Patientenzorg Behandelingen Blaasaugmentatie en Mitrofanoff bij kinderen

Werking blaas en urinewegen

Bij bepaalde ziektes werken de zenuwen die de blaas en de sluitspier ‘besturen’ niet goed. Er kunnen dan verschillende problemen zijn met de blaas.

lees meer

Werking blaas en urinewegen

Hoe gaat het gewoonlijk?

Urine wordt gemaakt in de nieren. Een nier is ongeveer zo groot als je vuist. Je hebt in principe twee nieren, maar het kan ook zijn dat je maar één nier hebt. Ze liggen achter in je rug, net boven je middel. De nieren zijn belangrijke organen. Ze regelen van alles in het lichaam. De nieren zijn een soort filters waar bloed doorheen stroomt. In het bloed zitten allemaal opgeloste stoffen. Dit zijn voedingsstoffen en afvalstoffen. In de nieren worden de afvalstoffen eruit gehaald en opgelost in water. De voedingsstoffen blijven in het lichaam, want die moet je nog gebruiken. De nieren maken dus water, met daarin opgelost afvalstoffen. Dit noemen we urine of plas. Verder kunnen de nieren meten of het lichaam voldoende, te veel, of te weinig vocht heeft. Als er te veel vocht in het lichaam is, dan maken ze veel urine. De plas is dan lichtgeel. Als er weinig vocht is, wordt er weinig urine gemaakt. De plas is dan donkergeel. Vanuit de nieren gaat de urine via de urineleiders (twee kleine buisjes) naar de blaas. Het transport van urine is een eenrichtingsverkeer. Wanneer de urine vanuit de blaas toch terugstroomt naar de nieren, noemen we dat reflux. Dit is niet goed voor de nieren, ze kunnen er ziek van worden.
 
De blaas is een sterk rekbaar hol orgaan, net een ballon. De blaas bestaat vooral uit spierweefsel. De blaas moet de urine tijdelijk opsparen tot de blaas vol is. Als alles goed gaat, kun je voelen dat de blaas vol is. Tijdens het plassen trekken de spieren in de wand van de blaas samen en wordt de urine naar buiten geperst. Onder in de blaas begint de plasbuis. De plasbuis wordt door de sluitspier en de bekkenbodemspieren afgesloten. Zolang je de plas op wilt houden moeten de sluitspier en de bekkenbodemspieren ervoor zorgen dat de uitgang van de blaas dicht is. Tijdens het plassen moeten de sluitspier en de bekkenbodemspieren zich ontspannen, zodat de urine makkelijk naar buiten kan stromen. De blaas moet wel een paar keer per dag leeggemaakt worden. Dat noemen we urineren of plassen. Jongens hebben een langere plasbuis dan meisjes omdat ze een penis (plasser) hebben. 

Afwijkingen blaas en urinewegen

Wat kan er anders zijn als je een aandoening hebt? Bij bepaalde ziektes werken de zenuwen die de blaas en de sluitspier ‘besturen’ niet goed. Er kunnen dan verschillende problemen zijn met de blaas. Het kan zijn dat:
  • de blaas te klein is
  • de blaas te groot is
  • de blaas onvoldoende of niet kan uitzetten
  • er een te hoge druk in de blaas is, met gevaar voor de nieren
  • urineverlies optreedt door een combinatie van bovenstaande punten
Onder andere kinderen met een ‘open rug’ (Spina Bifida), ‘open blaas’ (Blaasexstrophie/cloacale exstrophie), of andere neurologische ziektes, kunnen te maken krijgen met bovenstaande problemen. Deze problemen kunnen we behandelen met een operatie, de zogenaamde blaasaugmentatie oftewel blaasvergroting.

Verpleegkundige en psychologische begeleiding

Meestal ken je de verpleegkundig specialist al van de afgelopen jaren via de polikliniek of de verpleegafdeling. Door de jaren heen hebben je ouders al vaker met de verpleegkundig specialist over de ingreep gesproken en nu gaat hij of zij ook jou hierin begeleiden.

