Behandeling Intrathecale toediening baclofen (ITB)

Landelijk kwaliteits­systeem

Uw toestemming

Veelgestelde vragen over de pomp

• Heft de pomp mijn spasticiteit op?

  De pomp levert de baclofen af op de plaats waar het medicijn het beste werkt. Dat is in de intrathecale ruimte. Deze ruimte bevindt zich rondom het ruggenmerg. Alleen de spasticiteit als symptomen van uw onderliggende ziekte worden door baclofen onderdrukt, niet de oorzaak van uw spasticiteit. Het kan noodzakelijk zijn om gedurende de behandeling de toegediende hoeveelheid baclofen aan te passen.
   

• Kan ik ophouden andere medicijnen te gebruiken nadat ik een pompimplantatie heb ondergaan?

  De medisch specialist bespreekt met u welke medicijnen u nodig heeft. Het is belangrijk dat u deze adviezen opvolgt. In het algemeen is het zo dat andere medicijnen ter bestrijding van uw spasticiteit langzaam worden afgebouwd, als de ITB-therapie wordt opgestart.
   

• Moet ik mijn dagelijkse routine aanpassen vanwege de pomp?

  Na afloop van de 6 weken na de operatie zijn voor de pomp geen speciale maatregelen vereist.

• Kan ik een warm bad nemen en douchen?

  Ja dat kan. Een warm bad of warme douche (als deze niet hoger is dan 39°C) heeft geen invloed op de werking van de pomp.

• Kan ik reizen met een geïmplanteerde pomp?

  Ja dat kan. Als u van plan bent om voor langere tijd op reis te gaan, informeer dan wel altijd degene die de nazorg van de pomp doet. Het kan mogelijk nodig zijn uw vulschema aan te passen. Neem altijd uw pompgegevens mee.
  Bij een bezoek aan het buitenland adviseren wij u om een ‘Medical Statement Traveling’ mee te nemen. Dit is een reisdocument met een medische verklaring, ondertekend door uw specialist. Als er problemen ontstaan tijdens de vakantie, neem dan ook altijd contact op met degene die de nazorg van de pomp doet. Zij kunnen u adviseren eventueel een arts te bezoeken en informeren u wat het dichtstbijzijnde ziekenhuis is vanaf uw vakantiebestemming waar ze kennis hebben van ITB.
   

• Moet de pomp in zijn geheel vervangen worden als de batterij leeg is?

  Ja dat is nodig. De verpleegkundig specialist kan op het scherm van de programmer zien of uw batterij leeg raakt. De verpleegkundig specialist weet dus tijdig wanneer uw pomp vervangen moet worden. Gemiddeld gaat een pomp 7 jaar mee.
   

• Wanneer moet ik melden dat ik een geïmplanteerd pompsysteem heb?

  Geef dit altijd aan bij een ziekenhuisopname, voor een MRI of bij de tandarts.

Voortraject

Het behandeltraject bestaat uit verschillende fases. Ter voorbereiding op de behandeling heeft u met verschillende hulpverleners een gesprek.

Voor de behandeling van uw spasticiteit bent u al onder behandeling van een revalidatiearts, een neuroloog of andere specialist. Het kan zijn dat uw eigen revalidatiearts u doorstuurt naar een revalidatiearts van het Radboudumc of de Sint Maartenskliniek voor de intrathecale baclofen-therapie, maar het kan ook zijn dat uw eigen revalidatiearts de intrathecale Baclofen-therapie met u bespreekt.

Intakegesprek

Proef­behandeling

Om te beoordelen of deze manier van medicatie toedienen geschikt voor u is, krijgt u eerst een proefbehandeling. Er bestaan afhankelijk van het behandeldoel 2 opties van proefbehandeling. Samen met de revalidatiearts bepalen we welke proefbehandeling voor u geschikt is. Mogelijk heeft u al een proefbehandeling in een andere zorginstelling gehad, dan is de volgende paragraaf voor u niet van toepassing.

• Via een eenmalige toediening van baclofen

  U wordt hiervoor opgenomen op het dagbehandelingscentrum van het Radboudumc, locatie Dekkerswald.
   
