Hoe zit de Burgerraadpleging in elkaar?

Uit het burgeronderzoek moest blijken welke zaken burgers belangrijk vinden. Welke onderwerpen willen zij laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen? En welke zaken vinden zij hierbij het meest belangrijk? 

Deel 1: het Burgerforum 

Het Burgerforum had als doel om inzicht te krijgen in de overwegingen die voor burgers een rol spelen bij het bepalen van de maatschappelijke aanvaardbaarheid van prijzen en uitgaven aan geneesmiddelen, en welke zij daarbij meer of minder belangrijk vinden. Het Burgerforum vond plaats tijdens twee weekenden in oktober en november 2024 en bracht 24 burgers samen, geselecteerd op basis van het Mentality™-model om een brede afspiegeling van de samenleving te waarborgen.

Aan de hand van vijf casussen over dure geneesmiddelen gingen zij in gesprek over de maatschappelijke aanvaardbaarheid van hoge prijzen. Deelnemers ontvingen toegankelijke informatie over aandoeningen, behandelingen, werking, kosten en impact, en spraken met vier experts. In gezamenlijke oefeningen formuleerden zij argumenten voor en tegen vergoeding, selecteerden de belangrijkste overwegingen en bespraken prioriteiten. Dit resulteerde in een lijst van 16 overwegingen, onderverdeeld in vier domeinen: kenmerken van de aandoening, kenmerken van behandeling, prijsstelling en impact op het zorgsysteem en de maatschappij in het algemeen. 

Deelnemers bereikten brede overeenstemming over de noodzaak van kritische beoordeling van geneesmiddelenprijzen. Zij onderstreepten dat hogere prijzen alleen te rechtvaardigen zijn bij ernstige aandoeningen of aantoonbare maatschappelijke waarde, en vroegen om heldere grenzen, meer transparantie en een maatschappelijk verantwoorde houding van fabrikanten. De uitkomsten van het Burgerforum werden vastgelegd in een gezamenlijk burgerstandpunt met aanbevelingen aan overheid, fabrikanten, artsen en medeburgers. Het forum liet zien dat burgers bereid zijn complexe afwegingen te maken, duidelijke voorkeuren hebben, waar nodig ‘nee’ te zeggen en dit ook van de overheid verwachten. Deelnemers toonden bovendien een duidelijke leercurve: hun inzichten verdiepten zich tijdens het proces, en zij kregen meer begrip voor de dilemma’s waarmee beleidsmakers zich geconfronteerd zien. De aanbevelingen die zij formuleerden sluiten nauw aan bij het bestaande beleid, maar roepen ook op tot verdergaande maatregelen – waaronder een striktere aanpak van excessieve prijsstelling en structurele betrokkenheid van burgers bij besluitvorming.

Deel 2: de online enquête

Om de bevindingen uit het Burgerforum te toetsen bij een bredere groep burgers, is een representatieve enquête uitgevoerd onder 884 Nederlanders. Deelnemers werd gevraagd in hoeverre zij bereid zijn (meer of minder) te betalen voor geneesmiddelen, op basis van een set van overwegingen die voortkwamen uit het Burgerforum. De resultaten bevestigen grotendeels de lijn van het Burgerforum: burgers accepteren een hogere prijs als een geneesmiddel veel gezondheidswinst oplevert, er sprake is van rechtvaardige toegang en bijdraagt aan maatschappelijke participatie. Daarentegen zijn zij terughoudend bij onzekerheid over de effectiviteit of veiligheid van een geneesmiddel, als het om een bestaand geneesmiddel gaat dat slechts een geringe innovatie heeft ondergaan, of wanneer de prijs als onredelijk hoog wordt ervaren. Bovendien laat de enquête zien dat onzekerheid over de effectiviteit van een geneesmiddel niet alleen direct leidt tot minder draagvlak voor hogere prijzen, maar ook maakt dat burgers andere overwegingen kritischer beoordelen

ga naar hoofdinhoud
Projecten Burgerraadpleging Dure Geneesmiddelen - Niet tegen elke prijs

Hoe willen we ons gezamenlijke zorgbudget uitgeven?

