Omgaan met een zeldzame aandoening

Aandacht voor het hele gezin

Als je als ouders te horen krijgt dat je kind een ziekte heeft, is dat heel ingrijpend. Daarom is het belangrijk dat er aandacht is voor het hele gezin. Het is begrijpelijk dat uw kind, u zelf, of broers en zussen door de ziekte uit balans raken. Dit kan emotionele en sociale gevolgen hebben. 

Er zijn zorgen over de gezondheid van het kind en over de ontwikkeling, maar ook praktische zorgen, zoals bijvoorbeeld problemen op school. Bij zeldzame aandoeningen komt daar nog bij dat er vaak weinig bekend is over de ziekte.

Trek aan de bel

Het is daarom belangrijk dat er aandacht is voor ieder gezinslid. Trek aan de bel als het niet goed gaat met uzelf, uw partner, of de broers en zussen.

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

De 3 goede vragen zijn:

• Dit voel ik, wat is het?
• Wat kunnen we er allemaal aan doen?
• Wat betekent dit voor mij nu en later?

Bezoek de website van "3 goede vragen" voor meer informatie.

Medisch pedagogisch zorgverlener

De medisch pedagogisch zorgverlener legt alles goed uit. Hij of zij vertelt bijvoorbeeld precies wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd of onderzocht wordt. Dan weten jullie van te voren hoe het gaat.

De medisch pedagogisch zorgverlener gaat soms ook mee naar een onderzoek en kan helpen bij spannende of moeilijke momenten. Bijvoorbeeld bij het krijgen van een prik.

Gesprek aanvragen bij de psycholoog

De meeste kinderen leren na een tijdje om te gaan met hun ziekte, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die je krijgt van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. 

Steun van andere kinderen

Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Kijk bijvoorbeeld eens met uw kind bij de patiëntenvereniging van de aandoening die uw kind heeft. Op Social media (Facebook, Instagram of LinkedIn) kunnen kinderen makkelijk met elkaar in contact komen. Het kan ook helpen om te horen van kinderen die in dezelfde situatie zitten als uw kind.

Gesprek met maatschappelijk werker of psycholoog

Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:

• het voor u of uw kind moeilijk is om naar school/werk te gaan
• u of uw kind contact verliest met vrienden
• u of uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt
• uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij of zij niet meer wil gaan
• u of uw kind met niemand over de situatie kan praten

U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog. Samen kijken we wie hierbij het beste kan helpen en hoe. Meer informatie vindt u op de afdelingspagina van Medische psychologie. 

Geen extra kosten

Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.

Wat vertel je aan wie?

Praten over de situatie kan helpen om dingen op een rij te krijgen. Doe dit met mensen die u vertrouwt. Het kan helpen met het verwerken en zij kunnen u steunen. Soms weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen. Dit kan voor u voelen alsof zij geen interesse hebben.

Meestal weten de mensen die dichtbij u staan meer van de situatie dan mensen waar u een minder goede band mee heeft. Het helpt vaak om te bedenken wat u wilt vertellen en tegen wie. U kunt uw vrienden, familie en kennissen bijvoorbeeld opdelen in 3 groepen:

1. Intimi
   Dit kan voor iedereen anders zijn. Hier kunt u denken aan de mensen waarmee u een hele goede bang heeft. Bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
2. Vrienden 
   Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet altijd van alle details op de hoogte.
3. Kennissen
   Zij zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een ziekte heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.