Patientenzorg Behandelingen Revalidatie bij neuromusculaire aandoeningen Het neuromusculaire aandoeningen behandelteam
Het behandelteam richt zich vooral op patiënten met Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS), Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA), Primaire Laterale Sclerose (PLS) en andere neuromusculaire aandoeningen waarbij er een complex verloop optreedt.

Wat zijn neuromusculaire aandoeningen?

De term neuromusculaire aandoeningen gebruiken we voor verschillende aandoeningen aan de zenuwen (neuro) en spieren (musculair). Deze aandoeningen worden vaak spierziekten genoemd.

lees meer

Wat zijn neuromusculaire aandoeningen?

De term neuromusculaire aandoeningen gebruiken we voor verschillende aandoeningen aan de zenuwen (neuro) en spieren (musculair). Deze aandoeningen worden vaak spierziekten genoemd. Onze hersenen besturen ons lichaam. Ze sturen signalen naar de spieren zodat deze in actie komen. Zo’n signaal verplaatst zich via zenuwcellen (neuronen) door het lichaam. De zenuwcellen die de bewegingsspieren aansturen worden motorische neuronen genoemd.

Er zijn 2 soorten motorische neuronen: de centrale- en perifere motorische neuronen. De centrale motorische neuronen zitten aan de bovenkant van onze hersenen, in de hersenschors. De uitlopers ervan lopen door de hersenstam en het ruggenmerg. Zij vervoeren de signalen vanuit de hersenen tot in het ruggenmerg. Als deze zenuwen niet goed functioneren, worden de spieren stijf en spastisch.

De perifere motorische neuronen lopen vanaf de hersenstam en het ruggenmerg naar de verschillende spieren. Vanuit de hersenstam ontspringen de motorische neuronen naar onze kauw- en slik-spieren. Vanuit het ruggenmerg ontspringen de neuronen die naar onze arm-, been- en rompspieren gaan. Als deze zenuwen niet goed functioneren,  worden de spieren slap en dunner. Als de spieren zelf niet goed functioneren leidt dit vaak tot verlammingen. Daarnaast treden ook vaak andere problemen op zoals pijn, problemen met de spijsvertering en soms ademhalingsproblemen. Deze spierziekten verlopen over het algemeen langzaam progressief.

Soorten neuromusculaie aandoeningen

  • Bij amyotrofische laterale sclerose (ALS) is er een probleem aan beide motorische neuronen.

    lees meer


    ALS

    Bij amyotrofische laterale sclerose (ALS) is er een probleem aan beide motorische neuronen. ALS kan zowel beginnen in het ruggenmerg als in de hersenstam. Wanneer de ziekte begint in uw ruggenmerg krijgt u klachten aan uw armen en/of benen. U kunt bijvoorbeeld een kraan minder makkelijk opendraaien of u struikelt over uw eigen voeten. Wanneer de ziekte begint in uw hersenstam krijgt u moeite met slikken of praten. Hoe snel de progressie is verschilt per persoon. De gemiddelde levensverwachting van een patiënt met ALS is 3 tot 5 jaar.

  • PSMA

    Bij progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA) is er een probleem aan de perifere motorische neuronen. Doordat deze zenuwcellen steeds minder prikkels doorgeven, worden uw spieren slap en dun. PSMA kent een snel progressieve en een langzaam progressieve variant. Het onderscheid tussen de snelle en langzame vorm maken we door herhaald neurologisch onderzoek en regelmatige longfunctiemetingen. Als de longfunctie min of meer stabiel blijft is er sprake van de langzame variant. Dit neemt niet weg dat ook bij de langzame PSMA er op den duur aanzienlijke beperkingen kunnen ontstaan. Dit in verband met de uitgebreidheid van het aantal aangedane spieren.
     

