Deelnemen Algemene informatie

Contact

Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via onze helpdesk.

E-mail

• info@onderzoek-parkinson.nl
• info@onderzoek-bws.nl
• info@onderzoek-ataxie.nl

Telefoon

(0)24 808 01 41

Wij zijn bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 08.30 uur tot 10.00 uur en van 13.30 tot 15.30 uur. Buiten openingstijden kunt u wel de voicemail inspreken, dan nemen wij zo spoedig mogelijk contact met u op.

Wij zijn gesloten op 2e Paasdag, Koningsdag, Bevrijdingsdag 5 mei (in jaren dat dit een nationale vrije dag is), Hemelvaartsdag, 2e Pinksterdag, 25-26 december en 1 januari.

Veelgestelde vragen

• Hoe meld ik mij aan voor onderzoek?

  Als u geïnteresseerd bent om aan onderzoek deel te nemen, dan kunt u een vrijblijvend oriënterend gesprek aanvragen door dit formulier in te vullen. Voor vragen over onze onderzoeken kunt u ook contact opnemen met onze helpdesk. Zij zijn telefonisch bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30-15.30 uur op nummer T 024 – 808 01 41. Ook kunt u hen mailen op info@onderzoek-parkinson.nl

• Hoeveel tijd kost deelname aan een onderzoek?

  Dat verschilt per onderzoek. Het kan één dag, maar ook enkele jaren duren. Op onze website vindt u hier een overzicht van de onderzoeken waarvoor we deelnemers zoeken. Per onderzoek staat onder het kopje ‘wat wordt er van deelnemers verwacht’ precies aangegeven hoelang het duurt om hieraan deel te nemen.

• Waarom is wetenschappelijk onderzoek belangrijk?

  Met wetenschappelijk onderzoek hopen we nieuwe inzichten te verwerven om zo mensen met parkinson(isme) en hun naasten (beter) te kunnen helpen.

• Ik heb geen parkinson(isme), of een erfelijke zeldzame bewegingsstoornis, maar ik wel wel meedoen aan onderzoek. Wat zijn de mogelijkheden?

  Fijn dat u interesse heeft om deel te nemen aan onderzoek. U kunt contact opnemen met de helpdesk om te kijken wat de mogelijkheden zijn.
  Zij zijn telefonisch bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30-15.30 uur op nummer T 024 – 808 01 41. Ook kunt u hen mailen op info@onderzoek-parkinson.nl

• Krijg ik een vergoeding als ik meedoe aan onderzoek?

  U krijgt al uw reis- en parkeerkosten vergoed. Als u de hele dag in het Radboudumc aanwezig moet zijn voor uw onderzoek krijgt u een lunchbon waarmee u in het restaurant van het ziekenhuis kunt eten.

  In sommige gevallen, als u voor een lange meetdag naar het Radboudumc komt en veel reistijd heeft, bieden wij u, samen met iemand die u mag meenemen, één gratis hotelovernachting met ontbijt aan in Nijmegen. Als u kiest voor een hotelovernachting, bieden wij u één retourrit met de taxi van het hotel naar het Radboudumc

• Ik gebruik al medicijnen. Kan ik deze blijven slikken als ik deelneem aan onderzoek?

  Als u al medicijnen slikt hoeft u hier niet mee te stoppen, tenzij het botst met het doel van het onderzoek. Voor sommige onderzoeken is een voorwaarde voor deelname dat u géén parkinsonmedicatie gebruikt. Een overzicht van onze onderzoeken en de criteria voor deelname ziet u hier op onze website.

• Ik heb een DBS, kan ik dan deelnemen aan onderzoek?

  Dat verschilt per onderzoek. Voor sommige onderzoeken mag u géén DBS hebben, maar voor andere wel. Heeft u hier vragen over, neemt u dan contact op met onze helpdesk.

  Zij zijn telefonisch bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30-15.30 uur op nummer T 024 – 808 01 41. Ook kunt u hen mailen op info@onderzoek-parkinson.nl

• Krijg ik de resultaten van het onderzoek waaraan ik heb deelgenomen?

  De onderzoeker laat u weten wat de belangrijkste uitkomsten zijn van het onderzoek. Dit gebeurt zodra het gehele onderzoek voorbij is en de resultaten geanalyseerd zijn. Dit kan al na 12 maanden na afronding van het onderzoek zijn, maar het kan ook langer duren. U krijgt de individuele resultaten van het onderzoek niet te horen. U krijgt ook niet te horen welke behandeling u heeft gehad of in welke groep u zat. Deze informatie wordt niet gedeeld met uw huisarts.

• Wat betekent blindering?

  Blindering is een procedure waarbij één of meer partijen in een onderzoek niet weten in welke behandelgroep ze zijn ingedeeld, of welke behandeling ze hebben gekregen. Als het onderzoek dubbelblind is wil dit zeggen dat de onderzoeker dit ook niet weet.

