Medewerker aan het woord

Data-analist 'Data helpt ons meer te leren over parkinson'

Wat doet een data-analist precies binnen het expertisecentrum?

‘Ik zorg ervoor dat alle gegevens uit onderzoeken netjes worden opgeslagen. Denk hierbij aan uitslagen van testen en vragenlijsten. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Verder help ik onderzoekers in binnen- en buitenland door data beschikbaar te stellen. Daarnaast maak ik soms rapporten met informatie uit de database, zodat onderzoekers daar weer verder mee kunnen.’

Hoe ziet jouw werkdag eruit? 

‘Mijn dag begint meestal met het lezen en beantwoorden van e-mails en een kop koffie natuurlijk. Op dit moment ben ik vooral bezig met het bouwen van een programma dat automatisch beschrijft welke gegevens er in onze database zitten. Zo kunnen onderzoekers sneller en beter de juiste informatie vinden voor hun onderzoek. Ook is er veel voorbereiding nodig voor de verlenging van het Parkinson op Maat-onderzoek. Daarvoor moet de database zo ingericht worden dat alle testen en vragenlijsten goed opgeslagen kunnen worden. Verder heb ik veel overleg met collega’s, zoals onderzoekers, researchcoördinatoren en andere data-experts. Hoe mijn dag er verder uitziet hangt af van wat er op dat moment speelt, maar ik zit veel achter mijn laptop. Als er bijvoorbeeld net een nieuwe aanvraag is van een onderzoeksgroep die met de gegevens aan de slag wil, dan ben ik veel bezig met de technische realisatie en het aanleveren van de nodige informatie.’

Hoe kom je aan de data die je gebruikt? 

‘De gegevens komen uit verschillende onderzoeken die wij uitvoeren in het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. De “Parkinson op Maat”, “DeNOVO op Maat” en “PSP op Maat” studies vallen onder mijn verantwoordelijkheid. Daar horen dus de uitslagen bij van de onderdelen die tijdens het bezoek van een deelnemer aan het Radboudumc gedaan worden, zoals de vingertikbewegingen en het klok tekenen. Maar ook bloedafname, MRI-scans en hartfilmpjes (ECG’s). Daarnaast zijn de vragenlijsten die de deelnemers thuis invullen een belangrijk onderdeel van de data die ik gebruik.’

Hoe gaat het Radboudumc om met de bescherming van onderzoeksgegevens?

'Bij het Radboudumc gaan we zorgvuldig om met onderzoeksgegevens, volgens de richtlijnen die binnen het ziekenhuis gelden. Dat betekent dat alleen mensen die toestemming hebben gegevens mogen inzien. Voor onderzoeken zoals Parkinson de NOVO en PSP op Maat zijn duidelijke afspraken gemaakt, die zijn vastgelegd in protocollen. Onderzoekers moeten eerst hun onderzoeksvoorstel laten beoordelen. Dit wordt gedaan door een zowel leden van het data-team alsmede een speciaal hiervoor ingestelde commissie met diverse specialisten die onderzoeksvoorstellen beoordeeld. (Klik hier om de procedure om data aan te vragen te lezen (in het Engels).) Ook worden alle onderzoeksgegevens enkel onder een pseudoniem beschikbaar gesteld voor onderzoekers. We gebruiken dan een nummer in plaats van een naam. Bij de drie “Op Maat”-studies krijgt elke onderzoeker zelfs een ander nummer voor dezelfde persoon. Zo kan niemand zien wie het is of gegevens combineren. Hierdoor is het nog lastiger om gegevens tot een persoon te herleiden. Ook zorgt het ervoor dat onderzoekers niet onderling de gegevens naast elkaar kunnen leggen om zo meer te weten te komen. Want Mw. Jansen in de gegevens van onderzoeker 1 wordt misschien vermeldt als “AAA” maar diezelfde persoon heeft weer een andere vermelding bij onderzoeker 2 bv. “123”. Daarnaast geven we onderzoekers alleen de onderzoeksgegevens die ze echt nodig hebben. Bijvoorbeeld: iemand die de uitkomsten van een looptest onderzoekt, heeft geen MRI-scans van diezelfde persoon nodig, dus geven wij die ook niet. Privacygevoelige gegevens, zoals geboortedatum of een bezoekdag in het ziekenhuis, delen we niet. In plaats daarvan gebruiken we bijvoorbeeld leeftijd of het aantal dagen sinds het eerste ziekenhuisbezoek, zodat er toch met deze gegevens gewerkt kan worden.'

