Het is de Week van de Zeldzame Kankers. Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Voorbeelden van zeldzame kankers zijn sarcomen (tumoren van de weke delen of het bot), schildklierkanker, hersentumoren, galgangkanker en speekselklierkanker.
Prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc, vertelt: “Bij patiënten met zeldzame kankers wordt de diagnose vaak laat gesteld: ‘wat je niet kent, herken je ook niet’. Dit geldt zowel voor patiënten zelf, als voor artsen. Daardoor hebben patiënten met een zeldzame kanker op het moment dat de diagnose wordt gesteld vaker of meer uitzaaiingen dan patiënten met een niet-zeldzame kanker.”
Expertisecentra zeldzame kankers
Op maandag 6 maart, op de start van de Week van de Zeldzame Kankers, publiceerde het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Carla van Herpen: “De behandeling van zeldzame kankers vraagt om een bepaalde deskundigheid. Daar hebben we in Nederland en in het Radboudumc bepaalde expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten. Een expertisecentrum doet onderzoek naar nieuwe behandelingen en verzamelt kennis. Hierdoor is de zeldzame kanker vaak beter te behandelen. Die behandeling kan de kwaliteit van leven vergroten en de prognose verbeteren.”
Bekijk hier de film van Daniëlle. Haar man Paul had een zeldzame vorm van kanker en was patiënt in het Radboudumc.


-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
Meer informatie
Meer nieuws

Radboudumc in wereldwijd consortium van leiders in klinisch genoom onderzoek HiFi Solves wil begrip van genetische ziekten vergroten en best practices delen
22 november 2023HiFi Solves, een wereldwijd consortium van leiders in klinisch genoom onderzoek waartoe ook het Radboudumc behoort, gaat van start
lees meer
Nieuwe Nijmeegse methode maakt verborgen genetische variaties zichtbaar Waardevolle datamining in duistere hoeken van het exoom nu wereldwijd mogelijk
1 november 2023Veel verborgen genetische variaties zijn op te sporen met Chameleolyser, een nieuwe Nijmeegse methode.
lees meer
Koninklijke onderscheiding voor prof. dr. Carla van Herpen Officier in de Orde van Oranje-Nassau
4 februari 2023Prof.dr. Carla van Herpen ontving een koninklijke onderscheiding tijdens een Gamechanger-event van het Radboud Oncologie Fonds uit handen van burgemeester Hubert Bruls. Zij werd benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
lees meer
Nieuwe naam oncologisch netwerk Oost-Nederland Best mogelijke oncologische zorg voor de patiënt
4 februari 2023Het regionale samenwerkingsnetwerk voor oncologische zorg voor Oost-Nederland onthult nieuwe naam op Wereldkankerdag 4 februari.
lees meer