Project Burgerraadpleging Dure Geneesmiddelen - Niet tegen elke prijs

Waarom deze Burgerraadpleging?

Geneesmiddelen spelen een belangrijke rol in de zorg: ze verlengen levens, verlichten klachten en verbeteren de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd worden veel nieuwe geneesmiddelen steeds duurder. Behandelingen boven de €100.000 per patiënt per jaar zijn geen uitzondering meer, terwijl vaak onzeker is hoe goed ze werken en voor wie. De uitgaven aan dure geneesmiddelen blijven stijgen, en het is moeilijk gebleken hier beleidsmatig voldoende grip op te krijgen. Deze ontwikkeling roept fundamentele vragen op: zijn deze prijzen maatschappelijk verdedigbaar? En hoe moeten we het beperkte zorgbudget inzetten om publieke waarde te realiseren?

Omdat de zorg uiteindelijk door burgers wordt betaald – via belastingen en premies – is het belangrijk dat de door de overheid gemaakte keuzes ten aanzien van vergoeding breed gedragen worden in de samenleving en rechtvaardig zijn. De overheidsorganisaties Autoriteit Consument & Markt (ACM), Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Zorginstituut Nederland (ZIN), ondersteund door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), zijn in 2023 gestart met het programma Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen (MAUG).

Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen:

1. Wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn;
2. Welke elementen dit bepalen;
3. Hoe deze elementen gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is.

Dit rapport draagt hieraan bij door te onderzoeken welke overwegingen burgers belangrijk vinden bij het beoordelen van hoge prijzen voor geneesmiddelen. Daarbij is gekeken of deze voorkeuren richting kunnen geven aan maatschappelijk gelegitimeerd pakketbeheer.

De Burgerraadpleging is uitgevoerd door Radboudumc in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction, dat verantwoordelijk was voor de werving van de deelnemers en de moderatie van de discussies tijdens de weekenden.

Hoe zit de Burgerraadpleging in elkaar?

Uit het burgeronderzoek moest blijken welke zaken burgers belangrijk vinden. Welke onderwerpen willen zij laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen? En welke zaken vinden zij hierbij het meest belangrijk? 

Deel 1: het Burgerforum 

Het Burgerforum had als doel om inzicht te krijgen in de overwegingen die voor burgers een rol spelen bij het bepalen van de maatschappelijke aanvaardbaarheid van prijzen en uitgaven aan geneesmiddelen, en welke zij daarbij meer of minder belangrijk vinden. Het Burgerforum vond plaats tijdens twee weekenden in oktober en november 2024 en bracht 24 burgers samen, geselecteerd op basis van het Mentality™-model om een brede afspiegeling van de samenleving te waarborgen.

Aan de hand van vijf casussen over dure geneesmiddelen gingen zij in gesprek over de maatschappelijke aanvaardbaarheid van hoge prijzen. Deelnemers ontvingen toegankelijke informatie over aandoeningen, behandelingen, werking, kosten en impact, en spraken met vier experts. In gezamenlijke oefeningen formuleerden zij argumenten voor en tegen vergoeding, selecteerden de belangrijkste overwegingen en bespraken prioriteiten. Dit resulteerde in een lijst van 16 overwegingen, onderverdeeld in vier domeinen: kenmerken van de aandoening, kenmerken van behandeling, prijsstelling en impact op het zorgsysteem en de maatschappij in het algemeen. 

Deelnemers bereikten brede overeenstemming over de noodzaak van kritische beoordeling van geneesmiddelenprijzen. Zij onderstreepten dat hogere prijzen alleen te rechtvaardigen zijn bij ernstige aandoeningen of aantoonbare maatschappelijke waarde, en vroegen om heldere grenzen, meer transparantie en een maatschappelijk verantwoorde houding van fabrikanten. De uitkomsten van het Burgerforum werden vastgelegd in een gezamenlijk burgerstandpunt met aanbevelingen aan overheid, fabrikanten, artsen en medeburgers. Het forum liet zien dat burgers bereid zijn complexe afwegingen te maken, duidelijke voorkeuren hebben, waar nodig ‘nee’ te zeggen en dit ook van de overheid verwachten. Deelnemers toonden bovendien een duidelijke leercurve: hun inzichten verdiepten zich tijdens het proces, en zij kregen meer begrip voor de dilemma’s waarmee beleidsmakers zich geconfronteerd zien. De aanbevelingen die zij formuleerden sluiten nauw aan bij het bestaande beleid, maar roepen ook op tot verdergaande maatregelen – waaronder een striktere aanpak van excessieve prijsstelling en structurele betrokkenheid van burgers bij besluitvorming.

Deel 2: de online enquête

Om de bevindingen uit het Burgerforum te toetsen bij een bredere groep burgers, is een representatieve enquête uitgevoerd onder 884 Nederlanders. Deelnemers werd gevraagd in hoeverre zij bereid zijn (meer of minder) te betalen voor geneesmiddelen, op basis van een set van overwegingen die voortkwamen uit het Burgerforum. De resultaten bevestigen grotendeels de lijn van het Burgerforum: burgers accepteren een hogere prijs als een geneesmiddel veel gezondheidswinst oplevert, er sprake is van rechtvaardige toegang en bijdraagt aan maatschappelijke participatie. Daarentegen zijn zij terughoudend bij onzekerheid over de effectiviteit of veiligheid van een geneesmiddel, als het om een bestaand geneesmiddel gaat dat slechts een geringe innovatie heeft ondergaan, of wanneer de prijs als onredelijk hoog wordt ervaren. Bovendien laat de enquête zien dat onzekerheid over de effectiviteit van een geneesmiddel niet alleen direct leidt tot minder draagvlak voor hogere prijzen, maar ook maakt dat burgers andere overwegingen kritischer beoordelen

Wat gebeurt er na de Burgerraadpleging?

Het rapport 'Burgerraadpleging Dure Geneesmiddelen - Niet tegen elke prijs' bevat concrete inzichten en aanbevelingen vanuit burgers over welke overwegingen belangrijk zijn bij het beoordelen van de maatschappelijke aanvaardbaarheid van geneesmiddelenprijzen.

Begin juli 2025 wordt dit rapport aangeboden aan beleidsmakers zoals het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), het Zorginstituut Nederland (ZIN), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Autoriteit Consument & Markt (ACM). Zij gebruiken deze uitkomsten om beleidskeuzes beter te laten aansluiten bij maatschappelijke voorkeuren en normen.

De komende maanden gebruiken de betrokken MAUG-partijen de uitkomsten als bouwsteen voor hun advies aan het ministerie van VWS. Dit advies wordt in het najaar van 2025 gepresenteerd.

Op 2 juli staat in de Tweede Kamer al een debat gepland over dure geneesmiddelen, waarbij ook naar de resultaten van het Burgerforum zal worden verwezen.

Daarnaast speelt het rapport een belangrijke rol in politieke debatten en publieke discussies. De inzichten uit het Burgerforum helpen politici en beleidsmakers om duidelijk onderbouwde en transparante keuzes te maken, bijvoorbeeld door grenzen te stellen aan buitensporig hoge geneesmiddelenprijzen en door betere regulering en transparantie te eisen van farmaceutische bedrijven.

De Burgerraadpleging draagt bij aan een groter maatschappelijk draagvlak en versterkt het vertrouwen van burgers in de besluitvorming rondom dure geneesmiddelen, door burgers actief te betrekken bij het maken van beleidskeuzes en hen inzicht te geven in de complexiteit van deze beslissingen.

Blijf deze pagina volgen voor updates over het vervolgtraject.