  Een pijnspecialist van het Radboudumc voert de proefbehandeling uit. U kunt voor de behandeling gewoon ontbijten en uw medicijnen innemen zoals u gewend bent, tenzij de arts anders aangeeft.
  Voordat u de medicatie krijgt, voeren we controles uit van uw hartslag en de bloeddruk en krijgt u een infuus. De arts bespreekt vooraf met u of u de injectie in een zittende of liggende houding krijgt. Uw rug wordt gedesinfecteerd (schoongemaakt) met een vloeistof. De arts verdooft uw huid door een prik met een dunne naald. Dit kan wat branderig aanvoelen. Tussen 2 wervels brengt de arts een speciale naald in, waardoor u de medicatie toegediend krijgt.
  Hierna verwijdert de arts de naald en op het insteekgaatje krijgt u een pleister.
   
  Na de toediening van de medicatie worden uw bloeddruk, hartslag en ademhaling regelmatig gecontroleerd. De medisch specialist, de verpleegkundig specialist of de afdelingsverpleegkundige komen na circa 2 uur testen of de hoeveelheid baclofen voldoende vermindering van uw spasticiteit geeft.
   
  Wanneer de eerste dag geen of onvoldoende effect is bereikt, krijgt u op een volgende dag de behandeling opnieuw, met een hogere dosering baclofen. De opname op de dagbehandeling duurt tussen 3-6 uur, dit is afhankelijk van de hoogte van beschadiging van het ruggenmerg.

• Via een uitwendig pompje dat u bij u draagt, waarbij er continu baclofen wordt afgegeven

  Soms wordt de proefbehandeling uitgevoerd via een uitwendige pomp. Hiervoor krijgt u een operatieve ingreep op de OK in het Radboudumc, waarbij een intrathecale katheter en een port a cath systeem (onderhuidse toegang tot de spinale ruimte) ingebracht wordt. Deze toegang wordt aangeprikt door een speciale naald en via een slangetje dat verbonden is. Met een uitwendig pomp kan baclofen in verschillende doseringen continu toegediend worden. De invloed op de spasticiteit en uw functie kan gedurende enkele dagen beoordeeld worden. Hiervoor wordt u op de dag na de ingreep overgeplaatst naar de Sint Maartenskliniek. Dit wordt tijdens het intakegesprek in het Radboudumc duidelijk met u besproken.

  Voorbereiding

  Als voorbereiding op de operatie, moet er een preoperatief onderzoek plaatsvinden. Hiervoor bezoekt u de poli Anesthesiologie. Dit kan plaatsvinden op de dag dat u het voorlichtingsgesprek gepland heeft. Als u geopereerd wordt, heeft dit invloed op belangrijke lichaamsfuncties zoals uw bloedsomloop en ademhaling. De anesthesioloog controleert met behulp van apparatuur deze functies. Het is belangrijk dat hij of zij goed op de hoogte is van uw gezondheidstoestand, zodat eventueel extra maatregelen voor of tijdens uw ingreep kunnen worden getroffen.

  Na de operatie

  De dag na de ingreep wordt in de ochtend een röntgenfoto gemaakt en als alles in orde is gaat u per ambulance naar het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek. U blijft hier minimaal 5 dagen. Het Radboudumc regelt dit voor u. Houd u rekening mee dat uw eigen rolstoel niet met de ambulance mee kan.
   
  Dagelijks krijgt u diverse onderzoeken om te beoordelen welk effect baclofen op uw spasticiteit heeft. De dosering baclofen past het behandelteam, bestaand uit een fysiotherapeut en een revalidatiearts, aan. Tijdens de opname controleren we uw bloeddruk, hartslag en ademhaling. Tijdens de proefperiode met een externe pomp mag u niet douchen. Het is belangrijk dat u 24 uur na de ingreep bedrust houdt met maximaal 2 kussens onder uw hoofd.
   
  U mag wel draaien in bed, maar bijvoorbeeld eten en plassen doet u gedurende één dag in liggende houding. We willen voorkomen dat er ruggenmergvocht weglekt. Dit is niet gevaarlijk, maar u kunt hier tijdelijk hoofdpijn en/of misselijkheidsklachten door krijgen. Blijven deze klachten langer bestaan, dan kunnen we dit verhelpen met een aanvullende behandeling.
   

