Zeldzame ziekten: Europees evaluatierapport geeft Radboudumc hoge scores

21 september 2023

Een hoog deskundigheidsniveau en uitstekend georganiseerde en geborgde kwaliteit van zorg en veiligheid: zo beoordeelt het deze week verschenen evaluatierapport over Europese Referentienetwerken (ERN’s) de Radboudumc-inbreng. Binnen de ERN’s werken Europese expertisecentra nauw samen op het gebied van zeldzame ziekten, inclusief casusbesprekingen. Ons umc neemt deel aan 18 ERN’s. Bij zeldzame urologische en oncologische aandoeningen coördineren we de Europese netwerkactiviteiten. 

De internationale, onafhankelijke auditcommissie geeft het Radboudumc op zeven belangrijke deelonderwerpen een bijna-maximale score. Dit betreft onder meer patiëntgerichte zorg, kennisuitwisseling, onderzoek & onderwijs en ‘algemene competentie, ervaring en zorguitkomsten’. Ook kwaliteit & veiligheid, personele inzet (HR) en de organisatorische aspecten krijgen hoge waarderingscijfers. Volgens de beoordeling werkt het Radboudumc uitstekend samen met de Europese partnerziekenhuizen en gebruikte het de juiste e-health systemen om zorg op afstand te kunnen bieden. Daardoor is bijvoorbeeld teleconsultatie mogelijk, zodat zorgprofessionals ‘internationaal’ casussen kunnen bespreken. 

Een pluim is er ook voor het organiseren en borgen van de kwaliteit en veiligheid. Het auditteam stelt verder dat de internationaal afgesproken richtlijnen goed gevolgd worden en waardeert het ‘hoge deskundigheidsniveau’ van onze zorgprofessionals.

Verbeterpunten

Uiteraard valt er ook altijd wat te verbeteren: hoewel het gebruik van digitale faciliteiten en online tools een goede beoordeling krijgt, zou het gebruik van het Clinical Patient Management System (CPMS) beter kunnen, aldus het evaluatierapport. Via dit CPMS leggen behandelaars casussen voor aan collega’s in de andere deelnemende ziekenhuizen. ‘Onze experts op het gebied van zeldzame ziekten worden regelmatig via dit platform geraadpleegd en vice versa’, licht beleidsadviseur expertisecentra en ERN’s Yvonne van Vugt toe. ‘Maar ik hoor terug van zorgverleners dat het veel tijd en administratie kost en dat het CPMS niet als gebruikersvriendelijk wordt ervaren. Daar staat in veel gevallen geen vergoeding tegenover: veel ERN-werk moet in ‘eigen tijd’ gebeuren. Dus dan wil je graag een handige tool. Gelukkig komt er volgend jaar een nieuw, volgens ict-experts veel gebruiksvriendelijker CPMS.’ 

Een ander verbeterpunt betreft de services voor internationale, niet-Nederlandstalige patiënten. Dit punt wordt verder opgepakt samen met het RIPO (Radboud International Patient Office). 

Lovende woorden

Op hoofdlijnen is het auditteam zeer lovend over alle inspanningen vanuit het Radboudumc voor de ERN’s. Dat geldt zeker ook voor GENTURIS en eUROGEN, de twee vanuit ons umc gecoördineerde netwerken. ‘Indrukwekkende kwaliteit van het netwerk’, ‘zeer gespecialiseerde en bevlogen professionals’ en ‘uitstekende samenwerking met andere ERN’s, instellingen, patiëntenvertegenwoordiging, patiëntenorganisaties en wetenschappelijke verenigingen’, meldt het rapport. Een speciale pluim is er voor de actieve betrokkenheid van patiënten.

Uit de evaluatie blijkt dat niet alle deelnemende centra even ver zijn: het niveauverschil tussen landen en individuele centra is behoorlijk groot, stellen de rapporteurs. 

Goede weg

Europese regelgeving schrijft voor dat de ERN’s inclusief alle deelnemers om de vijf jaar moeten worden geëvalueerd. ‘Voor dit moment is het evaluatierapport het bewijs dat we op de goede weg zitten’, zegt Yvonne van Vugt. ‘Een mooie opsteker voor iedereen die zich voor de ERN’s inzet.’
Het Radboudumc is bij 18 van de 24 Europese referentienetwerken betrokken. Vier recent gestarte ERN-deelnames bleven buiten de evaluatie. 

Wat heeft ‘de patiënt’ er aan? 

Welk nut heeft een ERN voor patiënten? Onderstaande opsomming laat zien wat ERN GENTURIS tot nu toe opleverde, direct binnen de zorg of indirect door bijvoorbeeld het delen van kennis. ERN GENTURIS wordt gecoördineerd door Radboudumc-hoogleraar en internist-oncogeneticus Nicoline Hoogerbrugge. Voor andere ERN’s zullen de aantallen verschillen, maar veel thema’s hetzelfde zijn. 

• circa 9000 patiënten (jaarlijks) gezien binnen het hele ERN 
• multidisciplinaire advisering 200 complexe Europese patiënten (met actieve inbreng Radboudumc) 
• 7 nieuwe Europese richtlijnen
• 13 bestaande richtlijnen beoordeeld en ERN-breed overgenomen
• beschrijving 7 nieuwe zorgpaden als leidraad voor artsen 
• 46 online colleges voor zorgverleners, gratis beschikbaar als nascholing
• nascholingscursussen voor klinische genetici en medisch oncologen
• 8 gezamenlijke, succesvolle wetenschappelijke onderzoeksprojecten (bij zeldzame ziekten vaak alleen mogelijk door netwerksamenwerking). 

Over ERN’s 

Europese referentienetwerken zijn virtuele netwerken van ziekenhuizen uit heel Europa, gericht op zeldzame ziekten. Via de ERN’s kunnen patiënten vaker en sneller toegang krijgen tot deskundige expertise en zorg. De deelnemende expertisecentra bundelen hun krachten wat betreft expertise, richtlijnontwikkeling, opleiding, training, nascholing en innovatie, wetenschappelijk onderzoek, clinical trials en registratie.

Meer informatie over de Radboudumc-ERN’s vind je hier.

• Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

  Nieuws homepage Patientenzorg en Nieuws en verhalen