Meer weten? Kijk op deze pagina op onze website.

Hoe helpt jouw werk bij het verbeteren van de zorg voor mensen met parkinson?

‘Mijn werk zorgt ervoor dat we alle onderzoeksgegevens correct en handig kunnen verwerken zodat ze gebruikt kunnen worden in verdere analyse. Daarnaast zorgt het delen van gegevens met binnen- en buitenlandse onderzoekers ervoor dat de verzamelde data door meerdere onderzoeksgroepen gebruikt kunnen worden. Hierdoor kan er sneller, meer en breder onderzoek gedaan worden. De uitkomsten van die externe onderzoeken vloeien ook weer terug naar onze database zodat er een win-win situatie ontstaat. Mijn rol bij dit alles is natuurlijk ondersteunend, maar draagt er wel aan bij dat we sneller meer te weten komen over deze ziekte zodat de zorg voor mensen met parkinson (verder) verbeterd kan worden.’

Wat hoop je te bereiken met je werk voor mensen met parkinson?

‘Ik hoop dat we door het delen van onderzoeksgegevens sneller nieuwe inzichten krijgen waardoor betere therapieën of medicatie ontwikkeld kan worden. Door de data van de testen die wij gedaan hebben te delen met andere onderzoekers, hoeven zij niet dezelfde testen bij mensen met parkinson te doen. Ook kunnen onderzoekers op verschillende manieren naar de gegevens kijken, wat kan zorgen voor nieuwe inzichten.’

Zijn er verrassende inzichten die je hebt opgedaan?

‘Wat mij op persoonlijk vlak opviel, is dat er veel verschillende kanten aan parkinson zitten. Mijn oma had parkinson, dus ik herkende al veel dingen. Toch heb ik ook nieuwe dingen geleerd sinds ik hier werk. Bijvoorbeeld dat mensen met parkinson vaak problemen hebben met slapen, zoals slaapwandelen of heftig dromen. Ook wist ik niet dat mensen hun reuk kunnen verliezen.’

Wat zou je mensen met parkinson willen meegeven over het belang van data in de zorg?

‘Data wordt steeds belangrijker in onze samenleving, vooral door de digitalisering. Dit geldt ook voor de gezondheidszorg. Het gebruik van data heeft veel voordelen en helpt ons om meer te leren over parkinson. Denk bijvoorbeeld aan informatie die wordt verzameld met slimme horloges uit de Parkinson op Maat-studie. Die gegevens geven een beter beeld van iemands gezondheid. Omdat parkinson veel verschillende kanten heeft is het belangrijk om data te verzamelen over al die onderdelen. Zo kunnen onderzoekers verbanden zien en nieuwe inzichten krijgen. Ik ben ervan overtuigd dat het gebruik van data in de gezondheidszorg een betere, minder belastende zorg voor de patiënt kan bieden, die goedkoper is voor de maatschappij.’

Research­coördinator 'Achter elk onderzoek zit maanden werk waar niemand iets van ziet'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Wie ooit heeft deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek kent de assessoren: de mensen die de deelnemers begeleiden op een meetdag. Maar achter de schermen speelt een andere functie een onmisbare rol: die van researchcoördinator. Maaike vertelt over haar baan als researchcoördinator, en wat haar werk zo bijzonder maakt.

Een kijkje achter de schermen bij het werk als researchcoördinator

‘Mensen die weleens mee hebben gedaan aan wetenschappelijk onderzoek kennen de assessor: degene die het onderzoek uitvoert, de testjes afneemt en het eerste aanspreekpunt is voor de deelnemer. Maar als researchcoördinator zorg ik ervoor dat de assessoren hun werk kunnen doen. Mijn werk draait om het goed voorbereiden van alles wat hiervoor nodig is: het schrijven van werkinstructies, zorgen dat alle materialen aanwezig zijn, en het onderhouden van contact met samenwerkingspartners zoals farmaceuten of interne onderzoekers. Ik regel de volledige logistiek rondom het onderzoek, bijvoorbeeld afspraken met de apotheek of zorgen dat apparatuur zoals een ECG op tijd beschikbaar is.’

