EN
DE
Het doel van deze aandacht is dat dit bijdraagt aan meer onderzoek, therapieontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening.
Het doel van deze aandacht is dat dit bijdraagt aan meer onderzoek, therapieontwikkeling, betere zorg en een beter leven voor de vele kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening.
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
In het Radboudumc zijn er ruim dertig, door het ministerie van VWS erkende, expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Binnen deze centra wordt hoogwaardige patiëntenzorg geleverd, zelfs voor de meest complexe patiëntengroepen. Via wetenschappelijk onderzoek wordt de kennis en kunde over de zeldzame aandoening verzameld en vergroot. Deze kennis wordt gedeeld buiten de eigen organisatie. De expertisecentra hebben landelijk een vooraanstaande/leidende rol.
Enkele voorbeelden zijn: Radboud Centrum voor Mitochondriële Geneeskunde, Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten en Radboudumc Expertisecentrum Neuro-oncologie.
Overzicht expertisecentra zeldzame aandoeningen
Ervaringen van patiënten
Op de website en in personeelsmagazine Radbode vertellen patiënten met een zeldzame aandoening geregeld hoe het is om te leven met de ziekte en welke behandeling ze in het Radboudumc krijgen. Lees onder meer het verhaal van een man met het Proteus syndroom, een jongen met Duchenne spierdystrofie en een vrouw met pulmonale hypertensie.
Alle verhalen van de patiënten
Meer informatie over Zeldzame Ziektendag
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
Meer nieuws
Medicijn voor haperende energiefabriekjes in de maak
23 april 2021 Khondrion, spin-off van het Radboudumc, ontwikkelt middel voor behandeling van energiestofwisselingsziekten. lees meerHerma Renkema benoemd tot Chief Early Development Officer bij Khondrion
3 juli 2020 Khondrion, een spin-off van het Radboudumc, heeft Herma Renkema per 1 juli 2020 benoemd tot Chief Early Development Officer. Ze zal zich sterk richten op de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor mitochondriële ziekten. lees meer
Sonlicromanol mogelijk ook ontstekingsremmer bij COVID-19 Medicijn in ontwikkeling blijkt in recent onderzoek ook selectieve ontstekingsremmer
4 mei 2020 Een medicijn in ontwikkeling van Khondrion tegen stofwisselingsziekten blijkt ook te werken als selectieve ontstekingsremmer. Op basis van een uitgewerkte hypothese hebben de onderzoekers het vermoeden dat het medicijn ook interessant kan zijn bij de aanpak van ontstekingen door COVID-19. lees meer
