Behandeling Botuline bij dystonie

Van diagnose naar behandeling

Meestal bent u eerst op de polikliniek geweest van het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen. Tijdens dat bezoek heeft de neuroloog de diagnose dystonie gesteld (of bevestigd) en de behandelmogelijkheden met u besproken.

Bij de eerste behandeling bepalen we welke spieren behandeld moeten worden en met welke hoeveelheid botulinetoxine. We werken volgens het principe: zo weinig mogelijk spieren met zo min mogelijk botulinetoxine. Hierdoor kan het effect in het begin tegenvallen, maar dit voorkomt onverwachte bijwerkingen. Bij een volgende behandeling kunnen we de hoeveelheid indien nodig aanpassen.

Tweede meningen

Komt u voor een tweede mening over uw behandeling? Dan beoordeelt de neuroloog of uw behandeling kan worden verbeterd. Bent u al behandeld met botulinetoxine? Dan verzoeken wij u pas te komen als de laatste behandeling minstens 3 maanden geleden is. Dan kunnen we u goed beoordelen. Soms doen we extra onderzoek met electromyografie (EMG), polymyografie (PMG) of echografie. Daarnaast vragen we soms aanvullend advies van onze fysiotherapeut met veel kennis over dystonie. Daarna gaat u met het behandeladvies weer terug naar uw eigen arts.

Heeft de behandeling bijwerkingen?

Zoals elk geneesmiddel kan botulinetoxine bijwerkingen hebben. Niet iedereen krijgt hiermee te maken. Mogelijke bijwerkingen zijn:

• Pijn of irritatie op de prikplaats;
• Een blauwe plek op de prikplaats;
• Verslapping van aangrenzende spieren, doordat de botulinetoxine zich iets verspreidt;
• Griepachtige verschijnselen.

Specifieke bijwerkingen per behandelgebied:

• Bij dystonie van de nek (cervicale dystonie): slikproblemen, droge mond of moeite hoofd overeind te houden;
• Bij oogknipperen (blefarospasme): hangend bovenste ooglid of droge ogen.

Deze bijwerkingen zijn tijdelijk en verdwijnen vanzelf. Als een van deze bijwerkingen ernstig wordt of u krijgt problemen met slikken, spreken of ademhalen, neem dan contact op met de arts die u de injecties gegeven heeft.

Wat zijn de effecten op lange termijn?

Er zijn geen nadelige effecten op lange termijn bekend.  Wel kan het volgende gebeuren:

• Sommige spieren kunnen dunner worden door de behandeling met botulinetoxine.
• Bij sommige patiënten neemt het effect van de botulinetoxine na verloop van tijd af. Dit kan komen doordat het patroon van de dystonie verandert of doordat uw lichaam het middel afbreekt door antistoffen. Als we vermoeden dat u antistoffen heeft ontwikkeld, kunnen we dit onderzoeken met een speciale test (EDB-test).