Sluiten
Voorlezen

Operatie

Uw behandelend internist-infectioloog maakt de inschatting of het nodig is om direct bij de start van de behandeling ook de plastisch chirurg te betrekken. Samen met de plastisch chirurg kiezen we soms voor een operatie omdat: 

  • U een uitgebreide infectie heeft die ook in de structuren onder uw huid zit. Het doel van een operatie is dan om chirurgisch bacteriën weg te halen op plaatsen waar de antibiotica minder goed terechtkomen.
  • De mogelijkheid voor het behandelen met antibioticatabletten beperkt zijn doordat de NTM voor heel weinig antibiotica gevoelig is. Het doel van de operatie is dan om chirurgisch zoveel mogelijk bacteriën weg te halen, zodat u daarna minder lang antibiotica nodig heeft.

Als uw behandelteam (internist-infectioloog en plastisch chirurg) en u voor een schoonmaakoperatie (dit noemen we een ‘nettoyage’) aan het begin van de behandeling kiezen, maakt de plastisch chirurg met u een behandelplan. Voorafgaand aan de operatie, heeft u een afspraak bij de anesthesioloog.

Spoeling via VAC-pomp

Soms kiezen we aansluitend aan de operatie voor antibioticumspoelingen via een VAC-pomp. Dit is een pomp die antibiotica kan laten inlopen over een spons en deze vervolgens weer wegzuigt. Dit herhaalt zich meerdere malen per dag. Hiermee krijgt u lokaal een hoge concentratie van de antibiotica. We controleren of de antibiotica ook in uw bloed komen, maar dit is meestal niet of nauwelijks het geval. Deze behandeloptie is nog niet in studies gevalideerd en vindt alleen plaats na het zorgvuldig afwegen van de voor- en nadelen.

ga naar hoofdinhoud
Patiëntenzorg Aandoeningen NTM Zorgpad extrapulmonale en gedissemineerde NTM

Diagnosefase

Over de aandoening

Wat zijn extrapulmonale en gedissemineerde NTM?

NTM (Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën) is de verzamelnaam voor mycobacteriën die infecties veroorzaken, anders dan tuberculose en lepra. Ziekte door NTM komt in de longen voor, maar ook daarbuiten. Dan heet het 'extrapulmonaal'. Als het zich verspreidt buiten één deel van het lichaam, heet het 'gedissemineerd'.

lees meer
Sluiten
Voorlezen

Wat zijn extrapulmonale en gedissemineerde NTM?

NTM (Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën) is de verzamelnaam voor mycobacteriën die infecties veroorzaken, anders dan tuberculose en lepra. Dit zijn bijna 200 verschillende soorten bacteriën waarvan de meesten vrij in onze natuur voorkomen. Bijvoorbeeld in leidingwater en oppervlaktewater en de aarde. Ziekte door NTM komt in de longen voor, maar ook daarbuiten. Dan heet het 'extrapulmonaal'. Als het zich verspreidt buiten één deel van het lichaam, heet het 'gedissemineerd'.

NTM zijn niet van mens op mens overdraagbaar, u bent dus niet besmettelijk. Ziekte door NTM is relatief onbekend, maar komt steeds vaker voor als gevolg van de vergrijzing en gebruik van afweer-onderdrukkende medicatie en wordt vaker ontdekt door gerichter en beter onderzoek. Deze aandoening komt bij 10 op de 100.000 inwoners voor.

Oorzaak

Omdat deze NTM in de natuur voorkomen, komt iedereen met deze bacteriën in aanraking. 
NTM-ziekte van de huid kan ontstaan als de eerste laag van de afweer beschadigd is: de huid zelf. Dit kan optreden door wondjes, bijvoorbeeld bij tuinieren of tijdens of na een operatie, inclusief cosmetische ingrepen.
Ook kan een systemisch verminderde afweer een rol spelen, bijvoorbeeld afgenomen hoeveelheid witte bloedcellen of verminderde werking van witte bloedcellen bij een patiënt met het hiv-virus of bij gebruik van afweerremmende medicijnen. Bij mensen met een systemisch verminderde afweer verspreidt de NTM zich soms verder door het lichaam. De verspreiding kan verder gaan in de huid, naar de botten of naar de organen. 

Symptomen

  • roodheid en zwelling van de huid
  • bultjes op de huid, soms zijn deze pijnlijk
  • pijnlijke gewrichten
  • bij gedissemineerde NTM-ziekte: koorts en nachtzweten

Expertisecentrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën

Voor specialistisch onderzoek en behandeling van tuberculose en niet-tuberculeuze mycobacteriën.

naar pagina

Onderzoeken

Diagnose stellen

We stellen een diagnose door middel van:

  • kweekbiopt van de huid
  • biopt dat is genomen tijdens een operatie
  • bij vermoeden gedissemineerde NTM-ziekte

Aanvullend onderzoek

  • Bloedonderzoek: we onderzoeken uw bloed om te zien of er een probleem is met de afweer, en voor de start van behandeling met antibiotica.
  • MRI of echo: soms is een MRI of echo nodig om te zien of de NTM-ziekte zich in de de structuren onder de huid verspreid heeft.

