Algemeen
Algemene informatie
Wat zijn chordomen in de schedelbasis
Een chordoom is een kwaadaardig gezwel/tumor in de schedelbasis. Deze aandoening komt maar weinig voor en is dus zeldzaam. De tumor kan ook ontstaan in het heiligbeen (het heiligbeen is onderdeel van het bekken) of tussen de ruggenwervels. Mensen met een chordoom hebben meestal (hoofd)pijn en neurologische verschijnselen. De klachten zijn afhankelijk van de plek en grootte van de tumor.
lees meerWat zijn chordomen in de schedelbasis
Een chordoom is een kwaadaardig gezwel/tumor in de schedelbasis. Deze aandoening komt maar weinig voor en is dus zeldzaam. De tumor kan ook ontstaan in het heiligbeen (het heiligbeen is onderdeel van het bekken) of tussen de ruggenwervels. Mensen met een chordoom hebben meestal (hoofd)pijn en neurologische verschijnselen. De klachten zijn afhankelijk van de plek en grootte van de tumor. Ons expertisecentrum behandelt patiënten met een chordoom in de schedelbasis. Zij hebben verschillende neurologische klachten, zoals dubbelzien (diplopie). Dit laatste komt door druk van de tumor op zesde hersenzenuw (nervus abducens). Deze zenuw zorgt voor de aansturing van de beweging van het oog.
De behandeling van een chordoom begint meestal met een operatie, om de tumor zoveel mogelijk weg te halen. Nadat iemand hiervan is hersteld, volgt vaak een nabehandeling met bestraling.
Diagnosefase
Diagnose-onderzoeken
Symptomen en eerste onderzoeken
Als een chordoom ontstaat in de schedelbasis, zijn dubbelzien en hoofdpijn de klachten die het meest voorkomen. Uw neuroloog zal daarna extra onderzoek doen om de oorzaak van uw klachten beter te begrijpen. Meestal gaat het om een CT‑scan en een MRI‑scan.
lees meerOverzicht diagnostische onderzoeken
U bespreekt samen met de arts welke onderzoeken voor u belangrijk zijn.
Uitslag
Uitslaggesprek
Tijdens het gesprek over de uitslagen bespreken wij samen met u de resultaten van de onderzoeken.
lees meerUitslaggesprek
Tijdens het gesprek over de uitslagen bespreken wij samen met u de resultaten van de onderzoeken. We kijken of de uitslagen passen bij de diagnose. Daarna bespreken we welke behandelingen mogelijk zijn. Samen met u maken we een behandelplan. We houden daarbij rekening met uw klachten, uw wensen en wat voor u belangrijk is.
Uw partner, een familielid of een begeleider mag bij het uitslaggesprek aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.
Samen beslissen
Als u bij een arts bent voor een behandeling of onderzoek, komt u vaak voor een beslissing te staan. Een operatie, medicijnen, of toch liever nog even wachten? Doorbehandelen of stoppen? En wat vindt u belangrijk na uw behandeling? Meerdere opties zijn mogelijk, maar welke past het beste bij u?
naar paginaBehandelfase
Behandelingen
Operatie bij een chordoom
De eerste behandeling is een operatie. Omdat er belangrijke bloedvaten en zenuwen dicht bij de tumor liggen, kan de chirurg de tumor vaak niet helemaal verwijderen.
lees meerOperatie bij een chordoom
De eerste behandeling is een operatie. Omdat er belangrijke bloedvaten en zenuwen dicht bij de tumor liggen, kan de chirurg de tumor vaak niet helemaal verwijderen. Voor uw veiligheid kan het nodig zijn om de delen van de tumor die tegen deze structuren aan groeien te laten zitten.
Er zijn twee soorten operaties mogelijk:
- een operatie met een camera via de neus
- een operatie met een schedellichting
Uw chirurg bespreekt met u welke operatie voor u het meest geschikt is en welke risico’s daarbij horen.
