Research­coördinator 'Achter elk onderzoek zit maanden werk waar niemand iets van ziet'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Wie ooit heeft deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek kent de assessoren: de mensen die de deelnemers begeleiden op een meetdag. Maar achter de schermen speelt een andere functie een onmisbare rol: die van researchcoördinator. Maaike vertelt over haar baan als researchcoördinator, en wat haar werk zo bijzonder maakt.

Een kijkje achter de schermen bij het werk als researchcoördinator

‘Mensen die weleens mee hebben gedaan aan wetenschappelijk onderzoek kennen de assessor: degene die het onderzoek uitvoert, de testjes afneemt en het eerste aanspreekpunt is voor de deelnemer. Maar als researchcoördinator zorg ik ervoor dat de assessoren hun werk kunnen doen. Mijn werk draait om het goed voorbereiden van alles wat hiervoor nodig is: het schrijven van werkinstructies, zorgen dat alle materialen aanwezig zijn, en het onderhouden van contact met samenwerkingspartners zoals farmaceuten of interne onderzoekers. Ik regel de volledige logistiek rondom het onderzoek, bijvoorbeeld afspraken met de apotheek of zorgen dat apparatuur zoals een ECG op tijd beschikbaar is.’

Hoe onderzoeken tot stand komen

‘Er zijn twee manieren waarop een nieuw onderzoek tot stand komt. Dit kan vanuit ons eigen expertisecentrum of via externe partijen. Bij interne onderzoeken heeft een onderzoeker een idee wat hij of zij wil uitwerken en denk ik als coördinator mee over de opzet, schrijf ik mee aan de patiëntinformatie en help ik bij de ethische aanvraag. Want als een onderzoek uitgevoerd wordt, moet daar altijd toestemming voor gegeven worden door de medisch ethische commissie. Ook stel ik budgetten op en bekijk wie er nodig zijn, zoals het aantal assessoren en soms bijvoorbeeld diëtisten. Bij externe onderzoeken worden we bijvoorbeeld door farmaceuten benaderd voor het testen van een medicijn, of door een stichting om te helpen met een onderzoek wat zij willen uitvoeren. Dan krijgen we een protocol aangeleverd en vertaal ik dat naar onze werkinstructies en processen. Zo zorg ik ervoor dat het onderzoek naadloos past binnen onze werkwijze.’

Het UNIFAI-onderzoek

‘Een mooi voorbeeld waar ik nu aan werk is het UNIFAI-onderzoek naar het beloop van de ziekte van Friedreich Ataxie, een zeldzame neurologische bewegingsstoornis. Het doel is om patiënten langdurig (tot wel 25 jaar) te volgen om het ziekteverloop in kaart te brengen. De eerste deelnemer includeren voelde als een mooie mijlpaal. Deze jonge vrouw was net iets ouder dan ik en zat in een rolstoel. Ik kon me goed in haar verplaatsen, omdat zij ook gestudeerd heeft en een studentenleven heeft gehad. Nu kon ze veel minder. Dat was voor mij een eye opener. Ze was ontzettend positief en gemotiveerd om mee te doen aan het onderzoek. Het liet zien dat je, ondanks een ernstige ziekte, nog steeds kunt bijdragen en ertoe doet. Je bent nog steeds de persoon die je was, ook al kun je fysiek minder.’

Waarom onderzoek naar parkinson bijzonder is

‘Wat parkinson voor mij zo bijzonder maakt, is het besef dat het iedereen kan overkomen. Ik zie vaak mensen die midden in het leven staan, druk zijn met carrière en kinderen en dan ineens deze diagnose krijgen. Wat me raakt, is de veerkracht en vindingrijkheid van deze mensen. Ze zoeken manieren om het zo draaglijk mogelijk te maken: door beweging, voeding, en een positieve levenshouding. Een deelnemer zei ooit: “Parkinson heeft veel van me afgenomen, maar ook veel gegeven. Namelijk een andere kijk op het leven.” Dat vind ik heel inspirerend. Het zette mij aan het denken over hoe belangrijk het is om in het moment te leven. Want wie weet ziet mijn leven er over een aantal jaar ook wel heel anders uit.’

Deelname makkelijker maken

‘Omdat we best veel van onze deelnemers vragen, proberen we ze zoveel mogelijk te ontlasten als ze meedoen aan onderzoek. Denk aan het plannen van afspraken op tijden die voor hen goed uitkomen, het regelen van hotelovernachtingen of taxivervoer als reizen lastig is. Soms proberen we zelfs thuisvisites te organiseren, bijvoorbeeld voor bloedafname. Dit vraagt overleg met de sponsor, maar vaak lukt het om hier regelingen voor te treffen. Dat scheelt een deelnemer dan echt een aantal ritjes naar het Radboudumc.’

