Zorgpad extrapulmonale en gedissemineerde NTM onderzoeken en behandeling

Wat zijn extrapulmonale en gedissemineerde NTM?

NTM (Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën) is de verzamelnaam voor mycobacteriën die infecties veroorzaken, anders dan tuberculose en lepra. Dit zijn bijna 200 verschillende soorten bacteriën waarvan de meesten vrij in onze natuur voorkomen. Bijvoorbeeld in leidingwater en oppervlaktewater en de aarde. Ziekte door NTM komt in de longen voor, maar ook daarbuiten. Dan heet het 'extrapulmonaal'. Als het zich verspreidt buiten één deel van het lichaam, heet het 'gedissemineerd'.

NTM zijn niet van mens op mens overdraagbaar, u bent dus niet besmettelijk. Ziekte door NTM is relatief onbekend, maar komt steeds vaker voor als gevolg van de vergrijzing en gebruik van afweer-onderdrukkende medicatie en wordt vaker ontdekt door gerichter en beter onderzoek. Deze aandoening komt bij 10 op de 100.000 inwoners voor.

Oorzaak

Omdat deze NTM in de natuur voorkomen, komt iedereen met deze bacteriën in aanraking. 
NTM-ziekte van de huid kan ontstaan als de eerste laag van de afweer beschadigd is: de huid zelf. Dit kan optreden door wondjes, bijvoorbeeld bij tuinieren of tijdens of na een operatie, inclusief cosmetische ingrepen.
Ook kan een systemisch verminderde afweer een rol spelen, bijvoorbeeld afgenomen hoeveelheid witte bloedcellen of verminderde werking van witte bloedcellen bij een patiënt met het hiv-virus of bij gebruik van afweerremmende medicijnen. Bij mensen met een systemisch verminderde afweer verspreidt de NTM zich soms verder door het lichaam. De verspreiding kan verder gaan in de huid, naar de botten of naar de organen. 

Operatie

Uw behandelend internist-infectioloog maakt de inschatting of het nodig is om direct bij de start van de behandeling ook de plastisch chirurg te betrekken. Samen met de plastisch chirurg kiezen we soms voor een operatie omdat: 

• U een uitgebreide infectie heeft die ook in de structuren onder uw huid zit. Het doel van een operatie is dan om chirurgisch bacteriën weg te halen op plaatsen waar de antibiotica minder goed terechtkomen.
• De mogelijkheid voor het behandelen met antibioticatabletten beperkt zijn doordat de NTM voor heel weinig antibiotica gevoelig is. Het doel van de operatie is dan om chirurgisch zoveel mogelijk bacteriën weg te halen, zodat u daarna minder lang antibiotica nodig heeft.

Als uw behandelteam (internist-infectioloog en plastisch chirurg) en u voor een schoonmaakoperatie (dit noemen we een ‘nettoyage’) aan het begin van de behandeling kiezen, maakt de plastisch chirurg met u een behandelplan. Voorafgaand aan de operatie, heeft u een afspraak bij de anesthesioloog.

Spoeling via VAC-pomp

Soms kiezen we aansluitend aan de operatie voor antibioticumspoelingen via een VAC-pomp. Dit is een pomp die antibiotica kan laten inlopen over een spons en deze vervolgens weer wegzuigt. Dit herhaalt zich meerdere malen per dag. Hiermee krijgt u lokaal een hoge concentratie van de antibiotica. We controleren of de antibiotica ook in uw bloed komen, maar dit is meestal niet of nauwelijks het geval. Deze behandeloptie is nog niet in studies gevalideerd en vindt alleen plaats na het zorgvuldig afwegen van de voor- en nadelen.

Controle-afspraken

Tijdens de behandeling controleren we of de behandeling goed werkt. Tijdens gesprekken op de polikliniek bespreken we de klachten (en het afnemen ervan) met u en controleren we uw bloed om te zien of uw rode en witte bloedcellen en nierfunctie op orde blijven en of uw lever de antibiotica goed verdraagt. 

Bijwerkingen

Enkele belangrijke bijwerkingen waarvoor onder meer aandacht is:
Bij gebruik van ethambutol kan op lange termijn soms schade aan de oogzenuw ontstaan. Download een “Ishihara” app ("EyeTest" of “EyeVisionTest”) om hiermee het kleuronderscheid van uw ogen te testen. Doe dit eenmaal per week. Als u kleuren minder goed kunt onderscheiden, meld dit aan ons zodat we u kunnen verwijzen naar de oogarts.
Gebruik van azithromycine kan soms gehoorschade of tinnitus veroorzaken. Heeft u hier last van, meld dit aan uw behandelaar zodat we uw gehoor kunnen testen met een ‘audiogram’.

Zeldzame aandoening NTM

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek

Patiënten kunnen terecht in het Expertisecentrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën. Over de diagnose en behandeling leest u hierboven in het zorgpad.

Wereldwijd is de kennis van NTM-ziekte beperkt. Uw internist-infectioloog gaat met u na of u mee kunt en wil doen aan wetenschappelijk onderzoek.

Orphacodes van dit expertisecentrum

• Tuberculose (3389)
• Pulmonale niet-tuberculeuze mycobacteriële infectie (411703)
• Extrapulmonale niet-tuberculeuze mycobacteriële infectie (723223)