lees meer

Verpleegkundige en psychologische begeleiding

De verpleegkundig specialist

Meestal ken je de verpleegkundig specialist al van de afgelopen jaren via de polikliniek of de verpleegafdeling. Je bent vaak al bij hem of haar geweest op de polikliniek voor informatie over incontinentie materiaal, voor het leren katheteriseren of je hebt hem of haar gezien bij de onderzoeken van de blaas (UDO). Door de jaren heen hebben je ouders al vaker met de verpleegkundig specialist over de ingreep gesproken en nu gaat hij of zij ook jou hierin begeleiden. Wat kun je verwachten?
  • De verpleegkundig specialist neemt nogmaals de operatie met je door. Dus als je nog vragen hebt, schrijf ze dan op. Sommige vragen kan alleen de dokter beantwoorden, maar dat kan de verpleegkundig specialist dan regelen.
  • De verpleegkundig specialist vertelt je ook meer over de voorbereiding voor de operatie en de tijd erna. Wat staat je precies te wachten?
  • Wat houdt het in voor je dagelijkse leven, vlak na de operatie en daarna?
  • Als je het prettig vindt om alvast kennis te maken met de verpleegafdeling, dan kan de verpleegkundig specialist dit voor je regelen.
  • Als je nog niet katheteriseert, moet je dit eerst gaan oefenen. Pas als je dit goed kunt, kom je op de wachtlijst voor de operatie. Hieronder lees je meer over het aanleren katheteriseren.
Veel kinderen hebben naast de blaasproblemen ook darmproblemen. In de eerste jaren kunnen we dit vaak nog met medicijnen regelen. Maar bij sommige kinderen moeten de darmen dagelijks of om de dag gespoeld worden. Dit komt dan nog eens bij het al dagelijks katheteriseren. Al met al is dit behoorlijk ingrijpend voor het dagelijkse leven. Het darmspoelen leer je binnen ons ziekenhuis op de polikliniek Kinderheelkunde. Het is belangrijk dat je geen last hebt van verlies van ontlasting, want anders moet je na de operatie nog incontinentiemateriaal dragen. We bespreken dit vooraf met je. En als hier nog problemen mee zijn, bespreken we hoe dit het beste aangepakt kan worden. Soms krijg je tijdelijk een stoma voor de ontlasting en moet je gaan spoelen via dit stoma. Dit overleggen we dan met de afdeling Kinderheelkunde.

Aanleren katheteriseren

Voor de operatie moeten je ouders of jij zelf goed leren katheteriseren. Soms wordt je al gekatheteriseerd door je ouders, maar wil je het zelf gaan leren. Je weet dan al wat dit betekent, maar dat wil niet zeggen dat het dan minder spannend is. Het is belangrijk dat je weet hoe je dit het beste kunt doen. Wij helpen je hierbij. Afhankelijk van de operatie moet je gaan katheteriseren via je plasbuis of via het urinestoma (Mitrofanoff) op je buik. Als je via een ‘Mitrofanoff’ moet gaan katheteriseren, kun je alleen bij jezelf oefenen als je nu een ‘vesicostoma’ hebt. Dit is een opening op de buik waar de urine uitloopt.
  • Je krijgt eerst een informatieboekje dat je thuis rustig kunt doornemen met je ouders.
  • Als je voor de eerste afspraak komt, legt de verpleegkundig specialist aan de hand van het boekje nog een keer uit hoe het werkt.
  • Ze maakt ook afspraken met jou en je ouders over hoe je het gaat aanleren, in één of meerdere keren.
  • We hebben een speciale oefenpop waarop je eerst mag oefenen.
  • Daarna ga je het bij jezelf doen. De verpleegkundig specialist kijkt of je goed begrepen hebt hoe dit gaat.
  • Dan ga je iedere dag thuis oefenen. De verpleegkundig specialist belt jou of je ouders op, om te bespreken hoe het thuis gaat.
  • Als het je lukt en je kunt het meerdere keren per dag, dan krijg je een diploma en een klein cadeautje.

Psycholoog en maatschappelijk werker

Vaak is het nodig om ook met de psycholoog te praten. Dit kan zijn omdat het katheteriseren erg moeilijk voor je is. Of jij en je ouders vinden het moeilijk om te beslissen of je een blaasvervanging (blaasaugementatie)  en/of katheteriseerbaar stoma (Mitrofanoff) wilt en op welke leeftijd. Het kan ook zijn dat je de afgelopen jaren zoveel hebt meegemaakt, dat het goed voor je is hier eens rustig met iemand over te praten, voordat je aan deze operatie begint. Dit kan ook tijdens de opname of na de operatie. De maatschappelijk werker kan je ouders helpen bij vragen over bijvoorbeeld onkostenvergoeding en het regelen van zorgverlof.

Blaas­augmentatie

Het doel van de operatie is dat de blaas beter kan functioneren. Daarom wordt de blaas groter gemaakt. Bij een blaasaugmentatie wordt de blaas vergroot met een stukje dunne of dikke darm.

lees meer

Blaas­augmentatie

Het doel van de operatie is dat de blaas beter kan functioneren. Daarom wordt de blaas groter gemaakt. Bij een blaasaugmentatie wordt de blaas vergroot met een stukje dunne of dikke darm.

De operatie

Er wordt een snede gemaakt van de navel tot het schaambeen. Bij het losmaken van het stukje darm laten we de bloedvaatjes die ernaar toe lagen intact. Daarna hechten we de twee uiteinden van de rest van de darm weer aan elkaar. Het stukje darm (± 25 cm) dat gebruikt wordt om de blaas te vergroten, wordt over de lengte open geknipt en met de zijkanten aan elkaar gehecht. Het krijgt zo de vorm van een “pannenkoek”, de zogenaamde “pouch”. Hiermee vergroten we de blaas. Daarna wordt de blaas opengemaakt en hechten we de “pannenkoek” op de blaas vast.

