Algemene informatie
Algemeen
Wat zijn Gastrointestinale stroma tumoren (GIST)
Gastrointestinale stroma tumoren (GIST) zijn de meest voorkomende wekedelentumoren. GIST ontstaan in het steunweefsel van het maagdarm-stelsel. GIST komt het meeste voor in de maag (50%), gevolgd door dunne darm (30%), dikke darm of endeldarm (10%) en slokdarm (5%).
lees meerWat zijn Gastrointestinale stroma tumoren (GIST)
Gastrointestinale stroma tumoren (GIST) zijn de meest voorkomende wekedelentumoren. GIST ontstaan in het steunweefsel van het maagdarmstelsel. GIST komt het meeste voor in de maag (50%), gevolgd door dunne darm (30%), dikke darm of endeldarm (10%) en slokdarm (5%).
De oorzaak van een GIST is meestal een fout (een mutatie) in het DNA van de cellen van Cajal. Dit zijn cellen die in de wand van je maag en darmen zitten en belangrijk zijn voor de peristaltiek. Met peristaltiek worden de samentrekkende bewegingen van de maag en darmen bedoeld. Door deze bewegingen kan het voedsel door de darm gaan.
Als een GIST niet is uitgezaaid wordt gekeken over een operatie mogelijk is. Soms wordt vooraf aan de operatie behandeld met doelgerichte medicijnen (imatinib, ook wel Glivec®) om de slagingskans van de operatie te vergroten of de kans op complicaties te verkleinen. Afhankelijke van karakteristieken van de GIST (o.a. diameter, aantal celdelingen en lokalisatie) wordt bij een deel van de patiënten nog nabehandeld met imatinib om de kans op terugkeer van GIST te verkleinen. Bij ongeveer 20% van de patiënten is er bij diagnose helaas al sprake van uitzaaiingen.
Uitzaaiingen van GIST zitten meestal in de lever of het buikvlies. De ziekte is dan niet meer te genezen. Er wordt dan behandeld met doelgerichte medicijnen om de overleving te verbeteren. Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen tegen GIST.
Symptomen
De symptomen van een GIST zijn soms lastig te herkennen. Je kunt last krijgen van buikpijn of andere buikklachten door de tumor. Soms wordt een GIST toevallig ontdekt.
Klachten die door een GIST kunnen komen zijn:
- buikpijn
- misselijkheid
- braken
- diarree
- vol gevoel in je buik
- knobbel of harde plek in je buik
- bloed in je ontlasting: je ontlasting is helderrood of juist pikzwart
- bloedarmoede, waardoor je je moe en zwak kunt voelen of bijvoorbeeld snel kortademig bent.
Diagnosefase
Diagnostische onderzoeken
Onderzoeken
Uw behandelend arts kan van een aantal onderzoeken gebruik maken om de diagnose GIST vast te stellen. Onder andere op basis van ziektegeschiedenis, lichamelijk onderzoek en beeldvormend onderzoek. Op een röntgenfoto of MRI-scan is de tumor vaak te zien. De arts kan een aantal onderzoeken uitvoeren.
Onderzoeken

Onderzoek CT-scan
CT staat voor computer tomografie. Een CT-scan is een methode om röntgenfoto's van het lichaam te maken. naar pagina
Onderzoek MRI-scan
MRI (Magnetische Resonantie Imaging) is een techniek om afbeeldingen van het lichaam te maken met een zeer sterke magneet en radiogolven.
naar paginaOnderzoek Biopsie bij sarcomen en GIST
Voor de diagnose wekedelensarcoom of gastrointestinale stroma tumor (GIST) is een biopsie nodig. De arts laat een stukje weefsel van de afwijking onderzoeken. Het stukje weefsel heet een biopt.
naar paginaOnderzoek PET-CT-scan met fluor-18-FDG
Een PET-CT-scan is een gecombineerd onderzoek. We maken zowel een PET- als een CT-scan. naar paginaUitslaggesprek
Multidisciplinaire patiëntenbespreking
In het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen worden alle patiënten besproken in een multi-disciplinaire patiënten-bespreking, de tumorwerkgroep Sarcomen. U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig.
lees meerMultidisciplinaire patiëntenbespreking
In het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen worden alle patiënten besproken in een multidisciplinaire patiëntenbespreking, de tumorwerkgroep Sarcomen. U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig.
Tijdens deze wekelijkse besprekingen zijn alle betrokken specialisten aanwezig. Dit zijn in elk geval een chirurg, orthopedisch chirurg, internist oncoloog, radiotherapeut, patholoog, radioloog en nucleair geneeskundige. We bespreken dan alle onderzoeken die zijn verricht en we stellen de best mogelijke behandeling vast.
