Wat zijn cysteuze nierziekten?
Bij een cysteuze nierziekte vormen zich cystes in de nieren. Cystes zijn kleine holtes gevuld met vocht. Ze nemen ruimte in van het gezonde nierweefsel waardoor de nieren steeds slechter gaan werken. Cystes kunnen door verschillende oorzaken ontstaan.
lees meerWat zijn cysteuze nierziekten?
Bij een cysteuze nierziekte vormen zich cystes in de nieren. Cystes zijn kleine holtes gevuld met vocht. Ze nemen ruimte in van het gezonde nierweefsel waardoor de nieren steeds slechter gaan werken. Cystes kunnen door verschillende oorzaken ontstaan.
Een cysteuze nierziekte die veroorzaakt wordt door een ciliopathie, wordt veroorzaakt doordat de cilia (trilharen) niet goed werken. Trilharen zijn een soort antennes waarmee de cellen signalen kunnen ontvangen. Trilharen komen voor in verschillende organen, zoals bijvoorbeeld in de nieren en ogen. Sommige ciliopathieën geven alleen een probleem in de nieren, andere ciliopathieën veroorzaken afwijkingen aan meerdere organen.
Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten
Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten bieden wij medisch specialistische zorg voor volwassenen en kinderen met zeldzame cysteuze nierziekten. Autosomaal Dominante Cystenieren (ADPKD) valt hier niet onder. We doen wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame cysteuze nierziekten.
We zijn gespecialiseerd in o.a. de volgende cysteuze nierziekten:
- Ciliopathieën (waaronder: nefronoftisis, Bardet-Biedl syndroom, Joubert syndroom)
- Medullaire cystenieren
- Autosomaal dominante tubulaire cystenieren (ADTKD) (waaronder UMOD, MUC1, HNF1b- gerelateerde ADTKD)
- Autosomaal recessieve cystenieren (ARPKD)
Behandeling
Wij richten ons op het instellen van de best mogelijke therapie. Als uw kind een ciliopathie met vastgestelde oorzaak heeft, dan kan uw kind gezien worden op onze gespecialiseerde ciliopathie-polikliniek. Bij deze multidisciplinaire polikliniek werken de kindernefrologen samen met een kinderarts erfelijke aangeboren afwijkingen (EAA), de klinisch geneticus, de verpleegkundig specialist, medische psychologie en de oogarts.
Zorgpad zeldzame nierziekten Onderzoeken en behandeling
Hier vindt u meer informatie over de onderzoeken die nodig zijn om een diagnose te stellen, welke afspraken u heeft en hoe het vervolg eruitziet.
Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame Nierziekten biedt medisch specialistische zorg voor volwassenen en kinderen met een zeldzame nierziekte.
naar pagina