Hoe onderzoeken tot stand komen

‘Er zijn twee manieren waarop een nieuw onderzoek tot stand komt. Dit kan vanuit ons eigen expertisecentrum of via externe partijen. Bij interne onderzoeken heeft een onderzoeker een idee wat hij of zij wil uitwerken en denk ik als coördinator mee over de opzet, schrijf ik mee aan de patiëntinformatie en help ik bij de ethische aanvraag. Want als een onderzoek uitgevoerd wordt, moet daar altijd toestemming voor gegeven worden door de medisch ethische commissie. Ook stel ik budgetten op en bekijk wie er nodig zijn, zoals het aantal assessoren en soms bijvoorbeeld diëtisten. Bij externe onderzoeken worden we bijvoorbeeld door farmaceuten benaderd voor het testen van een medicijn, of door een stichting om te helpen met een onderzoek wat zij willen uitvoeren. Dan krijgen we een protocol aangeleverd en vertaal ik dat naar onze werkinstructies en processen. Zo zorg ik ervoor dat het onderzoek naadloos past binnen onze werkwijze.’

Het UNIFAI-onderzoek

‘Een mooi voorbeeld waar ik nu aan werk is het UNIFAI-onderzoek naar het beloop van de ziekte van Friedreich Ataxie, een zeldzame neurologische bewegingsstoornis. Het doel is om patiënten langdurig (tot wel 25 jaar) te volgen om het ziekteverloop in kaart te brengen. De eerste deelnemer includeren voelde als een mooie mijlpaal. Deze jonge vrouw was net iets ouder dan ik en zat in een rolstoel. Ik kon me goed in haar verplaatsen, omdat zij ook gestudeerd heeft en een studentenleven heeft gehad. Nu kon ze veel minder. Dat was voor mij een eye opener. Ze was ontzettend positief en gemotiveerd om mee te doen aan het onderzoek. Het liet zien dat je, ondanks een ernstige ziekte, nog steeds kunt bijdragen en ertoe doet. Je bent nog steeds de persoon die je was, ook al kun je fysiek minder.’

Waarom onderzoek naar parkinson bijzonder is

‘Wat parkinson voor mij zo bijzonder maakt, is het besef dat het iedereen kan overkomen. Ik zie vaak mensen die midden in het leven staan, druk zijn met carrière en kinderen en dan ineens deze diagnose krijgen. Wat me raakt, is de veerkracht en vindingrijkheid van deze mensen. Ze zoeken manieren om het zo draaglijk mogelijk te maken: door beweging, voeding, en een positieve levenshouding. Een deelnemer zei ooit: “Parkinson heeft veel van me afgenomen, maar ook veel gegeven. Namelijk een andere kijk op het leven.” Dat vind ik heel inspirerend. Het zette mij aan het denken over hoe belangrijk het is om in het moment te leven. Want wie weet ziet mijn leven er over een aantal jaar ook wel heel anders uit.’

Deelname makkelijker maken

‘Omdat we best veel van onze deelnemers vragen, proberen we ze zoveel mogelijk te ontlasten als ze meedoen aan onderzoek. Denk aan het plannen van afspraken op tijden die voor hen goed uitkomen, het regelen van hotelovernachtingen of taxivervoer als reizen lastig is. Soms proberen we zelfs thuisvisites te organiseren, bijvoorbeeld voor bloedafname. Dit vraagt overleg met de sponsor, maar vaak lukt het om hier regelingen voor te treffen. Dat scheelt een deelnemer dan echt een aantal ritjes naar het Radboudumc.’

Wat ik hoop te bereiken

‘Mijn wens is om op de lange termijn bij te dragen aan meer kennis over het ontstaan van parkinson en manieren te vinden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Volledig genezen is misschien nog niet haalbaar, maar we kunnen wel zoeken naar combinaties van medicatie en leefstijl om het ziekteproces te vertragen. Ook hoop ik dat er in de maatschappij meer begrip komt voor mensen met parkinson, zodat ze kunnen blijven meedoen. Bijvoorbeeld door meer manieren te vinden om met wat aanpassingen op het werk langer te kunnen blijven werken.’