  Lengte proefbehandeling

  De proefbehandeling duurt minimaal 5 dagen. Als na 5 dagen het effect nog niet duidelijk is, kan de behandelduur worden verlengd. Soms wordt de behandelduur ook verlengd omdat de dosering in een aantal stappen afgebouwd moet worden. Hierover informeren we u gedurende de week. Aan het einde van de proefbehandeling verwijderen we de naald en de uitwendige pomp. Dit gebeurt op de kamer waar u verblijft in de Sint Maartenskliniek. 10 dagen na de operatie mag u weer douchen.
   

Evaluatie proef­behandeling

Implantatie SynchroMed® pomp

De operatie

Wat neemt u mee?

• Uw afsprakenkaart
• Verzekeringsbewijs
• Identificatiebewijs
• Overzicht van medicatie die u gebruikt (medicijnoverzicht apotheek)
• Eventueel dieetvoorschrift
• Nachtkleding
• Ondergoed
• Ochtendjas
• Pantoffels
• Toiletartikelen
• Makkelijk zittende kleding

Verloop van de operatie

Mogelijke complicaties

• u heeft hogere koorts dan 38 graden
• uw huid rond de wond is rood en warm (warmer dan de rest van uw lichaam)
• uit de wond komt geel vocht (pus) of veel bloed
• u heeft plotseling extreem veel pijn in het geopereerde gebied
• u heeft hoofdpijn of pijn bij het buigen van de nek
• u bent misselijk of moet braken
• u heeft plotseling geen gevoel meer in beide benen
• u heeft moeite met plassen

Ontslag uit het ziekenhuis

• identificatiekaartje van de pomp
• uitdraai van de laatste programmering van de pomp

 Adviezen na ontslag

• De eerste 2 weken na de operatie mogen het verband en de wonden niet nat worden. U mag dan ook niet douchen of in bad. U kunt zich wassen aan de wastafel of op bed. Ook voor het wassen van de haren gebruikt u de wastafel.
• De genezing van de wonden na de operatie duurt een aantal weken. Gedurende deze tijd ervaart u mogelijk enige pijn op de plaats waar de pomp of de katheter is ingebracht.
• De sneden in uw buik, flank en rug dichten we met oplosbare of niet-oplosbare hechtingen. De genezing van deze sneden duurt ongeveer 14 dagen. Als er niet-oplosbare hechtingen zijn gebruikt, dan worden deze na ongeveer 2 weken verwijderd. We adviseren u om de littekens de eerste 2 weken te verbinden met een pleister.

Nazorg

• Verblijf in de Sint Maartenskliniek

  Tijdens het intakegesprek is met u vastgelegd of u na de operatie naar de Sint Maartenskliniek gaat. Dan wordt u een dag na de operatie overgeplaatst naar het revalidatiecentrum. U start na de operatie direct met de ITB behandeling. Hoe lang u in de Sint Maartenskliniek moet blijven, hangt af van uw doelstellingen en het verloop van uw herstel. Dit verschilt per patiënt. De verwachte opnameduur ligt tussen de 2 tot 4 weken.
   

• U gaat direct naar huis

  U start met de ITB behandeling direct na de operatie. De wondgenezing en pompbijstelling wordt in uw thuisomgeving gedaan. Het verwijderen van de hechtingen wordt door verpleegkundigen van Care4homecare gedaan. Tot de gestelde doelen bereikt zijn krijgt u ongeveer 2 keer per week nazorg. Als u voor de operatie tabletten tegen de spasticiteit gebruikte, is het belangrijk dat u die na de operatie in blijft nemen. U kunt deze tabletten pas gaan afbouwen als u een basisinstelling hebt bereikt met de pomp.

• De chronische nazorg

  De chronische zorg bespreken we met u al tijdens het voortraject. Voor het hervullen van uw pomp, het bijstellen, bij vragen over de behandeling en bij problemen kunt u terecht op diverse plekken in Nederland. Bijvoorbeeld in de ambulante kliniek Care4homecare, dat gespecialiseerd is in de nazorg en samenwerkt met het Radboudumc en de Sint Maartenskliniek.
   
  Vanuit Care4homecare ontvangt u specifieke informatie over de nazorg en het leven met de pomp en het telefoonnummer dat altijd bereikbaar is. U krijgt een intakegesprek thuis met een verpleegkundig specialist en een medisch specialist.