Medewerker aan het woord

Data-analist 'Het gebruik van data heeft veel voordelen'

Wat doet een data-analist precies binnen het expertisecentrum?

‘Ik zorg ervoor dat alle gegevens uit onderzoeken netjes worden opgeslagen. Denk hierbij aan uitslagen van testen en vragenlijsten. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Verder help ik onderzoekers in binnen- en buitenland door data beschikbaar te stellen. Daarnaast maak ik soms rapporten met informatie uit de database, zodat onderzoekers daar weer verder mee kunnen.’

Hoe ziet jouw werkdag eruit? 

‘Mijn dag begint meestal met het lezen en beantwoorden van e-mails en een kop koffie natuurlijk. Op dit moment ben ik vooral bezig met het bouwen van een programma dat automatisch beschrijft welke gegevens er in onze database zitten. Zo kunnen onderzoekers sneller en beter de juiste informatie vinden voor hun onderzoek. Ook is er veel voorbereiding nodig voor de verlenging van het Parkinson op Maat-onderzoek. Daarvoor moet de database zo ingericht worden dat alle testen en vragenlijsten goed opgeslagen kunnen worden. Verder heb ik veel overleg met collega’s, zoals onderzoekers, researchcoördinatoren en andere data-experts. Hoe mijn dag er verder uitziet hangt af van wat er op dat moment speelt, maar ik zit veel achter mijn laptop. Als er bijvoorbeeld net een nieuwe aanvraag is van een onderzoeksgroep die met de gegevens aan de slag wil, dan ben ik veel bezig met de technische realisatie en het aanleveren van de nodige informatie.’

Hoe kom je aan de data die je gebruikt? 

‘De gegevens komen uit verschillende onderzoeken die wij uitvoeren in het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. De “Parkinson op Maat”, “DeNOVO op Maat” en “PSP op Maat” studies vallen onder mijn verantwoordelijkheid. Daar horen dus de uitslagen bij van de onderdelen die tijdens het bezoek van een deelnemer aan het Radboudumc gedaan worden, zoals de vingertikbewegingen en het klok tekenen. Maar ook bloedafname, MRI-scans en hartfilmpjes (ECG’s). Daarnaast zijn de vragenlijsten die de deelnemers thuis invullen een belangrijk onderdeel van de data die ik gebruik.’

Hoe helpt jouw werk bij het verbeteren van de zorg voor mensen met parkinson?

‘Mijn werk zorgt ervoor dat we alle onderzoeksgegevens correct en handig kunnen verwerken zodat ze gebruikt kunnen worden in verdere analyse. Daarnaast zorgt het delen van gegevens met binnen- en buitenlandse onderzoekers ervoor dat de verzamelde data door meerdere onderzoeksgroepen gebruikt kunnen worden. Hierdoor kan er sneller, meer en breder onderzoek gedaan worden. De uitkomsten van die externe onderzoeken vloeien ook weer terug naar onze database zodat er een win-win situatie ontstaat. Mijn rol bij dit alles is natuurlijk ondersteunend, maar draagt er wel aan bij dat we sneller meer te weten komen over deze ziekte zodat de zorg voor mensen met parkinson (verder) verbeterd kan worden.’

Wat hoop je te bereiken met je werk voor mensen met parkinson?

‘Ik hoop dat we door het delen van onderzoeksgegevens sneller nieuwe inzichten krijgen waardoor betere therapieën of medicatie ontwikkeld kan worden. Door de data van de testen die wij gedaan hebben te delen met andere onderzoekers, hoeven zij niet dezelfde testen bij mensen met parkinson te doen. Ook kunnen onderzoekers op verschillende manieren naar de gegevens kijken, wat kan zorgen voor nieuwe inzichten.’

Zijn er verrassende inzichten die je hebt opgedaan?

‘Wat mij op persoonlijk vlak opviel, is dat er veel verschillende kanten aan parkinson zitten. Mijn oma had parkinson, dus ik herkende al veel dingen. Toch heb ik ook nieuwe dingen geleerd sinds ik hier werk. Bijvoorbeeld dat mensen met parkinson vaak problemen hebben met slapen, zoals slaapwandelen of heftig dromen. Ook wist ik niet dat mensen hun reuk kunnen verliezen.’

Wat zou je mensen met parkinson willen meegeven over het belang van data in de zorg?

‘Data wordt steeds belangrijker in onze samenleving, vooral door de digitalisering. Dit geldt ook voor de gezondheidszorg. Het gebruik van data heeft veel voordelen en helpt ons om meer te leren over parkinson. Denk bijvoorbeeld aan informatie die wordt verzameld met slimme horloges uit de Parkinson op Maat-studie. Die gegevens geven een beter beeld van iemands gezondheid. Omdat parkinson veel verschillende kanten heeft is het belangrijk om data te verzamelen over al die onderdelen. Zo kunnen onderzoekers verbanden zien en nieuwe inzichten krijgen. Ik ben ervan overtuigd dat het gebruik van data in de gezondheidszorg een betere, minder belastende zorg voor de patiënt kan bieden, die goedkoper is voor de maatschappij.’

Research­verpleegkundige 'We doen het samen'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Deze keer vertelt Marlies over haar ervaringen als researchverpleegkundige.

Persoonlijk contact maakt het verschil

‘Ik ben researchverpleegkundige en speel een centrale rol in de onderzoeken die plaatsvinden in het expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen. Ik begeleid deelnemers tijdens hun bezoek aan de polikliniek en doe verschillende metingen, zoals bloedprikken, hartfilmpjes, motorische en cognitieve testen, bloeddrukmetingen, gesprekken over hoe het gaat met de deelnemer en zo nu en dan een ruggenprik. Daarbij stem ik ook afspraken af met andere afdelingen, bijvoorbeeld voor scans of longfunctieonderzoek. Dat ik vrijwel alle metingen zelf doe maakt mijn werk bijzonder. Hierdoor zie ik een deelnemer elke keer van het begin tot het einde van een onderzoeksdag. Dat maakt het contact persoonlijker en hierdoor voelen deelnemers zich echt gezien. Veel mensen ervaren dit als prettig, zeker als ze gewend zijn om op andere plekken aan onderzoek mee te doen, waar elke meting door iemand anders gedaan wordt. “We doen het samen,” is een opmerking die ik vaak hoor – en voor mij het mooiste compliment’

Van antropologie naar (parkinson)zorg

‘Via een omweg ben ik in de parkinsonzorg terechtgekomen. Oorspronkelijk begon ik met een studie culturele antropologie, maar omdat ik praktisch meer wilde betekenen voor mensen stapte ik over naar de verpleegkunde. Door een inspirerende presentatie van Bas Bloem raakte ik enthousiast over het werken met mensen met parkinson. Zijn passie werkte aanstekelijk en inmiddels werk ik met veel voldoening in deze rol.’

Samenwerken met deelnemers

‘Ik vind het waardevol dat deelnemers niet alleen als patiënten worden gezien, maar echt als partners in onderzoek. Mensen worden actief betrokken, denken mee en hun ervaringen maken de zorg en het onderzoek beter. Dat er binnen ParkinsonNet, wat ook onderdeel is van ons expertisecentrum, gespecialiseerde zorgverleners beschikbaar zijn, zie ik als een grote kracht.
In mijn werk kan ik veel van mezelf kwijt: ik organiseer, ondersteun, pak op tijd signalen op, denk mee en zorg dat alles goed verloopt. Vooral de persoonlijke aandacht voor een deelnemer en het samen doorlopen van de onderzoeksdag maken mijn werk betekenisvol – voor mij én voor de deelnemers.’