• Wat betekent randomisatie?

  Randomisatie is een techniek waarmee (proef)personen op basis van toeval (loting) worden toegewezen aan één van de groepen van experimenteel onderzoek.

• Wat gebeurt er met mijn gegevens die ik opgeef?

  Uw gegevens worden opgeslagen volgens de Nederlandse privacywetgeving (AVG). Alleen het onderzoeksteam heeft toegang tot uw persoonlijke gegevens, zoals uw naam. De onderzoeksgegevens, zoals de resultaten van de testen die u uitvoert, worden gepseudonimiseerd. Dit betekent dat alle persoonlijke details, zoals uw geboortedatum, verwijderd worden. Hierdoor kunnen resultaten nooit op u persoonlijk teruggevoerd worden. In de informatiebrief die u over het onderzoek ontvangt, staat hoe lang wij uw gegevens mogen bewaren.

• Gaat de reguliere behandeling bij mijn huidige specialist (neuroloog/geriater) tijdens deelname aan medicijnonderzoek door?

  Ja, de huidige behandeling die u heeft gaat gewoon door als u bij het expertisecentrum deelneemt aan onderzoek. Onderzoek vindt plaats naast uw reguliere behandeling. Dus als u bij ons expertisecentrum aan onderzoek meedoet, wil dat niet zeggen dat u hier ook uw reguliere behandeling krijgt. Hiervoor blijft u bij uw huidige specialist.

• Moet ik toestemming vragen aan mijn neuroloog om deel te kunnen nemen aan onderzoek?

  Nee, u bepaalt u zelf of u deel wilt nemen aan onderzoek. U kunt er wel voor kiezen dit met uw neuroloog te bespreken.

• Als ik begin aan een onderzoek mag ik dan tussentijds stoppen?

  Ja, u mag op ieder moment met het onderzoek stoppen. Meld dit dan meteen bij de onderzoeker. U hoeft er niet bij te vertellen waarom u stopt. Dit verandert niets aan de zorg die u krijgt, u krijgt de gewone behandeling voor uw ziekte.

• Wat moet ik doen als ik medische klachten krijg, waarvan ik denk dat het door de studiemedicatie komt?

  Als u medische klachten krijgt wanneer u meedoet aan een medicijnonderzoek, dan adviseren wij u om contact op te nemen met onze helpdesk. Zij zijn telefonisch bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30-15.30 uur op telefoonnummer 024 – 808 01 41. Ook kunt u hen mailen op info@onderzoek-parkinson.nl Zij zullen u doorverwijzen naar een assessor of onderzoeksarts.

  Wanneer er sprake is van ernst of spoed, neemt u dan eerst contact op met uw huisarts (of huisartsenpost). Later kunt u ook uw assessor of onderzoeksarts informeren. Uw huisarts en uw behandeld neuroloog zijn door ons op de hoogte gebracht van uw deelname aan onderzoek.

• Waar kan ik parkeren als ik een afspraak bij het Radboudumc heb?

  Om bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen te komen volgt u de routeborden naar Radboudumc Oost, waar ook een parkeerplaats is. Deze routeborden vindt u vanaf alle invalswegen rondom Nijmegen. Het aantal parkeerplaatsen van het Radboudumc is beperkt. Het vinden van een parkeerplaats kan daardoor extra tijd kosten. U kunt uw auto ook parkeren aan de overkant van de Heyendaalse weg, in de Parkeergarage Huygensgebouw of op parkeerplaats P7a (zie onderstaande kaartjes). Ook kunt u ervoor kiezen dat degene met wie u meerijdt u afzet bij de polikliniek Neurologie en u later weer ophaalt. Dan bent u geen tijd kwijt met het zoeken naar een parkeerplaats. De parkeerkosten kunt u, net zoals uw reiskosten, declareren. Uw assessor legt u uit hoe u dit kunt doen.

  

   

   

  

• Hoe kom ik met het openbaar vervoer bij het Radboudumc?

  Reist u met het openbaar vervoer, dan kunt vanaf Nijmegen Centraal Station verder reizen met de bus of trein. De bus stopt voor ingang Oost, waar het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen is. U kunt uitstappen bij bushalte ‘Huygensgebouw’. Kijk voor de actuele vertrektijden op de website van busdienst RRReis. Ook kunt u met de stoptrein Nijmegen - Venlo naar NS-station Nijmegen Heyendaal reizen. Dit station ligt op 5 tot 10 minuten loopafstand van het Radboudumc (ingang Oost). Op onderstaande plattegrond ziet u hoe u kunt lopen. Op de plattegrond staan zowel de parkeerplaatsen als de bushaltes en het treinstation aangegeven.