Zorg voor mensen met ALS: wat doen we precies als Radboudumc? Film, tentoonstelling en lezingen voor Stichting ALS tijdens Serious Request

17 tot en met 24 december staat het Glazen Huis van 3FM Serious Request in Nijmegen. Drie dj's proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS Nederland. Ook het Radboudumc zet zich deze week in, met onder meer lezingen, een film, activiteiten en een fototentoonstelling, waarin we meer uitleggen over de zorg en begeleiding die we in het Radboudumc bieden aan mensen met ALS en hun naasten.

Activiteiten tijdens Serious Request 

• Op woensdag 20 december om 19u vertoont filmtheater LUX in samenwerking met InScience en het Radboudumc de film The Theory of Everything, over natuurkundige Stephen Hawking, die leefde met ALS. Na afloop van de film, die vijf Oscars won, volgt een gesprek met ALS-behandelaars Jessica ten Broek-Pastoor en Annelien Duits. De ticketopbrengsten gaan volledig naar Stichting ALS Nederland. Kaarten zijn hier te bestellen.
• Op zondag 17 en woensdag 20 december organiseert het Donders Instituut in de Nijmeegse bibliotheek verschillende lezingen en activiteiten over ALS, het brein en computers. Iedereen, jong en oud, kan op een interactieve manier leren over breinonderzoek. Meer informatie over deze ‘kom-in-actie'. 
• Op het Nijmeegse Mariënburgplein staat vanaf zondag 17 december een tentoonstelling met portretten van en interviews met ALS-patiënten, hun naasten, onderzoekers en ALS-behandelaars van het Radboudumc.

ALS in het Radboudumc 

In het Radboudumc zien we gemiddeld 70 tot 75 mensen met ALS of aanverwante aandoeningen PSMA en PLS. Jessica ten Broek-Pastoor is physician assistant en eindverantwoordelijk voor de zorg van mensen met ALS. Zij ziet patiënten meestal om de twee of drie maanden: ‘Er is helaas op dit moment nog geen behandeling die ALS kan stopzetten of effectief kan afremmen. We kunnen wel de gevolgen op fysiek, psychisch en emotioneel welbevinden zo goed mogelijk begeleiden.’  

ALS verloopt progressief. Dat betekent dat de spierzwakte in de loop van de tijd toeneemt, waardoor patiënten steeds minder goed kunnen bewegen. De achteruitgang verloopt bij iedere patiënt verschillend. Ook de eerste klachten kunnen verschillen: de één gaat moeizamer lopen, een ander krijgt juist problemen met spraak. Feit is: ALS heeft een enorme impact. ‘Niet alleen op de patiënt, maar ook op diens directe omgeving. Vaak hebben patiënten een partner en gezin, soms nog met jonge kinderen. De omgeving is dus enorm belangrijk in het ziekteproces', vertelt Ten Broek-Pastoor. 

Het ALS-behandelteam begeleidt en behandelt deze patiënten. Dit team bestaat uit een revalidatiearts, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, diëtisten, logopedisten, medisch psychologen, een diëtist en medisch maatschappelijk werker. In het Radboudumc is het ALS-team onderdeel van het Spierziekten Centrum Radboudumc. Dit centrum bestaat uit een samenwerking van de afdeling neurologie en revalidatiegeneeskunde voor kinderen en volwassen voor patiënten met een neuromusculaire aandoening. 

Over ALS

ALS is een ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen, net als PSMA en PLS. De oorzaak van ALS is nog niet bekend en genezing is niet mogelijk. De meeste patiënten zijn tussen de 40 en 60 jaar. Ongeveer 1500 mensen in Nederland lijden aan ALS, waarvan er elk jaar 500 overlijden. Jaarlijks komen er 500 nieuwe patiënten bij. De gemiddelde levensverwachting van mensen met ALS is drie tot vijf jaar. 

Kom-in-acties

• Foute kersttruiendag
• Mediteer & doneer

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen