EN
DE
Over het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor IJzerstofwisselingsziekten is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met ijzerstofwisselingsziekten, zoals ijzerstapeling (primaire hemochromatose) en bepaalde zeldzame vormen van erfelijke bloedarmoede (anemie).
lees meerOver het expertisecentrum
Het Radboudumc Expertisecentrum voor IJzerstofwisselingsziekten is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met ijzerstofwisselingsziekten, zoals ijzerstapeling (primaire hemochromatose) en bepaalde zeldzame vormen van erfelijke bloedarmoede (anemie) die veroorzaakt worden door een stoornis in de ijzerstofwisseling.
We hebben veel ervaring met diagnostiek en behandeling van deze aandoeningen, bij zowel volwassenen als kinderen. Ook zijn we actief in wetenschappelijk onderzoek. We vertalen de bevindingen uit dit onderzoek naar nieuwe diagnostiek- en behandelmogelijkheden.
Het Radboudumc Expertisecentrum voor IJzerstofwisselingsziekten is erkend als expertisecentrum door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Contact
Patiënten met hemochromatose (ijzerstapeling) kunnen contact opnemen met de afdeling Algemene Interne Geneeskunde, telefoonnummer (024) 361 65 04.
Volwassenen met een zeldzame vorm van erfelijke bloedarmoede veroorzaakt door een stoornis in de ijzerstofwisseling kunnen contact opnemen met de afdeling Hematologie, telefoonnummer (024) 361 88 23.
Gaat het om een kind? Neem dan contact op met de afdeling Kindergeneeskunde, telefoonnummer (024) 361 44 15.
Voor erfelijkheidsadvisering en familieonderzoek kunt u contact opnemen met de afdeling Klinische genetica, telefoonnummer (024) 361 39 46.
Als u elders in behandeling bent
Als u elders in behandeling bent, dan verzoeken wij u om vragen over uw persoonlijke situatie te stellen aan uw huisarts of uw behandelend specialist. Zij kunnen u het beste verder helpen. Zo nodig kunnen zij overleggen met het expertisecentrum en u eventueel doorverwijzen.
Algemene vragen
Voor algemene vragen over het expertisecentrum kunt u contact opnemen met het secretariaat van afdeling Hematologie, telefoonnummer (024) 361 88 23.
IJzerstofwisselingsziekten
Uw lichaam heeft ijzer nodig, vooral voor de aanmaak en het goed functioneren van rode bloedcellen. We krijgen ijzer binnen via onze voeding en bij gezonde mensen is er een evenwicht tussen de opname van ijzer en het verlies van ijzer.
lees meerIJzerstofwisselingsziekten
Uw lichaam heeft ijzer nodig, vooral voor de aanmaak en het goed functioneren van rode bloedcellen. We krijgen ijzer binnen via onze voeding en bij gezonde mensen is er een evenwicht tussen de opname van ijzer en het verlies van ijzer.
IJzerstapeling (hemochromatose)
De medische term voor ijzerstapeling is hemochromatose. Als u hemochromatose heeft, is het evenwicht tussen de opname van ijzer en het verlies van ijzer verstoord. Uw lichaam neemt meer ijzer op dan het nodig heeft. Hemochromatose kan leiden tot onherstelbare schade aan de lever en op den duur ook tot problemen in uw alvleesklier, gewrichten, huid, hart en schildklier.
Hemochromatose kan erfelijk zijn en vanaf de geboorte optreden (primair), maar kan ook het gevolg zijn van een andere ziekte (secundair).
Het Radboudumc Expertisecentrum IJzerstofwisselingsziekten richt zich met name op zeldzame, erfelijke vormen van hemochromatose.
- Lees meer over Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte).
IJzertekort (anemie)
Bij een ijzertekort ontstaat bloedarmoede. De medische term voor bloedarmoede is anemie. U hebt dan te weinig hemoglobine (Hb) in uw bloed. Het gevolg is dat er te weinig zuurstof naar de weefsels wordt gebracht. Hierdoor kunt u zich moe voelen, duizelig zijn, het gevoel hebben dat u flauwvalt of snel kortademig worden.
Anemie komt veel voor en kan veel verschillende oorzaken hebben. Het Radboudumc Expertisecentrum IJzerstofwisselingsziekten richt zich met name op zeldzame vormen van bloedarmoede veroorzaakt door een stoornis in de ijzerstofwisseling.
- Leer meer over Sideroblastaire anemie
- Lees meer over IJzer-refractaire ijzergebreksanemie (IRIDA)
Europees referentienetwerk
Zorgprofessionals uit dit expertisecentrum werken binnen Europa samen via één van de Europese Referentie Netwerken (ERN’s), die zich richten op zeldzame en complexe aandoeningen.
Adviesaanvraag voor medisch specialisten
De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.
naar formulierAandoeningen en behandelingen
Hemochromatose ijzerstapelingsziekte
Patiënten met primaire hemochromatose nemen meer ijzer op uit hun voeding dan het lichaam nodig heeft. lees meerBloedarmoede (anemie)
Als u bloedarmoede heeft, heeft u te weinig rode bloedcellen uw bloed of heeft u te weinig hemoglobine. Hemoglobine vervoert zuurstof naar weefsels en organen. lees meerWetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Meedoen aan onderzoek
Soms zijn er onderzoeken waaraan patiënten kunnen deelnemen. Uw behandeld arts kan u hierover informeren. Uiteraard is deelname een vrije keuze.
lees meerOnderwijs
We geven onderwijs over ijzerstofwisseling en daarbij voorkomende aandoeningen aan studenten van onder andere de opleidingen Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Zo kunnen derdejaars studenten Geneeskunde deelnemen aan het keuzeonderwijs ‘Stoornissen in de ijzerstofwisseling: van bench to bedside’. Ook zijn er mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek.
Het expertisecentrum werkt ook mee aan bij- en nascholingen van professionals in binnen en buitenland. Mocht u geïnteresseerd zijn in een presentatie, dan kunt u deze opvragen bij: opleidingenonderwijs.hemat@radboudumc.nl.
-
Saskia Schols internist hematoloog
-
Britta Laros-van Gorkom internist hematoloog
-
Marlijn Hoeks internist hematoloog