Bestraling bij een chordoom
Na uw herstel van de operatie krijgt u een gesprek met de radiotherapeut van Maastro en uitleg over de bestraling die nodig is om de achtergebleven tumorcellen zo goed mogelijk onder controle te houden.
lees meerBestraling bij een chordoom
Na uw herstel van de operatie wordt u opgeroepen voor een gesprek met de radiotherapeut van Maastro. Tijdens dit gesprek krijgt u uitleg over de bestraling die nodig is om de achtergebleven tumorcellen zo goed mogelijk onder controle te houden. Dit verkleint de kans dat de tumor terugkomt.
De radiotherapeut bespreekt met u:
- welke bestralingstechnieken mogelijk zijn
- welke bijwerkingen kunnen optreden
De bestraling start meestal tussen 6 weken en 3 maanden na de operatie.
Nazorgfase
bij een chordoom
Nazorg en controle
U blijft levenslang onder controle, zodat een eventuele terugkeer van de tumor vroeg kan worden ontdekt.
lees meerNazorg en controle
U blijft levenslang onder controle bij het schedelbasis‑expertisecentrum, zodat een eventuele terugkeer van de tumor vroeg kan worden ontdekt. De eerste controle vindt plaats tussen 6 weken en 3 maanden na de behandeling. Daarna komt u elke 6 maanden terug.
Elke controle bestaat uit een MRI‑scan en een afspraak bij de neurochirurg. Wanneer uw klachten tussentijds veranderen of toenemen, wordt u eerder op het spreekuur gezien.
De neurochirurg blijft eindverantwoordelijk voor uw nazorg en houdt het overzicht over uw hele traject. Afhankelijk van uw situatie kunnen ook andere specialisten betrokken zijn, zoals de KNO‑arts, oogarts, neuroloog, radiotherapeut of oncoloog. Zij leveren ieder hun eigen expertise om uw herstel en verdere behandeling zo goed mogelijk te begeleiden.
De controle vindt plaats in het Maastricht UMC+
Ondersteunende zorg
Ondersteuning
Ondersteuning
Na de diagnose schedelbasis chordoom verandert uw leven volledig. Het is een zeer zeldzame aandoening, maar er is een internationale patiëntenvereniging voor u beschikbaar. Via onderstaande link komt u op het Nederlandse deel van deze vereniging waar u meer informatie kunt vinden en met lotgenoten in contact kan komen.
naar pagina
Ondersteunende zorg Leven met kanker
We bieden leeftijdsspecifieke ondersteuning en werken met een vragenlijst om u op het juiste moment ondersteuning te bieden van de juiste zorgverlener.
naar paginaExpertisecentrum
Zeldzame aandoeningen
Zeldzame aandoening
Het Radboudumc en het Maastricht UMC+ vormen samen een erkend Expertisecentrum voor Schedelbasispathologie. Binnen dit samenwerkingsverband richten zij zich op de diagnostiek en behandeling van zeldzame aandoeningen aan de schedelbasis.
lees meerZeldzame aandoening
Het Radboudumc en het Maastricht UMC+ vormen samen een erkend Expertisecentrum voor Schedelbasispathologie. Binnen dit samenwerkingsverband richten zij zich op de diagnostiek en behandeling van zeldzame aandoeningen aan de schedelbasis. Het multidisciplinaire team van beide centra levert gespecialiseerde zorg voor tumoren, infecties en verwondingen in dit complexe gebied, waarbij de zorg zorgvuldig op elkaar is afgestemd.
Wetenschappelijk onderzoek
Naast de al bestaande expertise binnen het centrum wordt intensief wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar het ontstaan en de behandeling van schedelbasis aandoeningen. Dit wetenschappelijk onderzoek draagt bij aan de verdere verbetering van zorg en het vergroten van onze kennis.
De beide centra hebben gezamenlijk een aanvraag ingediend bij het Ministerie van VWS voor hererkenning van het Expertisecentrum Schedelbasispathologie.
Zeldzame aandoeningen
Het Radboudumc beschikt over 39 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.
naar pagina