Radboudumc Expertise­centrum CHD en NPH


Over het expertise­centrum

Het Radboudumc Expertisecentrum Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en Neonatale Pulmonale Hypertensie (NPH) biedt zorg aan kinderen met CHD en NPH.

lees meer

Over het expertise­centrum

Het Radboudumc Expertisecentrum Congenitale Hernia Diafragmatica (CHD) en Neonatale Pulmonale Hypertensie (NPH) biedt zorg aan kinderen met deze aangeboren afwijking CHD en pasgeborenen met ernstige pulmonale hypertensie door meconiumaspiratiesyndroom, sepsis/pneumonie of zonder bekende oorzaak.

Als onderdeel van de behandeling voor pasgeborenen kan ECMO (ExtraCorporele Membaan Oxygenatie, een soort ‘kunstlong’ behandeling) nodig zijn. Voor pasgeborenen en kinderen vindt deze plaats in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis of in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.

Wij zijn drie keer onderscheiden met de Award voor ‘Excellence in extracorporeal life support’ door de Extracorporeal Life Support Organization (ELSO).

Het Radboudumc Expertisecentrum Congenitale Hernia Diafragmatica en Neonatale Pulmonale Hypertensie is toegekend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Onze expertise

Onze expertise richt zich op de zorg voor kinderen met de aangeboren aandoening Congenitale Hernia Diafragmatica en daarnaast op pasgeborenen met een ernstige pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk in de bloedvaten van de longen) waarvoor ECMO behandeling (ExtraCorporele Membaan Oxygenatie, een soort ‘kunstlong’ behandeling) nodig is.

Naast de behandeling van pasgeborenen hebben wij een nazorg programma (poliklinische follow up) in een samenwerking met verschillende disciplines.

Voor patiƫnten

CHD tijdens zwangerschap

De meeste patiĆ«nten worden al voor de geboorte verwezen, omdat er in de zwangerschap bij de ’20 weken echo’ is vastgesteld dat er bij het kind sprake is van een congenitale hernia diafragmatica.

Pasgeborenen met ademhalingsproblemen 

Andere kinderen worden vaak kort na de geboorte verwezen met ernstige ademhalingsproblemen waarvoor ECMO behandeling nodig is.

Kinderen met longziekten

Het kan ook gaan om grotere kinderen die vanwege ziekten van hun longen ECMO behandeling nodig hebben.
 

Contact

Expertisecentrum CHD en NPH
Prenatale Diagnostiek en Therapie (024)3617700, Kindergeneeskunde (024)3614430, Kinderchirurgie (024)3619761


Afspraak maken

Tijdens de afspraak krijgt u voorlichting over de afwijking CHD, eventuele bijkomende bevindingen, de prognose en de behandelingsmogelijkheden.

lees meer

Afspraak maken

Voor de geboorte

Als voor de geboorte congenitale hernia diafragmatica (CHD) vastgesteld wordt dan krijgt u een poliklinische afspraak met de gynaecoloog, kinderarts en kinderchirurg. Tijdens die afspraak krijgt u voorlichting over de afwijking, eventuele bijkomende bevindingen, de prognose en de behandelingsmogelijkheden.
Verdere controles gebeuren vaak afwisselend bij de eigen gynaecoloog en in ons centrum.

Bevalling

Bij deze afwijking dient de bevalling plaats te vinden in ons ziekenhuis of in het Sophia Kinderziekenhuis. Beide centra geven ECMO behandeling en zijn gespecialiseerd in de zorg voor kinderen met CHD. Meestal wordt de bevalling dan ingeleid bij ongeveer 38 weken.

Verwijzing vanuit IC

Voor de andere kinderen vindt de verwijzing meestal plaats vanuit een ander centrum met een intensive care voor pasgeborenen (NICU) of grotere kinderen (PICU).

Nazorg

Voor alle kinderen met CHD of kinderen die ECMO behandeling hebben gehad is er een nazorg programma om eventuele problemen te behandelen en om de ontwikkeling van de kinderen (lichamelijk, geestelijk, spraak en taal en motoriek) te vervolgen.

Hiervoor loopt ook een landelijk onderzoeksprogramma samen met het andere centrum in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
 

Meedoen aan onderzoek

Er lopen verschillende onderzoeken voor CHD en ook ECMO. Het kan zijn dat wij u hiervoor benaderen en vragen om uw medewerking.

lees meer

Meedoen aan onderzoek

Er zijn over CHD en ook over kinderen die ECMO behandeling hebben gehad nog steeds veel vragen:
  • hoe ontstaat het,
  • wat is de beste behandeling,
  • hoe gaat de latere ontwikkeling.
Er lopen verschillende onderzoeken voor CHD en ook ECMO. Het kan zijn dat wij u hiervoor benaderen en vragen om uw medewerking.
 

Onderwijs

De bij het expertisecentrum betrokken afdelingen verzorgen onderwijs aan verschillende studies. Daarnaast verzorgen wij trainingen in opvang en behandelingen.

lees meer

Onderwijs

De bij het expertisecentrum betrokken afdelingen verzorgen onderwijs aan onder andere:
  • studenten geneeskunde,
  • studenten biomedische wetenschappen,
  • verpleegkundigen,
  • artsen (in opleiding).
Daarnaast verzorgen wij trainingen in de opvang van ernstig zieke pasgeborenen en verder voor ECMO behandelingen in ons trainingslaboratorium (skills lab) waar wordt gewerkt met een simulatemodel.
 

Wetenschap­pelijk onderzoek

Het onderzoek naar CHD dat bij kinderen die ECMO behandeling hebben gehad  gebeurt in nauwe samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daarnaast is er ook een Europees samenwerkingverband het EURO-CDH consortium.

lees meer

Wetenschap­pelijk onderzoek

Het onderzoek naar CHD dat bij kinderen die ECMO behandeling hebben gehad  gebeurt in nauwe samenwerking met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daarnaast is er ook een Europees samenwerkingverband het EURO-CDH consortium.

Er is daarnaast een eigen onderzoekslijn naar oplossingen om het defect (gat) in het middenrif van kinderen met CHD te sluiten.
 

Team CHD en NPH

inloggen