontwikkeling plannen we daarom een controleafspraak op de poli. Bijvoorbeeld na een operatie, 1 jaar na de operatie en vervolgens rond de leeftijd van 5, 12 en 16 jaar. Als er tussendoor problemen ontstaan kunt u in overleg uiteraard eerder terecht.

Team
Het team bestaat uit een kinderrevalidatiearts of physician assistant, een plastisch chirurg, een handentherapeut of ergotherapeut en een wondverpleegkundige. Bij de eerste afspraak van uw kind maken zij allemaal kennis met u en uw kind en worden zij betrokken bij de zorg. Alleen de wondverpleegkundige is daar niet bij.
Handtherapeut
Een handtherapeut is een gespecialiseerde ergotherapeut of fysiotherapeut die een vervolgopleiding heeft gevolgd en kennis en ervaring heeft in het onderzoeken en behandelen van complexe handaandoeningen (aangeboren of na een trauma).
Wondverpleegkundige
Als uw kind geopereerd wordt, dan heeft het alle controles na de operatie met dit team. Er wordt dan ook een wondverpleegkundige betrokken als dat nodig is.
Arts in opleiding
Het Radboudumc is een universitair ziekenhuis waar artsen en therapeuten worden opgeleid. Hierdoor kom het regelmatig voor dat er ook artsen en therapeuten in opleiding bij afspraken aanwezig zijn. Als u dit niet wilt, mag u dit altijd aangeven.
Betrokken afdelingen
Voor kinderen met aangeboren hand- en armafwijkingen werken de specialismen kinderrevalidatie, plastische chirurgie en ergotherapie met elkaar samen.
Meedoen aan onderzoek
Als er mogelijk sprake is van een erfelijke aandoening vragen wij u om deel te nemen aan het AGORA onderzoek. In het onderzoek wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen. lees meerMeedoen aan onderzoek
Als er mogelijk sprake is van een erfelijke aandoening vragen wij u om deel te nemen aan het AGORA onderzoek. Het Amalia kinderziekenhuis, de afdeling Health Evidence en de afdeling Genetica van het Radboudumc zijn samen in 2005 een groot onderzoek gestart, genaamd AGORA. AGORA staat voor Aetiologisch onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. In het onderzoek wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen. Wij vragen u om vragenlijsten in te vullen over allerlei omstandigheden rondom de zwangerschap. Ook nemen we bloed bij uw kind af. Dit slaan we op voor (toekomstig) genetisch onderzoek. Daarnaast nemen we ook van de beide biologische ouders bloed af.
Kinderrevalidatie
Revalidatie bij kinderen met neurologische aandoeningen, met als aandachtsgebieden spierziekten en erfelijke bewegingsstoornissen. lees meer

Amalia kinderziekenhuis
Het Amalia kinderziekenhuis is onderdeel van het Radboudumc. Jaarlijks behandelen wij ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar.
lees meer
Nienke (4) heeft een afwijkende groei en kreeg nieuwe duimen ‘Ze knutselt graag, waar je fijne motoriek voor nodig hebt’
Nienke (4) is geboren met het Nager-syndroom. De zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg. ‘Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd.’
lees meerInformatie voor verwijzers
In het Amalia kinderziekenhuis hebben we een speciaal spreekuur voor kinderen met congenitale arm- en handafwijkingen (CoHNijn= congenitale handenpoli Nijmegen). Medisch specialisten en huisartsen kunnen kinderen verwijzen voor diagnostiek en/of behandelvragen, chirurgisch en of conservatief.
verwijzersinformatie