Algemene informatie
Wat is infliximab?
Infliximab helpt bij het verminderen van ontstekingen bij kinderen met de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Infliximab wordt aan kinderen gegeven via een infuus in de hand of arm. Het inlopen van het medicijn via het infuus duurt 1 tot 2 uur.
lees meerWat is infliximab?
-
Infliximab krijgen klinderen via een infuus in de hand of arm. Het inlopen van het medicijn via het infuus duurt 1 tot 2 uur. De eerste 3 keer duurt het inlopen van het medicijn 2 uur. Daarna blijven kinderen één uur in het ziekenhuis ter observatie.
Er zijn 2 behandelvormen:- inductietherapie
- onderhoudsbehandeling.
De inductietherapie bestaat uit 3 infusies. De onderhoudsbehandeling vindt meestal om 4-6 weken plaats. In overleg met de arts wordt soms een ander schema afgesproken. Infliximab kan ook worden gecombineerd met andere middelen zoals Azathioprine of Methotrexaat.
-
Infliximab is een kunstmatig gemaakt antilichaam tegen TNF-a (= eiwit Tumor Necrose Factor-alpha). TNF‐a is een stof (eiwit) die van nature in het lichaam aanwezig is. TNF-a speelt een belangrijke rol in het ontstekingsproces, het zorgt ervoor dat een ontsteking op gang komt, zodat een bacterie of virus onschadelijk wordt gemaakt. De ontsteking neemt dan weer af. Bij de ziekte van Crohn en ook bij Colitis Ulcerosa zorgt TNF‐a ervoor dat de ontsteking blijft bestaan.
Antilichamen zijn stoffen die mensen en dieren aanmaken om zich te beschermen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen. Antilichamen maken de indringer onschadelijk. Infliximab bindt zich aan TNF-a in het bloed en op de cellen die TNF-a maken. TNF-a werkt hierdoor niet meer, waardoor ontstekingen verminderen.
TNF-a-blokkers zijn biologicals. Ze worden op biotechnische wijze gemaakt, met levende cellen.
Voorbereiding
Behandeling thuis of in het ziekenhuis
De eerste behandelingen krijg je op de dagbehandeling van het Amalia kinderziekenhuis. Als dat goed gaat kunnen kinderen vanaf 12 jaar de behandeling thuis krijgen. De behandeling thuis wordt gegeven door een kinderverpleegkundige van de thuiszorg.
lees meerBehandeling thuis of in het ziekenhuis
Minimaal de eerste 3 behandelingen krijg je op de dagbehandeling van het Amalia kinderziekenhuis. Als dat goed gaat kunnen kinderen vanaf 12 jaar de behandeling thuis krijgen. De behandeling thuis wordt gegeven door een kinderverpleegkundige van de thuiszorgorganisatie.
De kinderverpleegdkundige van de thuiszorgorganisatie komt eerst tijdens een behandeling naar het Amalia kinderziekenhuis, voordat de behandeling thuis plaatsvindt.
Waarom thuisbehandeling?
Behandeling bij jou thuis zorgt voor minder reistijd en meer flexibiliteit. Je bent thuis in je eigen omgeving, dat is vaak fijner dan in het ziekenhuis.
In het begin kan jij of één van je ouders zich onzeker voelen over de behandeling thuis, omdat er niet direct een arts aanwezig is. Het is goed om te weten dat de thuisbehandeling alleen wordt gedaan als de arts het veilig vindt.
Dagbehandeling Amalia kinderziekenhuis
Op de dagbehandeling en Short Stay Unit van het Amalia kinderziekenhuis komen kinderen van 0 tot 18 jaar voor een korte opname. Denk hierbij aan een onderzoek onder narcose, (infuus)behandeling of operatie.
meer informatieBehandeling thuis
Medicatie bestellen en bewaren
Bezorging van de medicatie
De medicatie wordt voor jou besteld. De apotheek maakt een afspraak wanneer ze de medicatie bij jou thuis bezorgen.
Medicatie bewaren
Infliximab moet bewaard worden in de koelkast. Minimaal 1 uur voor toediening moet de medicatie uit de koelkast gehaald worden. Als de medicatie is klaargemaakt door de verpleegkundige, dan kan het maximaal 24 uur bewaard worden op kamertemperatuur (15-25 graden) tot einde toediening.
De behandeling
Thuisbehandeling
1 keer in de 4/6 weken krijg je infliximab via een infuus. De kinderverpleegkundige van de thuiszorgorganisatie geeft deze behandeling bij jou thuis.
lees meerBijwerkingen
Als je last krijgt van koorts, benauwdheid, lage bloeddruk, jeuk, huiduitslag of je voelt je niet goed, dan stopt de kinderverpleegkundige het infuus en neemt contact op met de KinderMDL-arts van het Radboudumc.
lees meerBijwerkingen
Als je last krijgt van koorts, benauwdheid, lage bloeddruk, jeuk, huiduitslag of je voelt je niet goed, dan stopt de kinderverpleegkundige het infuus en neemt contact op met de KinderMDL-arts van het Radboudumc voor overleg.
Twijfel?
Is de kinderverpleegkundige al weg, maar twijfel jij of één van jouw ouders of het wel goed gaat? Neem dan contact op voor overleg. Voor start van de thuisbehandeling horen jullie welk telefoonnummer jullie kunnen bellen.
Contact
Kinderthuiszorgorganisaties
Je hoort van de kinderverpleegkundige die de behandeling bij jullie thuis gaat geven hoe de thuiszorgorganisatie te bereiken is. Er zijn verschillende thuiszorgorganisaties die deze zorg leveren.
Wie belt u? informatie voor ouders
-
Bij vragen over de gezondheid van uw kind, de medicatie of bij complicaties neemt u altijd contact op met het ziekenhuis. U hoort tijdens uw bezoek aan het Amalia kinderkinderziekenhuis welk telefoonnummer u kunt bellen.
-
Wilt u de kinderverpleegkundige bereiken die bij u thuis komt? Neem dan contact op met de betreffende thuiszorgorganisatie.
Controle in het ziekenhuis
Controlebezoeken
Afspraak met de KinderMDL-arts
3 keer per jaar kom je op controle bij de KinderMDL-arts in het Amalia kinderziekenhuis. De arts doet een aantal onderzoeken en bekijkt of de medicatie en dosering nog goed is of aangepast moet worden.