Uw bezoek aan het Radboudumc

Als uw arts denkt dat u NTM-ziekte heeft, kunt u naar het Radboudumc verwezen worden voor behandeladvies en de behandeling zelf.

Behandelfase

Behandelmogelijkheden

Antibiotica

Uw internist-infectioloog bespreekt met u de behandelmogelijkheden met antibiotica. Deze hangen af van de gevoeligheid voor antibiotica van de specifieke NTM. De twee meest voorkomende behandelingen zijn:
 

  • antibioticatabletten
  • intensieve behandeling met antibiotica via een infuus, gevolgd door antibioticatabletten

Operatie

Uw behandelend internist-infectioloog maakt de inschatting of het nodig is om direct bij de start van de behandeling ook de plastisch chirurg te betrekken. Samen met de plastisch chirurg kiezen we soms voor een operatie.

lees meer

Controle

Controle-afspraken

Tijdens de behandeling controleren we op de polikliniek of de behandeling goed werk en of u last heeft van bijwerkingen. 

lees meer
Sluiten
Voorlezen

Controle-afspraken

Tijdens de behandeling controleren we of de behandeling goed werkt. Tijdens gesprekken op de polikliniek bespreken we de klachten (en het afnemen ervan) met u en controleren we uw bloed om te zien of uw rode en witte bloedcellen en nierfunctie op orde blijven en of uw lever de antibiotica goed verdraagt. 

Bijwerkingen

Enkele belangrijke bijwerkingen waarvoor onder meer aandacht is:
Bij gebruik van ethambutol kan op lange termijn soms schade aan de oogzenuw ontstaan. Download een “Ishihara” app ("EyeTest" of “EyeVisionTest”) om hiermee het kleuronderscheid van uw ogen te testen. Doe dit eenmaal per week. Als u kleuren minder goed kunt onderscheiden, meld dit aan ons zodat we u kunnen verwijzen naar de oogarts.
Gebruik van azithromycine kan soms gehoorschade of tinnitus veroorzaken. Heeft u hier last van, meld dit aan uw behandelaar zodat we uw gehoor kunnen testen met een ‘audiogram’.

Controle in uw eigen regio

Niet alle controles tijdens uw behandeling moeten in het Radboudumc plaatsvinden. We overleggen vaak met een ziekenhuis in uw eigen regio om controles uit te voeren. Wij kijken dan op afstand mee (shared care).

Nazorgfase

Controle

Behandeling succesvol?

Bij een NTM-ziekte buiten de longen is het niet mogelijk om met behulp van een kweek zeker te weten dat de behandeling klaar is. Dit bespreken we met u.

lees meer
Sluiten
Voorlezen

Behandeling succesvol?

Bij een NTM-ziekte buiten de longen is het niet mogelijk om met behulp van een kweek zeker te weten dat de behandeling klaar is. Dit bespreken we met u. Ook na een lange behandeling van 4 tot 10 maanden weten we niet zeker of alle bacteriën dood zijn. We willen daarom niet te snel stoppen met antibiotica, maar we willen ook niet te lang doorbehandelen. 

Samen met u maken we de afweging wanneer we stoppen. Er bestaat dan dus nog steeds een kleine dat de infectie weer opvlamt.

Als u het wilt, maken we een afsluitende afspraak enkele maanden na het stoppen van de antibiotica. Uw internist-infectioloog controleert dan nogmaals uw huid en we bespreken wat te doen als u denkt dat de infectie weer opvlamt.

Expertisecentrum

Zeldzame aandoening

Zeldzame aandoening NTM

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

lees meer
Sluiten
Voorlezen

Zeldzame aandoening NTM

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën (NTM) terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek

Patiënten kunnen terecht in het Expertisecentrum voor Tuberculose en Niet-Tuberculeuze Mycobacteriën. Over de diagnose en behandeling leest u hierboven in het zorgpad.

Wereldwijd is de kennis van NTM-ziekte beperkt. Uw internist-infectioloog gaat met u na of u mee kunt en wil doen aan wetenschappelijk onderzoek.

Orphacodes van dit expertisecentrum

Zeldzame aandoeningen

Het Radboudumc beschikt over 39 Erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Door kennis en kunde over de aandoeningen te bundelen in expertisecentra, kunt u beter en sneller worden behandeld.

naar pagina