De Week van Zeldzame Kankers Extra aandacht voor de ziekte én de patiënt

Het is de Week van de Zeldzame Kankers. Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Voorbeelden van zeldzame kankers zijn sarcomen (tumoren van de weke delen of het bot), schildklierkanker, hersentumoren, galgangkanker en speekselklierkanker.

Prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc, vertelt: “Bij patiënten met zeldzame kankers wordt de diagnose vaak laat gesteld:  ‘wat je niet kent, herken je ook niet’. Dit geldt zowel voor patiënten zelf, als voor artsen. Daardoor hebben patiënten met een zeldzame kanker op het moment dat de diagnose wordt gesteld vaker of meer uitzaaiingen dan patiënten met een niet-zeldzame kanker.”

Expertisecentra zeldzame kankers

Op maandag 6 maart, op de start van de Week van de Zeldzame Kankers, publiceerde het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Carla van Herpen: “De behandeling van zeldzame kankers vraagt om een bepaalde deskundigheid. Daar hebben we in Nederland en in het Radboudumc bepaalde expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten. Een expertisecentrum doet onderzoek naar nieuwe behandelingen en verzamelt kennis. Hierdoor is de zeldzame kanker vaak beter te behandelen. Die behandeling kan de kwaliteit van leven vergroten en de prognose verbeteren.”

Bekijk hier de film van Daniëlle. Haar man Paul had een zeldzame vorm van kanker en was patiënt in het Radboudumc.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen