Nieuws en verhalen Verhalen Freek bootschedel

'Het blijft spannend of zijn schedel straks groot genoeg is'

Marieke ontdekte bij haar pasgeboren zoon een hard richeltje op zijn hoofd, en zijn schedel groeide in de lengte. Het Radboudumc is gespecialiseerd in het behandelen van deze zeldzame aandoening: een bootschedel. lees meer

'Het blijft spannend of zijn schedel straks groot genoeg is'

Maart 2022

‘Zoveel kinderen, zoveel hoofdjes’, zei een kinderarts toen Marieke met haar pasgeboren zoon Freek (nu 10) op zijn spreekuur kwam. Maar daar nam ze geen genoegen mee. ‘Zijn schedel groeide in de lengte in plaats van de breedte. En ik voelde een raar hard richeltje boven op zijn hoofd.’ Door haar alertheid kwam ze op tijd bij het Radboudumc, dat is gespecialiseerd in het behandelen van kinderen met een bootschedel. Een zeldzame aandoening die circa 55-60 kinderen per jaar treft.

‘Freek huilde veel. We hadden geluk met een kraamverzorgster van de oude stempel die zijn hoofdomtrek had gemeten. Na een maand was zijn hoofd extreem in de lengte gegroeid en ik voelde een rare richel boven op zijn hoofdje. Wat bleek, hij is geboren met een bootschedel. Daarbij sluit de pijlnaad bovenop het hoofdje al in de baarmoeder, in plaats van tot een jaar na de geboorte.’

Een jaar een helmpje dragen

‘Via twee gaatjes in de schedel heeft het craniofaciaal team de pijlnaad bij Freek opengemaakt. Daarna moest hij een jaar een helmpje dragen, zodat de schedel weer de goede kant opgroeit. Daarmee is de behandeling voor de meeste kinderen klaar. Maar Freek heeft de pech dat zijn schedel niet of nauwelijks meegroeit. Rond zijn derde levensjaar kreeg hij heftige hoofdpijn. Op scans was geen afwijking te zien. Maar na het inbrengen van een drukmeter, bleek de druk in het hoofd opnieuw veel te hoog.’

‘Hij had zoveel hoofdpijn’

‘Toen Freek vier was, is zijn schedel voor het eerst opengemaakt en verbreed met eigen bot. En op  zijn achtste volgde opnieuw een grote ingreep om de schedelplaat te verbreden. Hij ontwikkelt zich  normaal, maar het is wel belastend voor hem. Hij heeft een tijdje thuisonderwijs gehad, omdat hij de drukte in de klas niet aankon. Hij had zoveel hoofdpijn en was ontzettend moe. Na de laatste ingreep gaat het gelukkig weer goed met hem, hij voetbalt zelfs weer. Wel met een helm op, omdat de schedel nog kwetsbaar is. Het blijft spannend, of zijn schedel straks groot genoeg is als hij is uitgegroeid.’


Neurochirurg Hans Delye: 'Belangrijk om een bootschedel vroeg te herkennen'

‘Wij behandelen in het Radboudumc jaarlijks 30 tot 40 patiëntjes met een vergroeiing van de schedelnaad (craniosynostose), en alleen de kinderen die daarbij geen onderliggend syndroom hebben.’ lees meer

Neurochirurg Hans Delye: 'Belangrijk om een bootschedel vroeg te herkennen'

‘Wij behandelen in het Radboudumc jaarlijks 30 tot 40 patiëntjes met een vergroeiing van de schedelnaad (craniosynostose) en alleen de kinderen die daarbij geen onderliggend syndroom hebben.’

'De eerste 6 maanden na de geboorte kunnen we de pijlnaad via 2 kleine gaatjes met een scoop openen. En met 3D-lichtfoto’s volgen we de schedelgroei tijdens de daaropvolgende helmtherapie en ook daarna. Freek is onze enige patiënt binnen ons Expertisecentrum voor craniofacale aandoeningen die we 3 keer hebben moeten opereren, omdat zijn schedel niet meegroeit. Voor de schedelverruiming nemen we een heel stuk bot uit. Met 3D-techniek maken we vooraf een digitaal operatieplan en met een 3D-geprinte tekenmal kunnen we de botdeeltjes precies op maat uitzagen en splitten. Om het verbrede bot vervolgens met oplosbaar reconstructiemateriaal aan elkaar te zetten en terug te plaatsen. Belangrijk is dat een bootschedel tijdig wordt herkend. Daarom zetten we sterk in op voorlichting aan verwijzend artsen. Ze kunnen ons met vragen rechtstreeks mailen'. 

Hans Delye, neurochirurg

 

  • Medewerkers
  • Intranet