Over aangeboren arm- of handafwijkingen
De aangeboren arm- of handafwijkingen ontstaan tijdens de hele vroege zwangerschap waarin de aanleg van de arm en hand worden gevormd. Dit kan ontstaan door een erfelijke of niet erfelijke oorzaak zoals infecties of afknelling.
lees meerOver aangeboren arm- of handafwijkingen
Aangeboren arm- of handafwijkingen kunnen onderdeel zijn van een syndroom met meerdere orgaanafwijkingen en of ontwikkelingsbelemmeringen. Het is ook mogelijk dat de afwijking op zichzelf staat.De afwijkingen ontstaan tijdens de hele vroege zwangerschap waarin de aanleg van de arm en hand van het ongeboren kind worden gevormd. Dit kan ontstaan door een erfelijke of een niet erfelijke oorzaak zoals infecties en afknelling.
De grootte van de afwijking kan erg uiteenlopen en is meestal pas met zekerheid vast te stellen na de geboorte. Om te onderzoeken of er sprake is van een erfelijke oorzaak, is onderzoek door een klinisch geneticus en of kinderarts nodig. Vragen over het herhalingsrisico bij een volgende zwangerschap kan de klinisch geneticus beantwoorden. Voor onderzoek door een klinisch geneticus verwijzen wij u door.
Aangeboren afwijkingen aan de arm en of hand komen relatief weinig voor. De afwijking varieert per kind. Ook de ernst van de afwijking is erg verschillend. Door de groei en ontwikkeling van uw kind zal de aangeboren afwijking lichamelijk en cosmetisch in de verschillende levensfasen van uw kind een andere betekenis krijgen. De algemene ervaring is, dat kinderen met een aangeboren arm en of handafwijking strategieën aanleren om vaardigheden op hun eigen manier uit te voeren, eventueel met behulp van spalken of andere hulpmiddelen.
Contact
Afdeling Revalidatie
Afspraak maken
Voor een afspraak bij het team voor aangeboren arm- of handafwijkingen bij kinderen in het Radboudumc verwijst een huisarts of specialist uw kind door.De behandeling
De behandelopties zijn afhankelijk van de functiebeperkingen van de arm en hand van uw kind. Soms zijn er chirurgische correcties, een spalk of oefentherapie nodig
lees meerDe behandeling
De behandelopties zijn afhankelijk van de functiebeperkingen van de arm en hand van uw kind. Soms bestaat de behandeling uit één of meerdere plastisch chirurgische correcties tijdens de groei en ontwikkeling van uw kind. Meestal is een nabehandeling met een spalkje nodig om de verbeterde stand en functie van de hand en of vingers te behouden en verder te verbeteren. Soms is het spalkje in combinatie met oefentherapie door een handtherapeut of ergotherapeut nodig. Alleen de behandeling met een spalk kan in sommige gevallen ook voldoende zijn. De spalk moet uw kind afhankelijk het doel s’nachts en of overdag dragen. Vaak gaat het om een combinatie van bovenstaande behandelingen.Als er verschillende behandelopties zijn, bespreken we samen met u en uw kind de eventuele chirurgische- en therapeutische mogelijkheden die passen bij de hulpvraag van u en uw kind. Als spalkjes nodig zijn, maakt de handtherapeut of ergotherapeut deze voor uw kind. Als oefentherapie door ergotherapeut of fysiotherapeut nodig is, adviseren wij u om dit bij u in de buurt te laten uitvoeren met begeleiding van de therapeuten uit ons team. Controle op het handenspreekuur vindt in overleg plaats.
Over het onderzoek
Tijdens het onderzoek stelt het team vragen en verrichten ze een lichamelijk onderzoek, dit duurt ongeveer 30 minuten.
lees meerOver het onderzoek
Het onderzoek binnen ons multidisciplinaire handenspreekuur vindt gezamenlijk plaats met de plastisch chirurg, de handentherapeut of ergotherapeut en de kinderfysiotherapeut. Tijdens het onderzoek stelt het team gezamenlijk vragen om de voorgeschiedenis in kaart te brengen. Ook verrichten we lichamelijk onderzoek bij uw kind. We bekijken de afwijking en beoordelen de eventuele röntgenfoto’s. Tot slot beoordelen we de functie van de hand en arm van uw kind en meten we de kracht en beweeglijkheid van de spieren en gewrichten. Het onderzoek duurt ongeveer 30 minuten.Afhankelijk van de vraagstelling van de verwijzer, van u of van uw kind, kan de ergotherapeut, handtherapeut of kinderfysiotherapeut voorafgaand aan het onderzoek een uitgebreidere handfunctieanalyse of ontwikkelingsonderzoek uitvoeren. Eventueel maken we op dezelfde ochtend röntgenfoto’s. Deze foto’s kunnen we dan bekijken op het moment dat u met uw kind bij ons in de spreekkamer bent.
De diagnose die we stellen tijdens het onderzoek is een beschrijvende klinische diagnose. Dit houdt in dat er op basis van het lichamelijk onderzoek en zo nodig met ondersteuning van beeldmateriaal van röntgenonderzoek, echo of MRI, we een diagnose stellen. Daarnaast kunnen we een eventuele overkoepelende diagnose stellen over het ziektebeeld als de afwijking daar een onderdeel van kan zijn. Deze overkoepelende diagnose stellen we op basis van klinisch genetisch onderzoek of eventueel kindergeneeskundig- of neurologisch onderzoek.
Het spreekuur
De multidisciplinaire poli van de afdeling Revalidatie en Plastische Chirurgie is de enige poli in de regio waar kinderen met een aangeboren handafwijking terecht kunnen bij een multidisciplinair team.
lees meerHet spreekuur
Op de polikliniek voor aangeboren arm of handafwijkingen vindt een gecombineerd spreekuur van de afdeling Revalidatie en Plastische Chirurgie van het Radboudumc plaats. Kinderen kunnen voor het spreekuur aangemeld worden via een verwijzing van bijvoorbeeld de huisarts, de kinderarts, de orthopeed, een plastisch chirurg of een andere medisch specialist.Binnen het spreekuur bespreken wij de gevolgen van de aangeboren afwijking voor de functie van de hand van uw kind. De ontwikkeling van uw kind en de hulpvraag van u en uw kind staan centraal in onze analyse en het behandelvoorstel.
Het team
Het team bestaat uit een kinderrevalidatiearts of physician assistant, een plastisch chirurg, handentherapeut of ergotherapeut en kinderfysiotherapeut. Het Radboudumc is een universitair ziekenhuis waar artsen en therapeuten worden opgeleid. Hierdoor kom het regelmatig voor dat er ook artsen en therapeuten in opleiding aanwezig zijn. Als u dit niet wilt, mag u dit altijd aangeven.Meedoen aan onderzoek
Als er mogelijk sprake is van een erfelijke aandoening vragen wij u om deel te nemen aan het AGORA onderzoek. In het onderzoek wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen.
lees meer