Patientenzorg Aandoeningen Aangeboren genitale aandoening

Over aangeboren genitale aandoeningen

Als je geboren bent met een open rug (Spina Bifida), een open blaas (blaasextrophie) of een andere genitale aandoening, kan het zijn dat jouw geslachtsdelen er anders uitzien. Het kan zijn dat je moet katheteriseren, je darmen moet spoelen of dat je incontinent bent.

Contact

Polikliniek Urologie

(024) 361 38 03, bereikbaar tussen 8.00 -17.00 uur (volg het keuzemenu)


Open rug (spina bifida)

Bij een neuraal buisdefect gaat er iets mis bij het vormen van het centrale zenuwstelsel bij het ongeboren kind. Dan kan een open rug (spina bifida) ontstaan. lees meer

Wat is blaasextrophie?

Extrophie komt van het Griekse woord ekstriphein wat letterlijk “binnenste buiten gekeerd” betekent. Extrophie van de blaas is een aangeboren afwijking die ontstaat door een sluitingsfout van de blaas en de onderste buikwand.

lees meer

Wat is blaasextrophie?

Extrophie komt van het Griekse woord ekstriphein wat letterlijk “binnenste buiten gekeerd” betekent. Extrophie van de blaas is een aangeboren afwijking die ontstaat door een sluitingsfout van de blaas en de onderste buikwand. Het gaat hierbij om afwijkingen aan blaas, urinewegen, bekken en geslachtsorganen.
Geen enkele blaasextrophie patiënt heeft precies dezelfde afwijkingen. Toch is blaasextrophie in te delen in drie verschijningsvormen:
  • epispadie (jongetjes hebben een opening boven op de penis in plaats van aan het topje. Verder is de penis vaak kort en naar boven gekromd, richting de buik. Ook bij meisjes komt het voor, de opening van de urinebuis zit dan niet op de juiste plaats. Vaak gaat dit samen met afwijkingen aan de blaas en het verdere urinestelsel. Een gevolg hiervan is incontinentie; hierbij is geen volledige controle over het plassen); 
  • klassieke blaasextrophie (een aangeboren afwijking die ontstaat door een sluitingsfout van de blaas en de onderste buikwand);
  • cloacale blaasextrophie (hetzelfde beeld als bij een klassieke blaasextrophie met daarbij een gehalveerde blaas en een gespleten endeldarm. De scheidingswand tussen darm en blaas ontbreekt, zodat beide organen naar buiten komen door de open buikwand).

Ervaringen Ervaringen van Karin en Geert

Maak je je zorgen over hoe je met je aandoening om moet gaan in het contact met anderen? Of vraag je je af hoe het moet als je een vriend of vriendin hebt? Om jou meer informatie te geven over seksualiteit en intimiteit vertellen Karin en Geert (de namen zijn veranderd) meer over hun ervaringen.

lees meer

Ervaringen Ervaringen van Karin en Geert

Maak je je zorgen over hoe je met je aandoening om moet gaan in het contact met anderen? Pieker je er over aan wie je het vertelt en wanneer? Of misschien vraag je je af hoe het moet als je een vriend of vriendin hebt? Om jou meer informatie te geven over seksualiteit en intimiteit vertellen Karin en Geert (de namen zijn veranderd) meer over hun ervaringen.

Karin (20) vertelt

“Ik zou het zelf fijn gevonden hebben om er met anderen over te praten. Je moet erover praten. Voor mij was het moeilijk met mijn moeder, daarom heb ik met een kinderpsycholoog gepraat. Maar ik heb sinds een paar jaar ook een goede vriendin, die vertel ik echt alles. Vroeger ging ik nooit uit, vooral omdat ik moet katheteriseren. Dat wilde ik niet in een café doen, omdat ik bang was dat anderen dan zouden vragen wat ik doe. Nu ga ik uit met een groepje vrienden die het wel weten, maar ze snappen het nog niet helemaal. Dan staan ze nog te roepen voor de wc dat ik moet opschieten!

Ik heb veel littekens op mijn buik en mijn vagina en schaamhaar zien er volgens mij anders uit; niet mooi. Ik ben met mijn moeder naar de gynaecoloog geweest. Die heeft samen met mij, met behulp van een spiegel, naar mijn vagina en schaamlippen gekeken. Ik vond dit wel heel spannend. Zij raadde mij aan om zelf thuis ook af en toe te kijken, om er aan te wennen. Ze dacht dat ik waarschijnlijk wel zou kunnen vrijen, maar dat mijn vagina misschien wat nauw was. Ik kon het zelf proberen met een vriendje, of ze zou me kunnen helpen om de vagina langzaam een beetje op te rekken.

