Patientenzorg Aandoeningen Onduidelijk geslacht

Als uw baby een onduidelijk geslacht heeft

Meestal kan de verloskundige na de geboorte direct vaststellen of uw baby een jongen of een meisje is. Soms wordt een baby geboren en is het niet mogelijk om direct het geslacht vast te stellen.

lees meer

Als uw baby een onduidelijk geslacht heeft

Meestal kan de verloskundige na de geboorte direct vaststellen of uw baby een jongen of een meisje is. Soms wordt een baby geboren en is het niet mogelijk om direct het geslacht vast te stellen. Dit gebeurt ongeveer 30 tot 50 keer per jaar in Nederland.

Onverwachts
In sommige gevallen is het voor de geboorte bekend dat het kindje een onduidelijk geslacht heeft maar meestal is dit geheel onverwachts en voor ouders een grote schok. Veel ouders hebben er nog nooit van gehoord. Het is belangrijk om snelle en betrouwbare diagnostiek te doen en vooral om ouders en familie te ondersteunen in deze fase en ze de juiste informatie en kennis te geven.
 
DSD
Ons Expertisecentrum DSD is onder andere gespecialiseerd in het diagnosticeren en begeleiden van kinderen en hun ouders met een onduidelijk geslacht na de geboorte.

Zorgpad

In het zorgpad voor baby’s met een onduidelijk geslacht kunt u steeds zien wat de stappen zijn die u en uw kind mogelijk gaan doorlopen en bij welke zorgverlener u en uw kind een afspraak gaan krijgen. bekijk het zorgpad

Radboudumc Expertise­centrum DSD

Het Radboudumc Expertisecentrum DSD houdt zich bezig met stoornissen/variaties van de geslachtelijke en/of geslachtschromosomale differentiatie.

lees meer

Opereren?

Vroeger werden kinderen met een onduidelijk uitwendig geslacht zo snel mogelijk na de geboorte geopereerd om het geslacht zo goed mogelijk aan te passen aan de norm. Tegenwoordig komt er meer weerstand voor opereren.

lees meer

Opereren?

Vroeger
Vroeger werden kinderen met een onduidelijk uitwendig geslacht zo snel mogelijk na de geboorte geopereerd om het geslacht zo goed mogelijk aan te passen aan de norm. Men had de opvatting dat alle kinderen gender neutraal geboren worden en dat de opvoeding en de omgeving in belangrijke mate bepalen of een kind zich meisje of jongen gaat voelen. Vaak werd dit, als de kinderen ouder werden, niet met de kinderen zelf besproken. Dit was het zogenaamde geheimhoudingsprincipe dat in de hele wereld gepractiseerd werd. Men had de opvatting dat het kind er teveel mee belast werd als men zou vertellen dat het geboren is met  onduidelijke geslachtsdelen en geopereerd is. 
 
Tegenwoordig
Tegenwoordig worden alle uitslagen met ouders en later ook met het kind besproken en nemen we ouders en kinderen mee in alle beslismomenten. Er komt steeds meer weerstand voor opereren omdat de pasgeboren baby hier geen beslissing over kan nemen.

Van sommigen mensen is bekend dat zij later spijt hebben van de operatie. Dit geld vooral voor kinderen met specifieke diagnoses, zoals het androgeen ongevoeligheidssyndroom, waarbij ook bekend is dat deze op latere leeftijd kiezen voor een ander geslacht. Voor deze kinderen is het verstandig om te wachten tot ze zelf kunnen aangeven wat zij willen en voelen. Ook het helemaal niet opereren hoort to de mogelijkheden.

Onderzoek
Vooral kinderen met het adrenogenitaal syndroom en kinderen met gonadale dysgenisie vertellen dat zij juist erg blij zijn dat zij op jonge leeftijd geopereerd zijn. De kinderen die niet geopereerd zijn voelen schaamte en verdriet. Verder onderzoek is nodig om hier meer gedetaileerde informatie over te verkrijgen.

Gender neutraal
Veel ouders zien het als bedreiging om hun kind niet te opereren. Zij zijn bang dat hun kind hier last van heeft als het kind opgroeit en gepest wordt. Van andere ouders, die hun kind gender neutraal opvoeden horen we echter ook dat er weinig tot geen negatieve ervaringen zijn en dat de maatschappij er meer voor open staat
 
Maatschappelijk acceptatie 
Er moet gewerkt worden aan maatschappelijke acceptatie. Hier willen wij als behandelteam verantwoordelijkheid voor nemen. Kennisoverdracht en informatie zijn hierbij belangrijke aspecten.

Na de geboorte

De meeste kinderen met een variatie in het uitwendig geslacht doen het na de geboorte goed en zijn niet ziek. Ze worden wel verwezen naar ons expertisecentrum DSD om de juiste en betrouwbare diagnostiek zo snel mogelijk te kunnen doen.

lees meer

Na de geboorte

De meeste kinderen met een variatie in het uitwendig geslacht doen het na de geboorte goed en zijn niet ziek. Ze worden wel verwezen naar ons expertisecentrum DSD om de juiste en betrouwbare diagnostiek zo snel mogelijk te kunnen doen.

In het expertisecentrum
De meeste ouders ervaren de onduidelijkheid als zeer traumatisch. In ons centrum onderzoeken we niet alleen het kind goed maar vangen we ook de ouders op. We nemen het kindje samen met de ouders op om alle onderzoeken zo snel mogelijk te doen en om de ouders zo veel mogelijk rust en privacy te geven.
 
Na de geboorte worden bloedonderzoeken gedaan (onder andere de hormonen en de chromosomen) en wordt er een echo van de buik gemaakt om te beoordelen hoe de inwendige geslachtsdelen zoals bijvoorbeeld een baarmoeder zich hebben ontwikkeld. De kinderarts en de kinderuroloog onderzoeken het kindje. Over het algemeen kan ons team na enkele dagen een inschatting maken over het geslacht van het kind. Hierbij houden we rekening met onder andere:
  • de kans op vruchtbaarheid,
  • de functie van de eierstok dan wel testes,
  • sexualiteit,
  • hoe het uitwendige geslacht er uit ziet,
  • hoe het kind zich zelf gaat voelen.
Aangifte burgerlijke stand
Ouders zijn verplicht om binnen 3 werkdagen het kindje aan te geven met een mannelijk of vrouwelijk geslacht. Meestal is het geslacht binnen die 3 dagen duidelijk. Met een verklaring van de arts kan eventueel de aangifte worden uitgesteld.