Uitslaggesprek
De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn.
lees meerUitslaggesprek
De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uw partner, een familielid of een begeleider mag hierbij aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.
Op basis van de uitslagen worden de vervolgstappen en behandelmogelijkheden met u besproken. Als een operatie of andere ingreep nodig lijkt, bespreekt uw arts uw behandelplan ook met andere specialisten in een overleg tussen artsen. Dat noemen we een multidisciplinair overleg (MDO). De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag.
Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt.
Samen beslissen
Als u bij een arts bent voor een behandeling of onderzoek, komt u vaak voor een beslissing te staan. Een operatie, medicijnen, of toch liever nog even wachten? Doorbehandelen of stoppen? Meerdere opties zijn mogelijk, maar welke past het beste bij u?
naar paginaBehandelfase
Behandelmogelijkheden
Behandelmogelijkheden
De behandeling is voor elke patiënt anders en is afhankelijk van de soort tumor, de plaats en het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Uw arts en verpleegkundige zullen met u de behandelmogelijkheden bespreken. In overleg met u wordt een behandelplan gemaakt.
lees meerBehandelmogelijkheden
De behandeling is voor elke patiënt anders en is afhankelijk van de soort tumor, de plaats en het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Uw arts en verpleegkundige zullen met u de behandelmogelijkheden bespreken. In overleg met u wordt een behandelplan gemaakt.
De meeste patiënten met een GIST krijgen doelgerichte therapie en een operatie om de tumor te verwijderen. Als een operatie niet mogelijk is, krijgt u vaak alleen doelgerichte therapie. Samen met uw arts bespreekt u wat in uw situatie de beste behandeling is.
Meer informatie over de behandeling van GIST kunt u lezen op de website van Kanker.nl
Operatie bij GIST
Een GIST wordt meestal operatief verwijderd. Welke operatie nodig is, hangt af van de grootte en de plek van de tumor. Uw arts bespreekt met u welke ingreep het beste is en of medicijnen vóór of na de operatie nodig zijn.
lees meerOperatie bij GIST
Voor de meeste patiënten met een kleine GIST is het verwijderen van de tumor een eenvoudige operatie. De chirurg kan kiezen voor een kijkoperatie (laparoscopie) of een open operatie (laparotomie). Dit hangt af van waar de GIST precies zit. In beide gevallen is het belangrijk dat de tumor helemaal wordt weggehaald en dat de functie van het orgaan (zoals maag of darm) zo goed mogelijk behouden blijft.
Bij een GIST in de darm betekent dit meestal dat een stukje darm wordt verwijderd en dat de twee uiteinden weer aan elkaar worden gemaakt. De risico’s van deze operatie zijn klein. De meeste patiënten kunnen na één tot twee dagen weer naar huis.
Bij een grotere GIST, of als de tumor is doorgegroeid in andere organen in de buik, kiest de chirurg meestal voor een open operatie. Deze tumoren zijn kwetsbaar en kunnen bij een kijkoperatie sneller beschadigen. Ook kan de chirurg bij een open operatie beter zien of andere organen betrokken zijn. De chirurg probeert altijd zoveel mogelijk de functie van de organen te sparen. De risico’s hangen af van de grootte van de tumor en of dat de tumor is doorgegroeid in de organen. De opname in het ziekenhuis duurt dan vaak wat langer, meestal drie tot vijf dagen.
Als een GIST op een lastige plek zit, zoals in de slokdarm of endeldarm, is het soms niet mogelijk om het orgaan te sparen. In overleg met u wordt dan gekozen voor een operatie waarbij de functie van de darmen zo goed mogelijk wordt hersteld. Soms is het nodig om een blijvend stoma aan te leggen.
In alle situaties kan ervoor gekozen worden om de GIST vóór of na de operatie met medicijnen te behandelen. Dit besluit wordt vooraf genomen in ons multidisciplinaire team.
Overige mogelijke behandelingen
Nazorgfase
Nazorg

Ondersteunende zorg Leven met kanker
We bieden leeftijdsspecifieke ondersteuning en werken met een vragenlijst om u op het juiste moment ondersteuning te bieden van de juiste zorgverlener.
naar paginaExpertisecentrum
Zeldzame aandoeningen
GIST
Ons behandelteam heeft veel ervaring met deze zeldzame tumoren en we beschikken over alle faciliteiten om deze groep patiënten tijdige, doeltreffende en persoonsgerichte zorg te bieden. Het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen (waar GIST een onderdeel van zijn) is door het ministerie van VWS erkend als expertisecentrum op het gebied van sarcomen.
naar paginaZeldzame aandoeningen
Het Radboudumc beschikt over 39 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.
naar pagina