  • PLS

    Bij primaire laterale sclerose (PLS) zijn er problemen met de centrale motorische neuronen. PLS uit zich in stijfheid en een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen. Dit begint meestal in beide benen. U struikelt gemakkelijk, kan niet of moeilijk hardlopen en ervaart een vermindering van kracht in uw benen. Later in het ziekteproces kan spierzwakte in uw handen en armen ontstaan. Ook kunt u last krijgen van kauw- en slikstoornissen en problemen met spreken. PLS heeft een langzamer beloop dan ALS. Mensen kunnen tientallen jaren leven met deze ziekte. Bij enkele patiënten kan PLS na jaren overgaan in ALS. De kans hierop is kleiner na een ziekteduur van 4 jaar.
     

Uw behandeling

Behandeling door het NMA behandelteam begint met een intakegesprek met de revalidatiearts en/of zorgcoördinator. Hoe vaak u het NMA behandelteam bezoekt, hangt af van uw behoefte en het verloop van uw ziekte.

lees meer

Uw behandeling

Intake

Behandeling door het NMA behandelteam begint met een intakegesprek met de revalidatiearts en/of zorgcoördinator. De revalidatiearts verzamelt met u gegevens over het verloop van de ziekte. Ook kijkt hij of zij naar het algemeen dagelijks functioneren en doet zo nodig een lichamelijk onderzoek. Samen met u formuleert hij of zij de behandeldoelen en stelt een behandelplan op. De zorgcoördinator informeert u over de gevolgen van uw ziekte en de rol van het NMA-team. De zorgcoördinator bespreekt met u uw verwachtingen en behoeften over de behandeling en begeleiding door het team.

Kennismaking

Aan het begin van het behandeltraject bezoekt u alle leden van het NMA behandelteam om kennis te maken en uw klachten te analyseren.

Behandelplan

Hoe vaak u het NMA behandelteam bezoekt, hangt af van uw behoefte en het verloop van uw ziekte. Het is belangrijk om een aantal metingen periodiek te herhalen om u goed te adviseren en begeleiden (bijvoorbeeld de ademhalingsregistraties). De meeste mensen komen gemiddeld iedere 6 tot 12 weken.

Afhankelijk van uw behandelplan bezoekt u periodiek het NMA behandelteam voor therapie, begeleidingsgesprekken en het evalueren van de behandeleffecten op uw dagelijks functioneren. Als het nodig is stellen we de behandeldoelen en het behandelplan tussentijds bij. Als u het NMA behandelteam niet meer wilt of kunt bezoeken dragen we de behandeling en zorg over aan uw huisarts.

Spreekuur

Het NMA behandelteam heeft elke donderdag spreekuur. We proberen de afspraken met de verschillende teamleden zo te plannen dat het past bij uw mogelijkheden. U heeft op 1 dag  meerdere afspraken bij verschillende disciplines.

Multidisciplinair overleg

Om u optimale zorg te geven werken alle disciplines die bij u betrokken zijn nauw met elkaar samen. Er vindt iedere week een multidisciplinair overleg (MDO) plaats.

Samenwerking

Het NMA behandelteam werkt nauw samen met overige betrokken hulpverleners zoals het voedingsteam van de afdeling Maag-, Darm-, en Leverziekten, Longziekten, het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), thuiszorg organisaties, eerstelijns paramedici (fysiotherapie, ergotherapie en logopedie) en de huisarts. Na een bezoek aan onze polikliniek stellen we een multidisciplinaire brief op voor uw huisarts. Zodat uw huisarts goed geïnformeerd is en blijft. U krijgt zelf ook altijd een kopie van deze brief.

ALS Centrum Nederland

Veel mensen waarbij de neuroloog vermoedt dat er sprake is van ALS, PSMA of PLS gaan naar het ALS Centrum in Utrecht of Amsterdam. De uiteindelijke diagnose kan hier worden gesteld of bevestigd. Het ALS Centrum biedt ook de mogelijkheid tot een second opinion over de multidisciplinaire behandelmogelijkheden. Ook geeft het ALS Centrum u informatie over wetenschappelijk onderzoek en de mogelijkheden voor eventuele deelname hieraan.

Ziekenhuisopname

Wij vragen u het NMA behandelteam op de hoogte te brengen als u wordt opgenomen in een ziekenhuis. U kunt dit telefonisch doorgeven aan het secretariaat. Zo kunnen wij ervoor zorgen dat u de optimale behandeling en zorg krijgt.