Overige ingrepen

Soms is een blaasaugmentatie alleen niet voldoende is, omdat:

  • Sommige kinderen ook last hebben van het terugstromen van de urine naar de nieren (reflux). De kinderuroloog maakt dan de urineleiders los en zet deze opnieuw vast in de vergrote blaas.
  • Sommige kinderen last hebben van urine-incontinentie (=urineverlies). Dit komt doordat het afsluitmechanisme van de blaas niet goed functioneert. De kinderuroloog doet dan ook een zogenaamde “sling-operatie” of een ‘blaashalsplastiek’ (versterking van het afsluitmechanisme).
  • Afhankelijk van aandoening krijg je alleen een blaasaugmentatie of een blaasaugmentatie met tegelijkertijd een katheteriseerbaar stoma (Mitrofanoff).

Na de operatie

Na de operatie moet bijna iedereen plassen met behulp van een katheter. Daarom leren we je al, als het kan, vóór de operatie katheteriseren.


Urinestoma (Mitrofanoff)

Sommige kinderen hebben problemen bij het katheteriseren via de plasbuis. Bijvoorbeeld bij meisjes die in een rolstoel zitten. Dan wordt er een katheteriseerbaar stoma gemaakt. De kinderuroloog maakt dan van een stukje darm een buisje dat vastgehecht wordt tussen de blaas en de buikwand.

lees meer

Urinestoma (Mitrofanoff)

Sommige kinderen hebben problemen bij het katheteriseren via de plasbuis. Bijvoorbeeld bij meisjes die in een rolstoel zitten. Dan wordt er een katheteriseerbaar stoma gemaakt. De kinderuroloog maakt dan van een stukje darm een buisje dat vastgehecht wordt tussen de blaas en de buikwand. Dit heet een urinestoma of Mitrofanoff. Deze stoma zit meestal in de navel of rechts onder op de buik. Via dit stoma moet je dan de blaas een paar keer per dag katheteriseren. Dit wordt ook wel gedaan omdat het praktischer is tijdens de verzorging. De kinderuroloog bespreekt jouw specifieke situatie uitgebreid met jou en je ouders/verzorgers.

Afhankelijk van aandoening krijg je alleen een blaasaugmentatie of een blaasaugmentatie met tegelijkertijd een katheteriseerbaar stoma (Mitrofanoff).

Behandeling Anesthesie bij kinderen

Als uw kind een behandeling of onderzoek onder anesthesie (verdoving) krijgt is het belangrijk om hem/haar goed voor te bereiden.

lees meer

Voorbereiding, opname en operatie

  • Het kan prettig zijn als je van tevoren weet op welke afdeling je komt te liggen en als je al wat namen en gezichten van de verpleegkundigen kent.

    lees meer


    Kennismaking met de verpleegafdeling

    Het kan prettig zijn als je van tevoren weet op welke afdeling je komt te liggen en als je al wat namen en gezichten van de verpleegkundigen kent. Je weet dan hoe het eraan toegaat op een verpleegafdeling, wat kun je er doen, wanneer mag er bezoek komen, enzovoort. Als je dit fijn vindt, geef dit dan door aan de verpleegkundig specialist van de polikliniek. Zij regelt dan een rondleiding en kennismaking op de afdeling. Je krijgt ook een informatieboekje over de afdeling.

  • Anesthesie

    Voor de operatie wil de slaapdokter (anesthesioloog) je nog zien. Hiervoor krijg je een afspraak op de polikliniek Anesthesie. De anesthesioloog legt uit hoe de narcose werkt en welke medicatie je tegen de pijn kunt krijgen na de operatie.

  • Voorbereiding thuis

    De verpleegkundig specialist belt ongeveer 2 weken voor de operatie met je ouders om het dieet en de voorbereidingen thuis te bespreken. Daarna ontvangen je ouders thuis via de post een recept voor bisacodyl (laxeermiddel). Dit moet je de dag voor opname thuis om 18.00 uur innemen (1 tablet van 5 mgr). Dit is nodig om je darmen goed schoon te maken voor de operatie. Daarom mag je deze dag alleen maar dik vloeibaar eten en drinken. Dus geen vaste voeding, maar wel vla, yoghurt, soep (groenten en vlees moeten gepureerd zijn, er mogen geen harde stukken in zitten) en alle dranken.
     

  • Hoe lang moet je in het ziekenhuis blijven?

    De totale opname duurt 2 tot 3 weken. Het hangt ervan af hoe snel je weer bent opgeknapt na de operatie. Je moet jezelf ook na de operatie goed kunnen katheteriseren en de blaas kunnen spoelen. Als jij en je ouders dit geleerd hebben dan kun je in principe naar huis.