Wat ik hoop te bereiken

‘Mijn wens is om op de lange termijn bij te dragen aan meer kennis over het ontstaan van parkinson en manieren te vinden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Volledig genezen is misschien nog niet haalbaar, maar we kunnen wel zoeken naar combinaties van medicatie en leefstijl om het ziekteproces te vertragen. Ook hoop ik dat er in de maatschappij meer begrip komt voor mensen met parkinson, zodat ze kunnen blijven meedoen. Bijvoorbeeld door meer manieren te vinden om met wat aanpassingen op het werk langer te kunnen blijven werken.’

Toekomst van parkinsononderzoek

‘Ik verwacht meer inzet van digitale meetinstrumenten zoals studiehorloges, sensoren en apps, waarmee we mensen ook thuis kunnen volgen. Daarnaast denk ik dat er een combinatie komt van verschillende specialismen: in plaats van langs allerlei artsen te moeten, komt er hopelijk meer samenwerking tussen neurologen en andere specialisten. Parkinson is meer dan een ziekte van je hersenen. Andere gebieden in je lichaam doen ook mee. Verder zal er denk ik steeds meer aandacht komen voor de combinatie van leefstijl en medicatie.’

Het belang van iedere deelnemer

‘Soms denken mensen dat hun bijdrage aan onderzoek klein of onbelangrijk is, zeker als ze in een controlegroep zitten. Ze doen dan namelijk wat ze altijd al doen. Maar de resultaten van een interventie zijn pas wat waard als we het kunnen controleren met een placebo of een controlegroep. Zonder controlegroep kunnen we geen conclusies trekken. Ieders deelname is belangrijk.’

Onzichtbaar, maar belangrijk werk

‘De rol van researchcoördinator is vaak niet zo zichtbaar, maar wel noodzakelijk. Achter elk onderzoek zit maanden - en soms wel een jaar voorbereiding: van werkinstructies maken tot zorgen dat op de studiedag alles klopt: bloedbuizen, materialen, communicatie met deelnemers. Als bij de eerste deelnemer alles op de meetdag soepel loopt, komt al mijn werk samen. En dat is heel mooi om te zien.’


In deze rubriek vertellen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen.


Research­verpleegkundige 'We doen het samen'

Marlies vertelt over haar ervaring als research­verpleegkundige.

lees meer

Research­verpleegkundige 'We doen het samen'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Deze keer vertelt Marlies over haar ervaringen als researchverpleegkundige.

Persoonlijk contact maakt het verschil

‘Ik ben researchverpleegkundige en speel een centrale rol in de onderzoeken die plaatsvinden in het expertisecentrum voor parkinson en bewegingsstoornissen. Ik begeleid deelnemers tijdens hun bezoek aan de polikliniek en doe verschillende metingen, zoals bloedprikken, hartfilmpjes, motorische en cognitieve testen, bloeddrukmetingen, gesprekken over hoe het gaat met de deelnemer en zo nu en dan een ruggenprik. Daarbij stem ik ook afspraken af met andere afdelingen, bijvoorbeeld voor scans of longfunctieonderzoek. Dat ik vrijwel alle metingen zelf doe maakt mijn werk bijzonder. Hierdoor zie ik een deelnemer elke keer van het begin tot het einde van een onderzoeksdag. Dat maakt het contact persoonlijker en hierdoor voelen deelnemers zich echt gezien. Veel mensen ervaren dit als prettig, zeker als ze gewend zijn om op andere plekken aan onderzoek mee te doen, waar elke meting door iemand anders gedaan wordt. “We doen het samen,” is een opmerking die ik vaak hoor – en voor mij het mooiste compliment’

Van antropologie naar (parkinson)zorg

‘Via een omweg ben ik in de parkinsonzorg terechtgekomen. Oorspronkelijk begon ik met een studie culturele antropologie, maar omdat ik praktisch meer wilde betekenen voor mensen stapte ik over naar de verpleegkunde. Door een inspirerende presentatie van Bas Bloem raakte ik enthousiast over het werken met mensen met parkinson. Zijn passie werkte aanstekelijk en inmiddels werk ik met veel voldoening in deze rol.’

