‘Patiënten zijn vaak opgelucht na het horen van mijn verhaal’

Maart 2022

In 1986 is Wim (83) in het Radboudumc behandeld aan keelkanker, waarbij zijn strottenhoofd is verwijderd. Ingrijpend, want normaal praten is er dan niet meer bij. Er is een kleine ventiel tussen de luchtpijp en slokdarm geplaatst, een permanent tracheostoma. Ruim dertig jaar heeft hij als vrijwilliger voorlichting gegeven aan patiënten die hetzelfde overkomt. 

‘Ik haal er zoveel voldoening uit om mijn ervaringen te delen met lotgenoten. Het heeft grote impact als je strottenhoofd is verwijderd als gevolg van kanker. Gewoon praten is niet meer mogelijk. Er wordt dan een kleine ventiel tussen de luchtpijp en slokdarm geplaatst. Door op het afdekklepje van het tracheostoma in je hals te duwen kun je ‘praten’ via de keelholte, maar dat klinkt heel anders dan je normale stem.’

Het begin viel tegen

‘Ik was zevenenveertig toen ik zelf deze ingreep moest ondergaan, in een operatie van twaalf uur waarbij ook lymfeklieren zijn verwijderd. Mijn vrouw en dochter waren snel gewend aan mijn nieuwe manier van praten, maar het viel me de eerste maanden enorm tegen. Ik had indertijd graag iemand gesproken, die uit eigen ervaring kon vertellen over deze behandeling en wat de toekomst me zou brengen. Ik hoefde er daarom niet lang over na te denken toen de afdeling Keel-, Neus-, Oorheelkunde me vroeg of ik voorlichting wilde gaan geven aan nieuwe patiënten.’

‘Ik bezoek zo’n 40 patiënten per jaar’

‘Sinds die tijd bezoek ik zo’n veertig patiënten per jaar, vóór en na de operatie en vlak voordat ze naar huis gaan. Vaak met hun partner of zoon of dochter. Als ik kom, hebben ze een angstige blik in hun ogen voor alles wat er komen gaat. Maar al na tien minuten krijg ik ze vaak aan het lachen en zijn ze opgelucht als ze mijn verhaal hebben gehoord. Ik ben inmiddels drieëntachtig, ze zien dat je er dus ook gewoon oud mee kunt worden.'

Er valt goed mee te leven

‘Na de operatie bereid ik ze voor op thuis. Dat ze bijvoorbeeld op moeten passen met bukken en ook niet vaak de trap op en af moeten gaan. De luchtpijp is na de ingreep korter en komt uit in de hals, dat is wennen met ademen. Ook moeten ze langzaam eten en goed kauwen. Vlak voordat ze naar huis gaan, bezoek ik ze nog een keer. Dan ga ik meer in op het praten via de ventiel. Bij de een gaat dat gemakkelijker dan de ander, afhankelijk van de structuur in de keelholte. Ik laat hen zien dat ook met deze spraak goed te leven valt. Ik adviseer hen gewoon uit te leggen wat er aan de hand is, als mensen raar naar hen kijken. Ook kinderen laat ik vaak zien hoe het klepje werkt.’

Zingend naar huis

‘Het geeft mij ontzettend veel voldoening om anderen zo te kunnen helpen. Ik rijd na zo’n bezoek aan een patiënt vaak zingend in de auto naar huis. Daarnaast werk ik mee aan onderwijs voor oncologie-verpleegkundigen, logopedisten en artsen. Ook voor hen is het belangrijk om de ervaringen te horen van de patiënt zelf. Ik heb zelfs meegewerkt aan promotieonderzoek, waarbij jonge artsen draadjes door mijn neus naar de tracheastoma leidden om het stemgeluid te meten. Maar, gezien mijn leeftijd, ga ik het stokje nu overdragen aan mijn opvolgers.’

ga naar hoofdinhoud
Nieuws & Verhalen Verhalen Wim (83) geeft voorlichting aan lotgenoten met een tracheostoma:

‘Patiënten zijn vaak opgelucht na het horen van mijn verhaal’

In 1986 is Wim (83) in het Radboudumc behandeld aan keelkanker, waarbij zijn strottenhoofd is verwijderd. Ingrijpend, want normaal praten is er dan niet meer bij. Er is een kleine ventiel tussen de luchtpijp en slokdarm geplaatst, een permanent tracheostoma. Ruim dertig jaar heeft hij als vrijwilliger voorlichting gegeven aan patiënten die hetzelfde overkomt.

lees meer

Hoogleraar KNO Henri Marres: ‘Patiënten weten beter wat ze kunnen verwachten’

‘We krijgen alleen maar positieve reacties van patiënten terug. Wim vervult zijn taak als patiëntvoorlichter bevlogen en betrokken. De kracht zit ‘m in het delen van eigen ervaringen.’

lees meer

Hoogleraar KNO Henri Marres: ‘Patiënten weten beter wat ze kunnen verwachten’

Kracht zit in het delen van eigen ervaringen

‘We krijgen alleen maar positieve reacties van patiënten terug. Wim vervult zijn taak als patiëntvoorlichter bevlogen en betrokken. De kracht zit ‘m in het delen van eigen ervaringen.’

‘We hebben inmiddels al een vaste opvolger voor Wim gevonden en een ander is nog in opleiding. Zij worden via de landelijke patiëntenvereniging getraind, onder meer in gesprekstechnieken, de mate van uitleg en bevoegdheden, want ze zijn geen zorgverleners. De kracht zit ‘m juist in het delen van eigen ervaringen. Zij kunnen antwoord geven op hele specifieke vragen, patiënten weten zo beter wat ze kunnen verwachten. Wij zetten de voorlichters ook in als mensen erg twijfelen of ze de ingreep willen laten doen. Niet om hen over te halen, maar omdat ze zo beter een onderbouwde beslissing kunnen nemen.' 

Ook leerzaam voor studenten

'De patiëntvoorlichters doen ook hun verhaal voor studenten. De ervaring leert dat niet het doktersverhaal maar juist het realistische verhaal van een patiënt veel beter bij hen blijft hangen.’

Henri Marres, hoofd KNO & Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

 

 

 

 

  • Medewerkers
  • Intranet