Iedereen die in Nederland woont of werkt, betaalt mee aan de zorg uit het basispakket. Daarom willen we dat het beschikbare zorgbudget zo passend mogelijk wordt ingezet. Want je kunt elke euro maar één keer uitgeven. Wat vindt de maatschappij aanvaardbare prijzen en uitgaven voor geneesmiddelen? Het Radboudumc onderzocht deze vragen in een Burgerraadpleging, i.s.m. onderzoeksbureau Motivaction.

Waarom deze Burgerraadpleging?

Het Radboudumc faciliteerde een onderzoek naar welke zaken volgens de burger in welke mate bepalen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven van zorg en geneesmiddelen zijn.

lees meer

Waarom deze Burgerraadpleging?

Geneesmiddelen spelen een belangrijke rol in de zorg: ze verlengen levens, verlichten klachten en verbeteren de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd worden veel nieuwe geneesmiddelen steeds duurder. Behandelingen boven de €100.000 per patiënt per jaar zijn geen uitzondering meer, terwijl vaak onzeker is hoe goed ze werken en voor wie. De uitgaven aan dure geneesmiddelen blijven stijgen, en het is moeilijk gebleken hier beleidsmatig voldoende grip op te krijgen. Deze ontwikkeling roept fundamentele vragen op: zijn deze prijzen maatschappelijk verdedigbaar? En hoe moeten we het beperkte zorgbudget inzetten om publieke waarde te realiseren?

Omdat de zorg uiteindelijk door burgers wordt betaald – via belastingen en premies – is het belangrijk dat de door de overheid gemaakte keuzes ten aanzien van vergoeding breed gedragen worden in de samenleving en rechtvaardig zijn. De overheidsorganisaties Autoriteit Consument & Markt (ACM), Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en Zorginstituut Nederland (ZIN), ondersteund door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), zijn in 2023 gestart met het programma Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen (MAUG).

Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen:

  1. Wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn;
  2. Welke elementen dit bepalen;
  3. Hoe deze elementen gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is.

Dit rapport draagt hieraan bij door te onderzoeken welke overwegingen burgers belangrijk vinden bij het beoordelen van hoge prijzen voor geneesmiddelen. Daarbij is gekeken of deze voorkeuren richting kunnen geven aan maatschappelijk gelegitimeerd pakketbeheer.

De Burgerraadpleging is uitgevoerd door Radboudumc in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction, dat verantwoordelijk was voor de werving van de deelnemers en de moderatie van de discussies tijdens de weekenden.

Hoe zit de Burgerraadpleging in elkaar?

Uit het onderzoek moest blijken welke onderwerpen burgers willen laten meewegen om te komen tot maatschappelijk aanvaardbare uitgaven aan en prijzen van geneesmiddelen.

lees meer

Resultaten van de Burgerraadpleging

Wat vinden burgers van dure medicijnen? Lees hier de belangrijkste uitkomsten van de Burgerraadpleging.

lees meer

Resultaten van de Burgerraadpleging

Direct naar de rapporten

Burgerforum rapport Geneesmiddelen

Burgerstandpunt

De conclusies

Concluderend laten de bevindingen uit het Burgerforum en de enquête een rijk en consistent beeld zien van hoe burgers denken over hoge geneesmiddelenprijzen. Zij maken duidelijke inhoudelijke en morele afwegingen, en stellen grenzen aan wat zij maatschappelijk aanvaardbaar vinden. Deze inzichten bieden belangrijke aanknopingspunten voor beleid. Op basis hiervan kunnen de volgende conclusies en implicaties worden getrokken.

  1. Duidelijk 'nee' durven zeggen hoort bij verantwoord pakketbeheer.
  2. Burgers maken inhoudelijke en morele afwegingen over geneesmiddelenprijzen.
  3. Zowel het Burgerforum als de enquête laten zien dat burgers strategisch marktgedrag van fabrikanten kritisch beoordelen.
  4. De context waarin een geneesmiddel wordt beoordeeld is bepalend.
  5. Het huidige beoordelingskader van het Zorginstituut sluit goed aan bij maatschappelijke voorkeuren, maar kan worden aangescherpt.
  6. Informatie en dialoog ondersteunen een beargumenteerde meningsvorming van burgers.
  7. Heldere communicatie is cruciaal voor maatschappelijk draagvlak
  8. Structurele participatie versterkt legitimiteit en vertrouwen.

