Meedoen aan onderzoek

Als er mogelijk sprake is van een erfelijke aandoening vragen wij u om deel te nemen aan het AGORA onderzoek. Het Amalia kinderziekenhuis, de afdeling Health Evidence en de afdeling Genetica van het Radboudumc zijn samen in 2005 een groot onderzoek gestart, genaamd AGORA. AGORA staat voor Aetiologisch onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. In het onderzoek wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen. Wij vragen u om vragenlijsten in te vullen over allerlei omstandigheden rondom de zwangerschap. Ook nemen we bloed bij uw kind af. Dit slaan we op voor (toekomstig) genetisch onderzoek. Daarnaast nemen we ook van de beide biologische ouders bloed af.
Patiëntenzorg Behandelingen Aangeboren arm- of handafwijkingen

Behandeling van aangeboren arm- of handafwijkingen

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij aangeboren arm- of handafwijkingen. Welke behandeling uw kind krijgt is afhankelijk van het type aangeboren arm/handafwijking en de dingen die uw kind daardoor minder goed kan (functiebeperkingen).

naar onderzoeken en behandelingen

Meer informatie

Waarom naar het Amalia? spreekuur CoHNijn

Voor aangeboren arm-, hand- of voetafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur (CoHNijn) waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn.

lees meer

Waarom naar het Amalia? spreekuur CoHNijn

Voor aangeboren arm-, hand- of voetafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn. DIt spreekuur heet de Congenitale Handenpoli Nijmegen (CoHNijn).

Uw kind heeft een doorverwijzing nodig van de huisarts of van een andere specialist die bij uw kind betrokken is, bijvoorbeeld de kinderarts.

Ontwikkeling en hulpvraag van uw kind

Tijdens het spreekuur bespreken wij de gevolgen van de aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijking voor uw kind. Ook gaan we in op hoe we denken dat de van de arm, hand of voet zich ontwikkeld in de toekomst. De ontwikkeling van uw kind en de hulpvraag van u en uw kind staan centraal in onze analyse en het behandelvoorstel.

Afspraken op kinderleeftijd

Bij veel aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen willen we de groei en ontwikkeling van uw kind blijven volgen. Tijdens belangrijke fasen in de ontwikkeling plannen we daarom een controleafspraak op de poli. Bijvoorbeeld na een operatie, 1 jaar na de operatie en vervolgens rond de leeftijd van  5, 12 en 16 jaar. Als er tussendoor problemen ontstaan kunt u in overleg uiteraard eerder terecht.


Team

Het team bestaat uit een kinderrevalidatiearts of physician assistant, een plastisch chirurg, een handentherapeut of ergotherapeut en een wondverpleegkundige. Bij de eerste afspraak van uw kind maken zij allemaal kennis met u en uw kind.

lees meer

Team

Het team bestaat uit een kinderrevalidatiearts of physician assistant, een plastisch chirurg, een handentherapeut of ergotherapeut en een wondverpleegkundige. Bij de eerste afspraak van uw kind maken zij allemaal kennis met u en uw kind en worden zij betrokken bij de zorg. Alleen de wondverpleegkundige is daar niet bij. 

Handtherapeut

Een handtherapeut is een gespecialiseerde ergotherapeut of fysiotherapeut die een vervolgopleiding heeft gevolgd en kennis en ervaring heeft in het onderzoeken en behandelen van complexe handaandoeningen (aangeboren of na een trauma). 

Wondverpleegkundige

Als uw kind geopereerd wordt, dan heeft het alle controles na de operatie met dit team. Er wordt dan ook een wondverpleegkundige betrokken als dat nodig is.

Arts in opleiding

Het Radboudumc is een universitair ziekenhuis waar artsen en therapeuten worden opgeleid. Hierdoor kom het regelmatig voor dat er ook artsen en therapeuten in opleiding bij afspraken aanwezig zijn. Als u dit niet wilt, mag u dit altijd aangeven.

Betrokken afdelingen

Voor kinderen met aangeboren hand- en armafwijkingen werken de specialismen kinderrevalidatie, plastische chirurgie en ergotherapie met elkaar samen.


Meedoen aan onderzoek

Als er mogelijk sprake is van een erfelijke aandoening vragen wij u om deel te nemen aan het AGORA onderzoek. In het onderzoek wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen. lees meer

'Mijn hand is mijn kunstwerkje' de ervaring van Lotte

'Ik vind het belangrijk dat ouders zich bewust zijn van wat de eventuele strubbelingen per leeftijdsfase en hoe ze daarop kunnen inspelen, zonder dat ze hun kind daarin beperken.'

lees meer

'Mijn hand is mijn kunstwerkje' de ervaring van Lotte

Mijn naam is Lotte. Een hele normale, jonge vrouw van 27 die midden in het leven staat. Ik heb een baan, een huis, een vriend, fijne vrienden en familie, een paard en een hond. Kleinigheidje, mijn rechterhand is niet compleet. Deze incompleetheid maakt me mooi, het maakt mij de persoon die ik ben. En hoe goed ik mijn weg hier ook in heb gevonden, het is niet altijd makkelijk (geweest). Ik heb me vaak afgevraagd of ik de enige was. Gelukkig is dat niet zo!

Tip: Geef een kind meer opties

'Iedere leeftijd brengt andere strubbelingen met zich mee. Met mijn 27 jaar kan ik zeggen dat ik er wel een aantal heb meegemaakt. Ik vind het belangrijk dat ouders zich bewust zijn van wat de eventuele strubbelingen per leeftijdsfase en hoe ze daarop kunnen inspelen, zonder dat ze hun kind daarin beperken.