  • Opname op de verpleegafdeling

    De dokter beslist of je 1 of 2 dagen voor de operatie moet worden opgenomen. En of jouw darmen nog verder schoon gespoeld moeten worden. Als je 2 dagen voor de operatie wordt opgenomen op de afdeling Kinderurologie, dan heb je daar een aantal gesprekken op de dag van opname:
    • Opnamegesprek met een afdelingsverpleegkundige.
    • Gesprek en lichamelijk onderzoek door de verpleegkundig specialist Kinderurologie.
    • Voorbereiding op de anesthesie (narcose) en de operatie door een pedagogisch medewerker.
    • Gesprek met de kinderuroloog.
    • Soms een rondleiding op de Kinder Intensive Care.
    Je mag nu ook alleen dik vloeibaar eten en drinken omdat je darmen schoon moeten zijn voor de operatie. Om 18.00 uur krijg je weer een tabletje Bisacodyl om te laxeren en krijg je een klysma. Dit is een laxerende vloeistof die wordt ingebracht via je poepgaatje (anus). De verpleegkundige legt uit hoe de volgende dag je darmen verder worden gespoeld. Deze dag wordt er ook nog urine opgevangen voor onderzoek en wordt er bloed geprikt.

  • Dag voor de operatie

    Vandaag mag je alleen helder vloeibaar drinken. Dit zijn alle heldere vloeistoffen, dus geen melkproducten of priklimonade en geen vast voedsel. De dokter bepaalt of de darmen nog extra schoongespoeld moeten worden. Als dat moet, dan gaat dat als volgt: Om 8.00 uur ’s ochtends krijg je opnieuw een klysma. Daarna krijg je een slangetje (maagsonde) in je neus naar je maag. Je gaat naar de röntgenafdeling waar ze de maagsonde doorschuiven naar het eerste deel van de dunne darm. Het spoelen van de darmen gebeurt op je kamer. Via de maagsonde worden kleine hoeveelheden spoelvloeistof toegediend net zolang tot de vloeistof die je uitpoept helemaal helder is. Tijdens het spoelen zit je op een po-stoel. Het is vooraf niet duidelijk hoelang het spoelen duurt. Dit is bij iedereen verschillend. De maagsonde halen we eruit als het spoelen klaar is. Na het spoelen mag je in bad of onder de douche en waarschijnlijk wil je daarna even slapen of uitrusten.

  • De operatiedag

    Op de operatiedag brengt de verpleegkundige je samen met je ouders/verzorgers naar de operatiekamer. Een van je ouders mag mee tot je onder narcose bent. De ouderbegeleider ziet jullie bij de operatiekamer. Hij of zij biedt jou en een van je ouders ondersteuning tijdens het inleiden van de narcose. Als je onder narcose bent, verlaat je ouder samen met de ouderbegeleider de operatiekamer. Zij gaan naar de wachtruimte van de operatiekamer. Een van je ouders is weer bij je als je wakker wordt. De operatieduur varieert per kind, gemiddeld duurt de operatie 6 tot 8 uur.

Na de operatie en ontslag

  • Na de operatie ga je eerst naar de uitslaapkamer (verkoeverkamer). Als je daar goed wakker bent geworden mag je daarna naar de verpleegafdeling. Een verpleegkundige van de afdeling haalt je daar op.

    lees meer


    Na de operatie

    Na de operatie ga je eerst naar de uitslaapkamer (verkoeverkamer). Als je daar goed wakker bent geworden mag je daarna naar de verpleegafdeling. Een verpleegkundige van de afdeling haalt je daar op. Doordat de operatie lang duurt, krijg je een lange tijd narcose. Hierdoor kan het nodig zijn dat je een nachtje op de Kinder Intensive Care moet blijven. Dit is een speciale afdeling waar ze heel erg goed op je letten. De kinderuroloog reserveert als het nodig is uit voorzorg een bed op de Kinder Intensive Care. De eerste dagen na de operatie zijn voor jou best zwaar. Sommige kinderen hebben ondanks de pijnstilling nog veel pijn na de operatie. Vaak voel je je na 3 tot 5 dagen weer wat beter, als je weer mag drinken en eten en als de pijn minder is. Ook moet je wennen aan het spoelen van de katheters en aan het verzorgen daarvan. Dit kost veel tijd en houdt je soms uit je slaap. Hierdoor kan het zijn dat je erg moe bent, en ook je ouders vermoeid raken.
    Als je langer dan 2 weken bij ons moet blijven en je ook weer wat opgeknapt bent, kun je naar school in het ziekenhuis.
     

    Katheters (slangetjes)