Deze conclusies zijn uitgebreider beschreven in het Burgerforum rapport Geneesmiddelen (blz. 8). 

Lees de resultaten

Burgerforum rapport Geneesmiddelen

Burgerstandpunt

Sfeerimpressie: dit was het Burgerforum

Wat gebeurt er na de Burgerraadpleging?

De uitkomsten vormen input voor beleid en spelen een rol in politiek en debat.

lees meer

Wat gebeurt er na de Burgerraadpleging?

Het rapport 'Burgerraadpleging Dure Geneesmiddelen - Niet tegen elke prijs' bevat concrete inzichten en aanbevelingen vanuit burgers over welke overwegingen belangrijk zijn bij het beoordelen van de maatschappelijke aanvaardbaarheid van geneesmiddelenprijzen.

Begin juli 2025 wordt dit rapport aangeboden aan beleidsmakers zoals het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), het Zorginstituut Nederland (ZIN), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de Autoriteit Consument & Markt (ACM). Zij gebruiken deze uitkomsten om beleidskeuzes beter te laten aansluiten bij maatschappelijke voorkeuren en normen.

De komende maanden gebruiken de betrokken MAUG-partijen de uitkomsten als bouwsteen voor hun advies aan het ministerie van VWS. Dit advies wordt in het najaar van 2025 gepresenteerd.

Op 2 juli staat in de Tweede Kamer al een debat gepland over dure geneesmiddelen, waarbij ook naar de resultaten van het Burgerforum zal worden verwezen.

Daarnaast speelt het rapport een belangrijke rol in politieke debatten en publieke discussies. De inzichten uit het Burgerforum helpen politici en beleidsmakers om duidelijk onderbouwde en transparante keuzes te maken, bijvoorbeeld door grenzen te stellen aan buitensporig hoge geneesmiddelenprijzen en door betere regulering en transparantie te eisen van farmaceutische bedrijven.

De Burgerraadpleging draagt bij aan een groter maatschappelijk draagvlak en versterkt het vertrouwen van burgers in de besluitvorming rondom dure geneesmiddelen, door burgers actief te betrekken bij het maken van beleidskeuzes en hen inzicht te geven in de complexiteit van deze beslissingen.

Blijf deze pagina volgen voor updates over het vervolgtraject.

Meer weten?

Over MAUG het programma

ACM, NZa en ZIN willen op een transparante en maatschappelijk gedragen manier identificeren welke uitgaven wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar zijn.

lees meer

Over MAUG het programma

Iedereen die in Nederland woont of werkt, betaalt mee aan de zorg uit het basispakket. Dit gaat deels via de zorgpremie en deels via belastingen. De Autoriteit Consument & Markt, de Nederlandse Zorgautoriteit en Zorginstituut Nederland willen dat het beschikbare zorgbudget zo passend mogelijk wordt uitgeven. Want je kunt elke euro maar één keer uitgeven.  

Samenwerkende partijen 

Het programma MAUG staat voor Maatschappelijk Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen. MAUG is een samenwerkingsverband van Autoriteit Consument & Markt (ACM), de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorginstituut Nederland (ZN) en Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 
Het burgerforum is door Radboudumc uitgevoerd, in samenwerking met onderzoeksbureau Motivaction. 

MAUG = Maatschappelijke Aanvaardbare Uitgaven Geneesmiddelen 

De uitgaven aan dure geneesmiddelen stijgen al jaren sterker dan de andere uitgaven aan zorg. De overheid krijgt hier te weinig grip op. Ook voor de komende jaren worden aanzienlijke uitgavenstijgingen voorspeld. Het doel van het programma was om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn, welke elementen dit bepalen en hoe deze zaken gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is. 