Als jong meisje wilde ik bijvoorbeeld graag touwtje springen. Mijn vriendinnen konden het erg goed, maar ik vond het lastig. Mij heeft het erg geholpen dat mijn ouders mij meerdere opties boden en we samen keken naar wat werkt. Er zijn echt heel wat touwen doorheen gegaan voordat ik een touw had dat ik goed kon vasthouden, maar ik kon touwtje springen en daar ging het om!'

1. Voel jij je beperkt?

Gehandicapt heb ik mezelf nooit willen noemen, maar helemaal normaal is het natuurlijk niet. Ik denk altijd 'zolang je zelf geen handicap ervaart bent je dat ook niet'. 

Ik vond het vroeger lastig als mensen voor mij bedachten dat ik iets niet zou kunnen. Er wordt al heel snel gedacht dat als je iets mankeert, je ook beperkt bent. Ik kan me nog goed herinneren dat ik toen ik nog op de basisschool zat een kinderfeestje had. We gingen naar het klimbos en daar moesten we met een ladder omhoog. Toen kreeg ik de vraag ‘Lotte, lukt dat wel met je hand’? Toen dacht ik: ‘ik mankeer toch niks aan mijn benen en kan die trap op’. Mensen gaan er echt vanuit dat ik iets niet kan. Mijn ouders hadden het nooit over wat ik niet zou kunnen, dus het was voor mij heel apart om te ervaren dat mensen voor mij bedenken dat ik iets niet zou kunnen.

2. Praat je er wel of niet over met mensen die je niet kent?

Als ik nieuwe mensen leer kennen zeg ik altijd ‘niet schrikken van mijn hand’ en dan laat ik mensen altijd eerst even kijken en geeft ik ze de keuze om ze mijn linker of rechter hand te schudden. Hiermee probeer ik het meteen bespreekbaar te maken. Maar er zijn ook situaties dat ik me niet genoeg op mijn gemak voel. Dan trek ik mijn mouw over mijn hand en hoeft mijn hand op dat moment geen ding te zijn.

Ik denk dat het belangrijk is dat kinderen zelf de vrijheid krijgen om er wel of niet over te spreken of te laten zien. Stel dat je zelf vindt dat je lelijke voeten hebt en je wilt ze verbergen, moet je dan per se sandalen aan met warm weer?

3. Wel of niet opereren?

Op jonge leeftijd ben ik meerdere keren aan mijn hand geopereerd. Wat ze van mijn hand hebben gemaakt vind ik echt een ‘kunstwerkje’, maar ik vind mijn hand niet mooi. Op mijn 15e kwam een nieuwe operatie ter sprake. Daar heb ik van afgezien. Er zaten risico’s aan vast en het herstel na de operatie zou lang duren. Op dat moment reed ik op hoog niveau in de paardensport en was het mijn droom om internationaal wedstrijden te gaan rijden. Op dat moment zag ik het niet zitten om 14 maanden pauze te nemen van mijn droom.

Maar nu ik 27 ben kies ik toch voor de operatie die ik op op mijn 15e niet heb laten doorgaan. Mijn hand doet het goed, maar ik hoef geen genoegen te nemen met iets wat ik minder mooi vind. Bijzonder om deze fase nu op latere leeftijd opnieuw te ervaren. Het is heel gek om je na zoveel jaar weer ‘patiënt’ te voelen. Ik maak het nu nog bewuster mee dan toen.

4. Contact met Lotte

Natuurlijk zijn er in het Amalia kinderziekenhuis heel veel specialisten die iets kunnen vertellen over de ontwikkeling en ervaringen in de loop der jaren, maar ik denk dat het voor ouders en kinderen heel waardevol kan zijn dat iemand met dezelfde afwijking kan vertellen over zijn of haar ervaringen en wat voor mij werkt. Ook voor een kind kan het bevrijdend zijn om te weten ‘het is oke om minder vingers of een ander handje te hebben, ook jij kunt het leven leiden dat je voor ogen hebt'. 

Ik denk dat mijn ervaringen, kennis en kunde anderen in hetzelfde schuitje verder zouden kunnen helpen. Dat helpende handje, dat toegankelijker is dan een hand met 5 vingers. Ik kom graag met jou en jouw ouders in contact om ervaringen en tips te delen.

Informatie voor verwijzers

In het Amalia kinderziekenhuis hebben we een speciaal spreekuur voor kinderen met congenitale arm- en handafwijkingen (CoHNijn= congenitale handenpoli Nijmegen). Medisch specialisten en huisartsen kunnen kinderen verwijzen voor diagnostiek en/of behandelvragen, chirurgisch en of conservatief. 

verwijzersinformatie

Nienke (4) heeft een afwijkende groei en kreeg nieuwe duimen ‘Ze knutselt graag, waar je fijne motoriek voor nodig hebt’

Nienke (4) is geboren met het Nager-syndroom. De zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg. ‘Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd.’

lees meer

Kinder­revalidatie Amalia kinderziekenhuis

Revalidatie bij kinderen met neurologische aandoeningen, met als aandachtsgebieden spierziekten en erfelijke bewegingsstoornissen.

lees meer

Amalia kinder­ziekenhuis

Het Amalia kinderziekenhuis is onderdeel van het Radboudumc. Jaarlijks behandelen wij ongeveer 25.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar.

lees meer
  • Medewerkers
  • Intranet