    Tijdens de operatie zijn er verschillende slangetjes (katheters) geplaatst in het operatiegebied. Deze slangetjes zorgen voor de afvloed van urine, bloed en wondvocht. Ook houden de katheters de urineleiders, de plasbuis en het eventuele urinestoma open. In de blaas zit een katheter (suprapubische katheter) die door de buikwand naar buiten komt. Deze blijft ongeveer 4 tot 6 weken zitten. Hiermee ga je ook naar huis. De dunne katheter (splint) in het urinestoma blijft ongeveer 10-14 dagen zitten. De andere katheters worden één voor één verwijderd, afhankelijk van hoe snel jij en de wond geneest. Ook heb je een infuus waarmee je voldoende vocht en medicijnen (pijnstilling en antibiotica) krijgt. Omdat je via het infuus medicijnen (morfine) tegen de pijn krijgt, is het nodig dat je extra goed bewaakt wordt. Daarom lig je aan een bewakingsmonitor. Dit is een soort computertje die jouw hartslag goed in de gaten houdt. Als je geen pijnstillers via het infuus meer nodig hebt, dan hoef je ook niet meer aan de bewakingsmonitor. Op de operatiedag en de eerste dag na de operatie mag je niets eten of drinken. Als je terug bent op de afdeling heb je een nieuwe maagsonde, die op de operatiekamer is ingebracht. Deze maagsonde blijft in ieder geval tot de tweede dag na de operatie zitten. De verpleegkundige houdt goed in de gaten of er voldoende urine via de katheters komt. Zonodig spuit hij of zij de katheter door met een steriele zoutoplossing. De blaas wordt standaard een paar keer per dag gespoeld. Dit is nodig omdat het darmweefsel dat in de blaas is gezet, vlokken afscheidt. Dit spoelen gebeurt met een spuit die op de katheter wordt gezet. De kinderuroloog spreekt af hoe vaak dit moet gebeuren. Vanaf de tweede of derde dag na de operatie mag je voorzichtig starten met drinken van kleine hoeveelheden heldere vloeistoffen. Als dit goed gaat mag je steeds meer eten en drinken. Na de operatie is het belangrijk dat je een paar keer per dag op de stoel gaat zitten. De verpleegkundige helpt je hierbij. We noemen dit ‘mobiliseren’. Wanneer dat nodig is, komt er ook regelmatig een fysiotherapeut bij je langs die je helpt met mobiliseren.

    Op ongeveer de twaalfde dag maken we een opspuitfoto via de katheter die in je blaas zit. Dat gaat als volgt: via de suprapubische katheter spuiten we vloeistof in je blaas en maken we een foto van je blaas om te kijken of alles goed is. Als deze foto goed is, en de splint zit nog in het urinestoma, dan mag deze er nu uit. Het stoma is de eerste weken vaak nog erg rood van kleur en is meestal nog wat gezwollen. In de loop van de weken/maanden wordt het wat minder rood en kleiner in omvang. Over het stoma plakken we een stomapleister, omdat er altijd wat vocht uit het stoma komt. Zo blijven je kleren droog. Als alle katheters, behalve de suprapubische katheter, zijn verwijderd, wordt er voor de eerste keer gekatheteriseerd via het stoma of de plasbuis. De eerste keren doet de verpleegkundig specialist dit meestal en daarna je ouders of jijzelf of de verpleegkundige van de afdeling. Gaat het katheteriseren en spoelen van de blaas goed (zonder hulp) dan mag je in principe naar huis. Meestal ben je dan 2 tot 3 weken bij ons geweest.

    Urineverlies na de operatie via de plasbuis

    De meeste kinderen hebben na de operatie last van urineverlies via de plasbuis. Dit is vervelend voor je. Dit komt onder andere omdat je lichaam eerst goed moet herstellen van de operatie en doordat de suprabische katheter nog in je buik zit. We kunnen helaas niet helemaal garanderen dat je na verloop van tijd geen urineverlies meer via de plasbuis hebt. Het kan 6 tot 12 maanden duren voordat we daar een goed zicht op hebben. Mocht het zo zijn dat je na deze periode nog steeds urineverlies hebt via de plasbuis, dan bespreekt de dokter op de poli wat we dan kunnen doen. Soms is dat een kleine ingreep, soms moeten we toch een vervolgoperatie doen. Helaas is dat vooraf niet te voorspellen, omdat ieder lichaam weer anders reageert op de operatie. 

  • Complicaties

    Een blaasaugmentatie is een grote, uitgebreide operatie. Dit komt mede door de ernst van de blaasproblemen en door eerder uitgevoerde operaties. Na de operatie kunnen er verschillende complicaties optreden:
    • Urineweginfecties: Als de blaas niet vaak genoeg gekatheteriseerd wordt of als er na katheteriseren nog urine achterblijft in de blaas, dan kunnen er urineweginfecties ontstaan.
    • Blaasstenen: Wanneer er regelmatig urine achterblijft in de blaas dan kunnen er in combinatie met slijmvorming van het darmslijmvlies eventueel blaasstenen ontstaan.
    • Vernauwing van de stoma.
    • Urineverlies: Zeker in het begin is er vaak nog wat urineverlies tussen de katheterisaties door.
    • Hoeveelheid urine: Het is belangrijk om in de gaten te houden hoeveel urine er afloopt. De kinderuroloog of verpleegkundig specialist vertelt je wat ‘normale’ hoeveelheden zijn. Als de hoeveelheid erg afwijkt, kan dit de volgende oorzaken hebben:
      • Misschien is de katheter niet ver genoeg in de blaas gebracht, waardoor er urine in de blaas achterblijft. Probeer de katheter wat te draaien en nog wat verder in de blaas te duwen.
      • Misschien heb je wat te weinig gedronken of veel gezweet of heb je door andere oorzaken wat vochttekort. In het begin kan je via de suprapubische katheter controleren of er nog veel urine in de blaas achterblijft.
    Om deze complicaties te voorkomen is het regelmatig spoelen van de blaas en het regelmatig katheteriseren heel erg belangrijk!