Veel dure en onzekere medicijnen: wat is maatschappelijk aanvaardbaar? 

Veel nieuwe medicijnen zijn heel erg duur, terwijl het vaak onzeker is hoe goed ze werken, voor wie ze werken en hoe lang ze werken. Het is belangrijk dat het perspectief van burgers, als betalers van belastingen en zorgpremies, wordt meegenomen in de besluitvorming rondom nieuwe medicijnen. Werken de medicijnen zo goed dat we ons gezamenlijke geld eraan willen uitgeven? Is de prijs van de fabrikant ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ en in verhouding tot wat het oplevert? Welke elementen bepalen wat ‘maatschappelijk aanvaardbaar’ is? 

Wat doet het programma MAUG? 

Het doel van het programma is om vanuit het oogpunt van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid van zorg vast te stellen: 

  1. Wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen van en uitgaven aan geneesmiddelen zijn;
  2. Welke elementen dit bepalen;
  3. Hoe deze elementen gezamenlijk en duurzaam kunnen worden toegepast zodat de uitgaven aan geneesmiddelen in lijn komen met wat maatschappelijk aanvaardbaar is. 

Het programma richt zich op nieuw geregistreerde geneesmiddelen of indicatie-uitbreidingen, waar nog een patent op rust. Dus niet op generieke geneesmiddelen en biosimilars. 

 Zoveel mogelijk gezondheidswinst met ons zorgbudget 

ACM, NZa en ZIN wilden daarom op een transparante en maatschappelijk gedragen manier identificeren welke uitgaven wel en niet maatschappelijk aanvaardbaar zijn en hier vervolgens ook consequenties aan verbinden. Dit is in het belang van de burger. Iedereen die in Nederland woont of werkt wil immers toegang tot werkzame geneesmiddelen en betaalt daarvoor mee aan de zorg uit het basispakket, via de zorgpremie en via belastingen. Het beschikbare zorgbudget kan maar één keer worden uitgegeven. 

Wat is hierbij belangrijk? Een goede relatie tussen kosten en effecten, zoveel mogelijk gezondheidswinst voor de samenleving een rechtvaardige verdeling van het zorgbudget. Daarom is het belangrijk dat objectief wordt beoordeeld wat de meerwaarde is van nieuwe geneesmiddelen. Werken de geneesmiddelen zo goed dat we ons gezamenlijke geld eraan willen uitgeven? En is de vraagprijs van het geneesmiddel daarbij ‘maatschappelijk aanvaardbaar’? 

De aanpak van MAUG 

Wat maatschappelijk aanvaardbaar is, bedenkt MAUG niet alleen. Om tot een advies en kader te komen werd gezamenlijk een zorgvuldig traject doorlopen. Hierbij zijn betrokken: experts, burgers en consulteren belanghebbenden (zoals patiënten, behandelaren, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en fabrikanten). 

In 2024 en 2025 werkte het programma MAUG aan 3 resultaten: 

  1. Onderzoek naar marktgedragingen. Het programma analyseerde marktgedragingen door cases te bestuderen. De organisaties hebben hiervoor in 2023 casuïstiek verzameld en een aanpak bepaald voor de analyses. 

  2. Interviews met experts. Door experts te interviewen haalde het programma meningen, ideeën en visies van experts op over elementen die een rol kunnen spelen bij het waarderen van geneesmiddelen. 

  3. Extern burgeronderzoek. Een extern onderzoek leverde het programma MAUG input over welke elementen burgers belangrijk vinden om mee te wegen in het bepalen van wat maatschappelijk aanvaardbare prijzen en uitgaven zijn.

Wil je meer weten over programma MAUG? Kijk dan op de website van MAUG.

Burgerforum 2017 keuzes in de zorg

In 2017 vond ook een Burgerforum plaats: burgers zien ook de financiële noodzaak van het maken van keuzes in de zorg en helpen de politiek hierbij.

lees meer

Contact

Rob Baltussen

06 497 612 76
 contactformulier

Samenwerkende partijen

bekijk alle partners
  • Medewerkers
  • Intranet