Samenwerken met deelnemers

‘Ik vind het waardevol dat deelnemers niet alleen als patiënten worden gezien, maar echt als partners in onderzoek. Mensen worden actief betrokken, denken mee en hun ervaringen maken de zorg en het onderzoek beter. Dat er binnen ParkinsonNet, wat ook onderdeel is van ons expertisecentrum, gespecialiseerde zorgverleners beschikbaar zijn, zie ik als een grote kracht.
In mijn werk kan ik veel van mezelf kwijt: ik organiseer, ondersteun, pak op tijd signalen op, denk mee en zorg dat alles goed verloopt. Vooral de persoonlijke aandacht voor een deelnemer en het samen doorlopen van de onderzoeksdag maken mijn werk betekenisvol – voor mij én voor de deelnemers.’


Helpdesk 'Met dit werk wil ik de wereld een beetje beter maken'

Brenda en Annelies vertellen over hun ervaringen als helpdeskmedewerkers.

lees meer

Helpdesk 'Met dit werk wil ik de wereld een beetje beter maken'

In deze rubriek delen medewerkers hoe zij bijdragen aan onderzoek binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Deze keer vertellen Brenda en Annelies over hun ervaringen als helpdeskmedewerkers.

Welke rol hebben jullie voor de deelnemers aan onderzoek?

Annelies: 'Als helpdesk zijn wij het eerste aanspreekpunt voor (mogelijke) deelnemers aan onderzoek. Wij spreken de deelnemers, vragen naar hun wensen wat betreft onderzoek en kijken of er een passend onderzoek voor hen is.'

Brenda: 'Ook zijn wij het aanspreekpunt voor het team Research Support. Verder zijn wij de extra handjes die ervoor zorgen dat de assessoren (onderzoeksmedewerkers) zich alleen nog hoeven te richten op het uitvoeren van het onderzoek. Denk bijvoorbeeld aan het bijvullen van de voorraden, het verwerken van reiskostendeclaraties en het maken van hotelreserveringen. Daarnaast zijn wij verantwoordelijk voor de ondersteuning van een aantal studies.'

Wat is jullie drijfveer om dit werk te doen?

Annelies: 'Met dit werk hoop ik de wereld letterlijk en figuurlijk een beetje beter te kunnen maken. Ik geloof dat onderzoek nodig is om in de toekomst resultaten te kunnen boeken, en zo de ziekte van Parkinson en ook andere bewegingsstoornissen af te kunnen remmen en hopelijk zelfs te kunnen voorkomen.'

Brenda: 'Uiteindelijk hebben wij als Team Research Support allemaal hetzelfde doel: Parkinson de wereld uit helpen.'

Wat vinden jullie bijzonder aan dit werk voor mensen met parkinson?

Annelies: 'De openheid en betrokkenheid van mensen met parkinson. Ondanks dat mensen soms net de diagnose hebben gekregen, zetten zij zich meteen met veel liefde in voor onderzoek. De betrokkenheid van deelnemers is ontzettend waardevol. Alle deelnemers zetten zich tijdens het onderzoek voor honderd procent in. Dat wij daar onderdeel van mogen zijn vind ik erg bijzonder.'

Brenda: 'Mensen durven eerlijk te vertellen waar ze tegenaan lopen, wat hun angsten maar zeker ook hun dromen zijn. De afwisseling in het werk en de kans om op verschillende manieren te helpen, maken het interessant. Er voor mensen zijn en inschatten hoe je hen het beste kunt benaderen, geeft voldoening.'

Wat hebben jullie bereikt?

Annelies: 'Voor veel mensen die zich melden vinden wij een passend onderzoek. Daarnaast zijn wij trots dat wij als helpdesk een steeds grotere en belangrijkere rol spelen binnen zowel Research Support als het gehele Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen.'

Wat verwachten jullie van de toekomst? Ontwikkelingen bij de helpdesk?

Brenda: 'De rol van de helpdesk is steeds groter geworden. Van alleen een ondersteunde rol, zijn wij als helpdesk team steeds belangrijker en groter geworden binnen Research Support. Het aantal studies waar wij het eerste aanspreekpunt van zijn blijft groeien. En inhoudelijk komen er steeds meer dingen bij. De helpdesk staat niet stil, maar blijft in beweging. En wij zetten ons iedere dag weer opnieuw in om de wereld van parkinson en andere bewegingsstoornissen letterlijk en figuurlijk steeds weer wat beter te kunnen maken.'


Annelies (links) en Brenda (rechts)

  • Medewerkers
  • Intranet