  • Ontslag en leefregels

    Voordat je naar huis kunt gaan, moet er van alles geregeld worden. Je ouders/verzorgers moeten de suprapubische katheter goed kunnen verzorgen en doorspuiten. Ook moet het katheteriseren en het spoelen van de blaas goed gaan. De dokter spreekt af hoe vaak je thuis moet katheteriseren. In sommige gevallen ga je voor een aantal weken naar een revalidatiecentrum om te leren met de nieuwe situatie om te gaan. Je krijgt een aantal medicijnen, verbandmiddelen en kathetermateriaal mee naar huis. Op de kinderafdeling bestelt de verpleegkundig specialist het materiaal voor thuis, zodat het in huis is als je thuiskomt. De verpleegkundig specialist vertelt jou en je ouders hoe dit in zijn werk gaat. Het is hierbij heel belangrijk dat de spullen in alle gevallen latexvrij zijn. Je krijgt ook een afspraak mee voor de kinderuroloog en voor de verpleegkundig specialist van de polikliniek Urologie. Als alles geregeld is, mag je naar huis. We wensen je thuis heel veel succes toe. Mochten er nog vragen zijn als je eenmaal weer thuis bent dan kun je altijd de afdeling of de polikliniek Urologie bellen.

  • Medische en verpleegkundige controle polikliniek

    Het is best even wennen als je weer thuis bent. In het begin moet je eerst opknappen van de operatie. Nu ga je zelf katheteriseren en je blaas spoelen of met hulp van je ouders. Misschien doen je ouders het de eerste tijd en ga je dit pas later zelf doen. Je blaas moet langzaam gaan groeien. In het begin moet je voordat je gaat slapen nog een urinezak aan de suprapubische katheter aansluiten. Ook moet je thuis bijhouden hoeveel urine er komt met katheteriseren en of er nog urine achterblijft in de blaas. Dit kun je meten via de suprapubische katheter. Ook ’s ochtends moet je meten hoeveel er in de urine nachtzak zit. De verpleegkundig specialist belt jullie kort na het ontslag om te vragen hoe het thuis gaat en of alles duidelijk is. Hij of zij biedt hulp als dat nodig is. Je kunt de verpleegkundig specialist ook zelf bellen via de verpleegafdeling als je vragen hebt of hulp nodig hebt. Na 1 tot 2 weken kom je meestal weer terug op de polikliniek voor controle. De kinderuroloog en de verpleegkundig specialist vragen dan hoe het thuis gegaan is en ze kijken hoe de operatiewond en de eventuele stoma op je buik eruit zien. De dokter/verpleegkundig specialist wil ook weten hoe het katheteriseren gaat, hoeveel urine er komt bij het katheteriseren, hoe het eruit ziet en of je veel last hebt van ‘vlokken’. De dokter/verpleegkundig specialist maakt daarna nieuwe afspraken voor thuis en een vervolgafspraak voor controle. Het is de bedoeling dat na verloop van tijd je blaas groter wordt, zodat daar meer urine in past. Hoe snel dit gaat, verschilt per kind. De dokter/verpleegkundig specialist bekijkt dit per kind. Als de dokter denkt dat je blaas voldoende is gegroeid dan besluit hij/zij of de supra-pubische katheter eruit kan. Als je geen katheter meer in je buik hebt en het katheteriseren en blaasspoelen gaan goed, blijft het belangrijk dat je goed drinkt en katheteriseert op de tijden die je met de dokter of verpleegkundig specialist hebt afgesproken. Ook moet je goed blijven opletten hoe je urine en het eventuele stoma eruit zien. In het begin moet je wat vaker op controle komen, maar uiteindelijk kom je gemiddeld een keer per halfjaar tot een keer per jaar op controle. Als jij of je ouders nog praktische vragen hebben, stel ze dan vooral (bijvoorbeeld sporten/vakantie). Voor vragen over materiaal, katheters, incontinentiemateriaal of stomamateriaal kun je bij de verpleegkundig specialist terecht. Bedenk dat de ontwikkelingen niet stil staan en er steeds nieuwe producten op de markt komen.

  • Sport en speciale leefregels

    Sport

    Een blaasoperatie zoals jij hebt gehad is een grote ingreep. Daarom is het goed om met de dokter te overleggen wat je thuis wel en niet mag doen. Ongeveer 3 maanden na de operatie mag je weer gaan sporten. Bespreek met de dokter of verpleegkundig specialist of jouw sport toegestaan is. Wanneer je weer gaat sporten is het belangrijk dat je van tevoren altijd katheteriseert.

    Speciale leefregels

    Hygiëne, vooral in het gebied waar je katheteriseert, is en blijft belangrijk om blaasontstekingen te voorkomen. Was jezelf daarom dagelijks en maak bij het katheteriseren steeds het gebied waar je katheteriseert schoon met een washandje met water of een speciaal doekje. Ook is het belangrijk om voor en na het katheteriseren je handen goed te wassen en te drogen!

