Onduidelijk geslacht bij pasgeboren baby's

Opereren of niet?

Vroeger

Vroeger werden kinderen met een onduidelijk uitwendig geslacht vaak kort na de geboorte geopereerd. Men dacht toen dat kinderen bij geboorte nog geen gevoel van gender hebben en dat de opvoeding bepaalt of een kind zich een jongen of meisje voelt. Daarom werd geprobeerd het lichaam zo snel mogelijk aan te passen aan wat als ‘normaal’ werd gezien.
In die tijd werd hier meestal niet met het kind over gesproken. Veel ouders kregen het advies om het kind niet te vertellen over de operatie of de oorzaak van het onduidelijke geslacht. Dat noemden we het ‘geheimhoudingsprincipe’. Het idee was dat openheid te zwaar zou zijn voor het kind.

Hier is in de afgelopen 10 jaar een geleidelijk verandering in gekomen en zien wij ook een maatschappelijke verandering in het denken over zelfbeschikking en zelf beslissen over het eigen lichaam.   

Hoe doen we het nu?

Nu betrekken we ouders en – als het kind ouder is – ook het kind zelf bij alle beslissingen. Er is geen geheimhouding meer. We zijn open over de uitslagen van onderzoeken en we bespreken alle opties. Er komt steeds meer weerstand voor opereren omdat de pasgeboren baby hier geen beslissing over kan nemen. Sommige volwassenen geven aan dat ze later spijt kregen van een operatie in hun kindertijd. Daarom vinden we het belangrijk om zorgvuldig af te wegen wat nodig is en wat kan wachten.

Het huidige beleid is om te wachten met niet medisch noodzakelijke operaties tot kinderen zelf kunnen aangeven wat zij willen en voelen. Ook niet opereren behoort tot de mogelijkheden.

Gender neutraal

Veel ouders zijn bang dat het hebben van een variatie in het uitwendig genitaal negatieve gevolgen heeft voor de ontwikkeling van hun kind en hun belemmert in het dagelijks leven. Zij zijn bang dat het kind hier last van heeft als het opgroeit en gepest zal worden. Van andere ouders, die hun kind genderneutraal opvoeden, horen we echter ook dat er weinig tot geen negatieve ervaringen zijn en dat de maatschappij er meer voor open staat. Als team ondersteunen we ouders en kinderen in dit proces, we geven ze handvaten over hoe om te aan met deze situatie in het dagelijks leven. 

Maatschappelijk acceptatie 

Als DSD team voelen we ons verantwoordelijk voor maatschappelijke acceptatie van mensen met een variatie in het geslacht. Kennisoverdracht en informatie zijn hierbij belangrijke aspecten waar we ons mee bezig houden. 

Na de geboorte

De meeste kinderen met een variatie in het uitwendig geslacht doen het na de geboorte goed en zijn niet ziek. Ze worden wel verwezen naar ons expertisecentrum DSD om de juiste en betrouwbare diagnostiek zo snel mogelijk te kunnen doen.

In het expertisecentrum
De meeste ouders ervaren de onduidelijkheid als zeer traumatisch. In ons centrum onderzoeken we niet alleen het kind goed maar vangen we ook de ouders op. We nemen het kindje samen met de ouders op om alle onderzoeken zo snel mogelijk te doen en om de ouders zo veel mogelijk rust en privacy te geven.
 
Na de geboorte worden bloedonderzoeken gedaan (onder andere de hormonen en de chromosomen) en wordt er een echo van de buik gemaakt om te beoordelen hoe de inwendige geslachtsdelen zoals bijvoorbeeld een baarmoeder zich hebben ontwikkeld. De kinderarts en de kinderuroloog onderzoeken het kindje. Over het algemeen kan ons team na enkele dagen een inschatting maken over het geslacht van het kind. Hierbij houden we rekening met onder andere:

• de kans op vruchtbaarheid,
• de functie van de eierstok dan wel testes,
• sexualiteit,
• hoe het uitwendige geslacht er uit ziet,
• hoe het kind zich zelf gaat voelen.

Aangifte burgerlijke stand
Ouders zijn verplicht om binnen 3 werkdagen het kindje aan te geven met een mannelijk of vrouwelijk geslacht. Meestal is het geslacht binnen die 3 dagen duidelijk. Met een verklaring van de arts kan eventueel de aangifte worden uitgesteld.