Toekomst van parkinsononderzoek

‘Ik verwacht meer inzet van digitale meetinstrumenten zoals studiehorloges, sensoren en apps, waarmee we mensen ook thuis kunnen volgen. Daarnaast denk ik dat er een combinatie komt van verschillende specialismen: in plaats van langs allerlei artsen te moeten, komt er hopelijk meer samenwerking tussen neurologen en andere specialisten. Parkinson is meer dan een ziekte van je hersenen. Andere gebieden in je lichaam doen ook mee. Verder zal er denk ik steeds meer aandacht komen voor de combinatie van leefstijl en medicatie.’

Het belang van iedere deelnemer

‘Soms denken mensen dat hun bijdrage aan onderzoek klein of onbelangrijk is, zeker als ze in een controlegroep zitten. Ze doen dan namelijk wat ze altijd al doen. Maar de resultaten van een interventie zijn pas wat waard als we het kunnen controleren met een placebo of een controlegroep. Zonder controlegroep kunnen we geen conclusies trekken. Ieders deelname is belangrijk.’

Onzichtbaar, maar belangrijk werk

‘De rol van researchcoördinator is vaak niet zo zichtbaar, maar wel noodzakelijk. Achter elk onderzoek zit maanden - en soms wel een jaar voorbereiding: van werkinstructies maken tot zorgen dat op de studiedag alles klopt: bloedbuizen, materialen, communicatie met deelnemers. Als bij de eerste deelnemer alles op de meetdag soepel loopt, komt al mijn werk samen. En dat is heel mooi om te zien.’

Research­verpleegkundige 'We doen het samen'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Deze keer vertelt Marlies over haar ervaringen als researchverpleegkundige.

Persoonlijk contact maakt het verschil

‘Ik ben researchverpleegkundige en speel een centrale rol in de onderzoeken die plaatsvinden in het expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen. Ik begeleid deelnemers tijdens hun bezoek aan de polikliniek en doe verschillende metingen, zoals bloedprikken, hartfilmpjes, motorische en cognitieve testen, bloeddrukmetingen, gesprekken over hoe het gaat met de deelnemer en zo nu en dan een ruggenprik. Daarbij stem ik ook afspraken af met andere afdelingen, bijvoorbeeld voor scans of longfunctieonderzoek. Dat ik vrijwel alle metingen zelf doe maakt mijn werk bijzonder. Hierdoor zie ik een deelnemer elke keer van het begin tot het einde van een onderzoeksdag. Dat maakt het contact persoonlijker en hierdoor voelen deelnemers zich echt gezien. Veel mensen ervaren dit als prettig, zeker als ze gewend zijn om op andere plekken aan onderzoek mee te doen, waar elke meting door iemand anders gedaan wordt. “We doen het samen,” is een opmerking die ik vaak hoor – en voor mij het mooiste compliment’

Van antropologie naar (parkinson)zorg

‘Via een omweg ben ik in de parkinsonzorg terechtgekomen. Oorspronkelijk begon ik met een studie culturele antropologie, maar omdat ik praktisch meer wilde betekenen voor mensen stapte ik over naar de verpleegkunde. Door een inspirerende presentatie van Bas Bloem raakte ik enthousiast over het werken met mensen met parkinson. Zijn passie werkte aanstekelijk en inmiddels werk ik met veel voldoening in deze rol.’

Samenwerken met deelnemers

‘Ik vind het waardevol dat deelnemers niet alleen als patiënten worden gezien, maar echt als partners in onderzoek. Mensen worden actief betrokken, denken mee en hun ervaringen maken de zorg en het onderzoek beter. Dat er binnen ParkinsonNet, wat ook onderdeel is van ons expertisecentrum, gespecialiseerde zorgverleners beschikbaar zijn, zie ik als een grote kracht.
In mijn werk kan ik veel van mezelf kwijt: ik organiseer, ondersteun, pak op tijd signalen op, denk mee en zorg dat alles goed verloopt. Vooral de persoonlijke aandacht voor een deelnemer en het samen doorlopen van de onderzoeksdag maken mijn werk betekenisvol – voor mij én voor de deelnemers.’