Tips van kinderen, pubers en jong volwassenen

Lees hier tips van andere kinderen die een blaasaugmentatie hebben ondergaan.

lees meer

Tips van kinderen, pubers en jong volwassenen

  • Er goed over nadenken en praten.
  • Voor- en nadelen goed uit laten leggen.
  • Thuis een lijstje maken met vragen.
  • De operatie niet te jong doen.
  • Zorg voor voldoende afleiding tijdens het spoelen.
  • Voorzieningen voor thuis goed regelen (aanpassingen in huis).
  • Verpleegkundige thuiszorg moet goede uitleg krijgen over blaasspoelen.
  • Het bestellen van kathetermateriaal moet goed geregeld zijn voor thuis.
  • Als je jezelf katheteriseert ben je van niemand afhankelijk.
  • Na de operatie begint het herstel, dit moet je niet onderschatten!
  • Doorzetten (ook de verpleging).
  • Op school een eigen afsluitbaar toilet regelen, met afsluitbaar kastje voor katheters en gazen. Jij of je ouders vullen dit kastje bij, zodat je nooit met katheters in je boekentas op school hoeft te lopen.
  • Niet teveel twijfelen, gewoon doen!
  • Materiaal bestellen via e-mail bij medisch speciaalzaak.
  • Ik zorg dat ik altijd een katheter in mijn broekzak heb (dubbelgevouwen), ook in mijn jas en auto heb ik voorraad liggen.
  • Als ik uit ga naar een discotheek moet je meestal door detectie poortjes. Er bestaat ook een kans dat je gefouilleerd wordt. Ik wil natuurlijk niet dat een bewaker mijn katheterisatie materiaal vindt. Hiervoor heb ik de volgende oplossing: In mijn onderbroek zit een soort extra voering waarin ik een katheter kan dubbel vouwen en instoppen. Zo kan ik zonder problemen bij iedere uitgaansgelegenheid naar binnen.
  • Het mag officieel niet, maar soms is de nood zo hoog dat je dit risico neemt: achter een boom katheteriseren. Nu komt het wel eens voor dat het donker is en dan kun je de stoma niet zien. Om dit op te lossen kun je de zaklamp op je telefoon gebruiken.
  • Omdat ik altijd meer kans loop op een blaasinfectie dan normale personen zorg ik dat ik altijd veel mineraal water of kraanwater drink op een dag. Dit zorgt er voor dat je de blaas blijft spoelen zodat er minder bacteriën achterblijven.

Voor later

Op een bepaald moment in je leven word je verliefd en wil je misschien verder met iemand. Als je rolstoelgebonden bent, kan dit naast emotionele problemen, ook voor praktische problemen zorgen.

lees meer

Voor later

Relatie, intimiteit, seksualiteit

Op een bepaald moment in je leven word je verliefd en wil je misschien verder met iemand. Als je rolstoelgebonden bent, kan dit naast emotionele problemen, ook voor praktische problemen zorgen. Voor anderen, waar aan de ‘buitenkant’ niets te zien is, maar die bijvoorbeeld wel katheteriseren of spoelen, of incontinent zijn, is het moeilijk om te bepalen aan wie je dit vertelt en wanneer. Als je problemen op dit gebied tegenkomt, dus zowel praktisch als emotioneel, praat erover! Bespreek het met je ouders en/of verzorgers, of als je op controle komt in het ziekenhuis bij de uroloog of verpleegkundig specialist. Eventueel kunnen we je doorverwijzen naar specialistische hulp op dit gebied, zoals de psycholoog of seksuoloog.

Scholing, werk, zelfstandigheid

Het is belangrijk om te zorgen dat je zo zelfstandig mogelijk wordt. Hoe zelfstandig is voor iedereen verschillend. Sommigen kinderen/volwassenen hebben altijd ondersteuning nodig, maar ook dan is het belangrijk om wat je zelf kunt, zelf te blijven doen! Er zijn speciale instituten (b.v. Werkenrode) waar je een tijdje kunt gaan wonen en waar ze je kunnen leren om zo zelfstandig mogelijk te leven. Verder kun je daar ook naar school of een opleiding volgen. 

Belang van regelmatige controles

Voor alle kinderen en volwassenen die een blaasaugmentatie hebben ondergaan, geldt dat ze levenslang onder behandeling van een uroloog blijven. Als alles goed gaat, is dit een keer per jaar of om het jaar.


