Het is de Week van de Zeldzame Kankers. Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Voorbeelden van zeldzame kankers zijn sarcomen (tumoren van de weke delen of het bot), schildklierkanker, hersentumoren, galgangkanker en speekselklierkanker.
Prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc, vertelt: “Bij patiënten met zeldzame kankers wordt de diagnose vaak laat gesteld: ‘wat je niet kent, herken je ook niet’. Dit geldt zowel voor patiënten zelf, als voor artsen. Daardoor hebben patiënten met een zeldzame kanker op het moment dat de diagnose wordt gesteld vaker of meer uitzaaiingen dan patiënten met een niet-zeldzame kanker.”
Expertisecentra zeldzame kankers
Op maandag 6 maart, op de start van de Week van de Zeldzame Kankers, publiceerde het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Carla van Herpen: “De behandeling van zeldzame kankers vraagt om een bepaalde deskundigheid. Daar hebben we in Nederland en in het Radboudumc bepaalde expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten. Een expertisecentrum doet onderzoek naar nieuwe behandelingen en verzamelt kennis. Hierdoor is de zeldzame kanker vaak beter te behandelen. Die behandeling kan de kwaliteit van leven vergroten en de prognose verbeteren.”
Bekijk hier de film van Daniëlle. Haar man Paul had een zeldzame vorm van kanker en was patiënt in het Radboudumc.


-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
Meer informatie
Meer nieuws

Vijf vragen over Zeldzame Aandoeningen beantwoord door Wendy van Zelst op Zeldzameziektendag (28 februari)
28 februari 2023Op 28 februari besteden we extra aandacht aan zeldzame aandoeningen. Wendy van Zelst, hoofd klinische genetica en coordinator Expertisecentrum Zeldzame Aandoeningen, geeft aan waarom.
lees meer
Koninklijke onderscheiding voor prof. dr. Carla van Herpen Officier in de Orde van Oranje-Nassau
4 februari 2023Prof.dr. Carla van Herpen ontving een koninklijke onderscheiding tijdens een Gamechanger-event van het Radboud Oncologie Fonds uit handen van burgemeester Hubert Bruls. Zij werd benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.
lees meer
Nieuwe naam oncologisch netwerk Oost-Nederland Best mogelijke oncologische zorg voor de patiënt
4 februari 2023Het regionale samenwerkingsnetwerk voor oncologische zorg voor Oost-Nederland onthult nieuwe naam op Wereldkankerdag 4 februari.
lees meer
Nieuwe methode om eierstokkanker te voorkómen verhoogt kwaliteit van leven
7 juni 2021 Onderzoekers van het Radboudumc hebben aangetoond dat de kwaliteit van leven beter is bij vrouwen met een BRCA1 of BRCA2 mutatie beter is na een eileiderverwijdering met uitgestelde eierstokverwijdering om eierstokkanker te voorkómen. lees meer