Mijn vriend heeft een beperking. Hij vond me lief en dat ik zo leuk lachte. Hij nam het initiatief, begon me te zoenen. Hij vroeg of ik nog maagd was. Ik zei dat ik nog nooit een vriendje had gehad. Hij wist al dat ik iets aan mijn blaas had. We hebben er een half jaar lang af en toe over gepraat. Ik durfde eerst niet te vrijen. Ik wist ook niet zeker of mijn vagina wel zo was dat het zou kunnen. Hij zei dat ik het moest laten weten als ik er aan toe was om het te proberen, of dat het vanzelf een keer zou gebeuren en hij dan heel voorzichtig zou zijn, en ik het moest zeggen als het pijn deed. De eerste keer was ik bang; het lukte niet, maar hij was lief en de keren erna lukte het steeds beter”.

Geert (23) vertelt

“Incontinentiemateriaal is voor mij een erg onzekere factor om een relatie aan te gaan; incontinentie wordt moeilijk geaccepteerd in een maatschappij waarin social media en films perfecte mensen schetsen. Als ik uit ga naar een discotheek moet je meestal door detectiepoortjes. Er bestaat ook een kans dat je gefouilleerd wordt. Ik wil natuurlijk niet dat een bewaker mijn katheterisatiemateriaal vindt. Hiervoor heb ik een oplossing: in mijn onderbroek zit een soort extra voering waarin ik een katheter dubbel kan vouwen en instoppen. Zo kan ik zonder problemen bij iedere uitgaansgelegenheid naar binnen.

Stel dat ik daar een meisje tegen kom dat ik leuk vind. Na een lang gesprek is dan meestal de eerste stap zoenen. Hierbij had ik altijd de angst dat ze dan mijn  incontinentiemateriaal zou voelen tijdens het zoenen. Wat ook in me op kwam is het feit dat zij het zou vertellen aan andere leeftijdsgenoten. Ik kom uit een dorpsgemeenschap waar iedereen elkaar kent dus dit is een extra factor.

Na gesprekken met de uroloog, seksuoloog en  verpleegkundige heb ik besloten om me te laten opereren. Voor de operatie was ik afhankelijk van incontinentiemateriaal. Hierdoor was ik altijd bang dat een meisje het zou merken. Mijn gedachten waren: als ze maar niets opmerkt, wat als ze erachter komt, wat ga ik dan zeggen? Hoe zal ze reageren? Ik katheteriseer nu via een kleine stoma op mijn buik, en daardoor is er voor mij een barrière verwijderd, omdat ik denk dat een katheteriseerbaar stoma beter geaccepteerd wordt dan incontinentiemateriaal”.

Meer informatie

Op internet kun je veel informatie vinden over je aandoening. Er zijn ook veel sites over seksualiteit en intimiteit. Soms is het moeilijk om te onderscheiden of deze informatie klopt. Bij websites van patiëntenverenigingen kun je ervan uitgaan dat de informatie klopt.


Vragen over intimiteit

Het is belangrijk om jouw vragen over intimiteit, seksualiteit en relaties met iemand te bespreken. Met bijvoorbeeld je ouders en/of verzorgers, goede vrienden, je behandelend arts of de verpleegkundig specialist.

lees meer

Vragen over intimiteit

Het is belangrijk om jouw vragen over intimiteit, seksualiteit en relaties met iemand te bespreken. Met bijvoorbeeld je ouders en/of verzorgers, goede vrienden, je behandelend arts of de  verpleegkundig specialist. Dit is zeker niet altijd gemakkelijk. Wanneer doe je dat en met wie? Hoe gaat het als je een relatie met iemand begint? Jouw arts of verpleegkundige kunnen je doorverwijzen naar specialistische hulp op dit gebied. Een seksuoloog en/of kinderpsycholoog zijn er aan gewend om over deze onderwerpen te praten.

Jouw aandoening kan ook invloed hebben op het uiterlijk of de aanleg van je geslachtsorganen, daarom is het logisch als je op dit terrein héél specifieke vragen hebt. Probeer deze vragen aan je behandelend arts of verpleegkundige te stellen. Zij begrijpen dat je met deze vragen zit en zijn gewend om op dit soort vragen antwoord te geven. Als je dit moeilijk vindt, kun je de vragen ook opschrijven. Onderwerpen waar veel jongeren vragen over hebben zijn onder andere het uiterlijk van hun geslachtsorganen:
  • Zie ik er anders uit, hoe dan?
  • Ben ik vruchtbaar?
  • Kan ik vrijen?
  • Hoe moet het met mijn incontinentie als ik ga vrijen?
  • Hoe gaat het als ik zwanger zou worden?
  • Is er hulp voor mijn erectieproblemen?
Onze ervaring is dat veel jongeren denken dat ze er anders uitzien. Als ze dit dan met de dokter bekijken blijkt dit soms mee te vallen. Er bestaat namelijk geen standaard voor geslachtsorganen. Al lijkt dit soms zo op televisie, in films of op internet. Bijna alle jongeren zijn onzeker over hun lijf en vooral over hun geslachtsorganen. Veel jongeren twijfelen eraan of het er wel “normaal” uitziet. Maar er bestaat geen “normaal”. Of anders gezegd: er is heel veel normaal.

Iedereen is uniek. Jouw vragen dus ook. Een standaardoplossing of advies kunnen we je niet geven. Wel kunnen we samen met jou naar een oplossing zoeken.
  • Snel naar