Woordenlijst en belangrijkste punten

Woordenlijst (alfabetische volgorde)

  • Blaasaugmentatie: blaasvergroting door middel van een stukje darm.
  • Blaasexstrophie/cloacale exstrophie: aangeboren aandoening, ook wel ‘open blaas of ‘open blaas en darm’ genoemd.
  • Continent: droog zijn voor urine en/of ontlasting totdat je naar de wc gaat.
  • Incontinentie: verlies van urine en/of ontlasting zonder dat je dat wilt.
  • Katheteriseren: het leegmaken van de blaas met behulp van een katheter.
  • Katheter: hol slangetje, waarmee de blaas leeggemaakt kan worden.
  • Laxeermiddel: medicijn dat er voor zorgt dat je darmen goed schoon (leeg) worden.
  • Mitrofanoff: katheteriseerbaar stoma met een kanaal tussen de huid en de blaas.
  • Nierfunctie: zegt wat over de hoe je nieren werken, wordt in procenten (%) uitgedrukt of de waarde van de afvalstof ‘kreatinine’ wordt hiervoor gebruikt.
  • Pouch: het stukje darm waarmee de blaas wordt vergroot, ook wel ‘darmblaas’ genoemd.
  • Reflux: terugstroming van urine vanuit de blaas naar de nieren.
  • Spina Bifida: aangeboren aandoening, ook wel ‘open rug’ genoemd.
  • Splint: dunne katheter, die als je een katheteriseerbaar stoma hebt, in het stoma zit. Als ook de urineleiders opnieuw in de blaas zijn vastgehecht dan kan het zijn dat hier ook twee splintjes ingelegd zijn.
  • Suprapubische katheter (SPK): verblijfskatheter die in de blaas zit en door de buikwand naar buiten komt.
  • Ureterreïmplantatie: de urineleiders zijn opnieuw in de blaas vastgehecht.
  • Urine: plas.
  • Urineren: plassen.
  • Vesicostoma: opening van de blaas op de buik, waar continu urine uit loopt.
  • Hygiëne: verzorging van jezelf; je lichaam en je omgeving.
  • Narcose: verdoving door verdovend medicijn, zodat je pijnloos een operatie kunt ondergaan.
  • Zetpil: medicijn dat via je anus (poepgaatje) gegeven wordt.

Belangrijkste punten op een rij

  • Het is een grote operatie, 2 tot 3 weken ziekenhuisopname, uiteindelijk herstel 12 tot 24 weken.
  • Vooraf moet je jezelf kunnen katheteriseren of in ieder geval geoefend hebben op de oefenpop.
  • Afhankelijk van aandoening krijg je alleen een blaasaugmentatie of een blaasaugmentatie met tegelijkertijd een katheteriseerbaar stoma (Mitrofanoff).
  • Soms moet de dokter nog extra dingen doen, bijvoorbeeld de urineleiders opnieuw inhechten bij reflux, of bij urine-incontinentie het afsluitmechanisme van de blaas versterken.
  • Laat je vooraf goed voorlichten door de dokter en verpleegkundig specialist. Maak eventueel thuis een lijstje met vragen.
  • Het is altijd mogelijk om vooraf, tijdens of na de operatie met een psycholoog te praten.
  • Je ouders kunnen bij vragen over onkostenvergoeding, regelen van zorgverlof e.d. de maatschappelijk werker via de verpleegkundig specialist inschakelen.
  • Als je wilt kun je vooraf kennismaken met de verpleegafdeling.
  • Bij sommige kinderen/ jongeren moeten vooraf de darmen worden gespoeld, dit duurt wel een paar uur. Afleiding is belangrijk, neem eventueel je tablet, favoriete spel of een leesboek mee. Op de afdeling hebben we natuurlijk ook allerlei spelletjes. Verder heb je je eigen tv en internetverbinding op de kamer.
  • Na de operatie heb je een groot litteken in de lengte van je buik en verschillende slangetjes, dus niet schrikken van alle slangen en zakken!
  • Om ervoor te zorgen dat je na de operatie geen of zo min mogelijk pijn hebt, krijg je 4 tot 6 keer per dag een zetpil tegen de pijn. Meestal krijg je ook een speciale infuuspomp met medicijnen tegen de pijn (morfine).
  • 2 tot 3 dagen na de operatie mag je langzaam weer gaan drinken en eten.
  • Als je voldoende opgeknapt bent en je kunt katheteriseren en blaasspoelen dan mag je naar huis. Meestal heb je dan nog wel tijdelijk een suprapubische katheter.
  • Alle materialen en medicijnen die je thuis nodig hebt, worden van te voren besteld door de verpleegkundig specialist van de afdeling.
  • Als je een latexallergie hebt, denk er dan aan dat je geen spullen gebruikt waar latex inzit!
  • Er kunnen complicaties (problemen) optreden na de operatie.
  • Het regelmatig spoelen van de blaas en regelmatig katheteriseren is heel belangrijk om complicaties te voorkomen.
  • Na 3 maanden mag je weer sporten als je dat wilt. Bespreek wel even met de dokter of jouw sport is toegestaan. Belangrijk is om van te voren altijd te katheteriseren.
  • Hygiëne is erg belangrijk, dagelijks douchen/wassen, goed handen wassen en drogen en bij het katheteriseren, steeds het gebied waar je katheteriseert schoonmaken met een washandje, tissue met water of speciale doekjes.
  • In het begin moet je nog regelmatig op controle, na verloop van tijd hoef je nog maar een keer per halfjaar of per jaar te komen.
  • Met vragen over materiaal, katheters, incontinentiemateriaal, stomamateriaal kun je altijd bij de verpleegkundig specialist terecht. Bedenk dat ontwikkelingen niet stil staan en er steeds nieuwe producten op de markt komen.