Patientenzorg Poliklinieken Multidisciplinaire poli voor kinderen met spierdystrofie

Over de polikliniek

Het doel van de multidisciplinaire poli voor kinderen met spierdystrofie (MUSD poli) is om jaarlijks advies te geven over uw vragen over de specifieke klachten of problemen van uw kind.

lees meer

Over de polikliniek

Het doel van de multidisciplinaire poli voor kinderen met spierdystrofie is om jaarlijks op basis van multidisciplinair en functieonderzoek, advies te geven over uw vragen over de specifieke klachten of problemen van uw kind. Tijdens het onderzoek werken diverse professionals samen die kennis en ervaring hebben met spierdystrofie en daarmee samenhangende klachten en ontwikkelingsproblemen. Deze poli is onderdeel van het Radboud kinderspiercentrum.
Uw kind wordt onderzocht door de kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts, kinderfysiotherapeut, kinderergotherapeut, kinderlogopedist en diëtist. Afhankelijk van de leeftijd en de fase van de spierziekte kunnen er onderzoeken plaatsvinden, zoals longfunctie onderzoek, hartonderzoek en röntgenfoto’s.

Contact Kinderrevalidatie

(024) 361 90 04

Waarom naar het Radboudumc?

Het spiercentrum van het Radboudumc is een nationaal door het ministerie erkend expertisecentrum. Het spiercentrum werkt nationaal en internationaal samen met andere vooraanstaande expertisecentra op het gebied van spierdystrofie.

lees meer

Waarom naar het Radboudumc?

Het spiercentrum van het Radboudumc is een nationaal door het ministerie erkend expertisecentrum. Het spiercentrum werkt nationaal en internationaal samen met andere vooraanstaande expertisecentra op het gebied van spierdystrofie. Het samenvoegen van kennis en ervaring op het gebied van deze aandoeningen geeft de mogelijkheid om onderzoek te doen naar de oorzaak en eventuele medische behandelingen en daarnaast onderzoek te doen naar (vernieuwende) zorg, therapie en ondersteunende maatregelen. Op die manier kunnen we de ontwikkeling van uw kind binnen de mogelijkheden van de spierziekte zo goed mogelijk stimuleren en ondersteunen.

Betrokken afdelingen

Revalidatiegeneeskunde - waaronder Logopedie, Kinderfysiotherapie en Ergotherapie vallen - en Kinderneurologie werken samen binnen deze poli.

lees meer

Betrokken afdelingen

Revalidatiegeneeskunde - waaronder Logopedie, Kinderfysiotherapie en Ergotherapie vallen - en Kinderneurologie werken samen binnen deze poli. Als onderzoek nodig is naar de genetische achtergrond van de ziekte van uw kind, dan kan de kinderneuroloog uw kind verwijzen naar de klinisch geneticus. De afdeling Kindercardiologie is nauw betrokken bij het Kinderspiercentrum. Daarnaast wordt in sommige gevallen Kinderorthopedie, Radiologie, Longgeneeskunde en Kindergeneeskunde of de diëtist ingeschakeld.
In het geval dat uw kind beademingsondersteuning krijgt, wordt uw kind verwezen naar een Centrum voor Thuisbeademing voor specifiek onderzoek en behandelingsadvies over ademhalingsondersteuning.
 

Duchenne Spierdystrofie

Duchenne Spierdystrofie is één van de meest voorkomende erfelijke ziektes bij mensen.

lees meer

Afspraak maken

Als uw kind nog niet behandeld wordt door de medisch specialisten van het Radboudumc en u wilt naar de multidisciplinaire poli voor kinderen met spierdystrofie verwezen worden, kunt u dit met de specialist van uw kind of met de huisarts bespreken. Een verwijzing hiervoor is noodzakelijk.

Voorbereiding afspraak

Voor de afspraak van uw kind, krijgt u vragenlijsten toegestuurd. Het is belangrijk dat u deze zo volledig mogelijk invult. Bij elk onderzoek leggen we uit wat er van uw kind gevraagd wordt. Wij raden u aan uw kind vooraf te vertellen wat er allemaal gaat gebeuren.

lees meer

Voorbereiding afspraak

Voor de afspraak van uw kind, krijgt u vragenlijsten toegestuurd. Om uw kind zo goed mogelijk te kunnen helpen is het belangrijk dat wij deze informatie volledig ingevuld krijgen. Bij elk onderzoek leggen we uit wat er van uw kind gevraagd wordt. Wij raden u aan uw kind vooraf te vertellen wat er allemaal gaat gebeuren. U krijgt vooraf een overzicht van alle onderzoeken.

De jaarlijkse poli van het kinderspiercentrum is bedoeld om te zien in welke fase van de spierziekte uw kind is. Op grond van de bevindingen beantwoorden wij uw vragen en geven behandeladviezen voor de therapeuten en eventuele andere behandelaars in uw woonomgeving.
Vooraf krijgt u informatie over de volgorde, tijdsduur, eventueel benodigde voorbereiding en waar u moet zijn. 
De diverse zorgprofessionals zijn ervaren met het omgaan met kinderen met een spierziekte.
 

Bloedprikken

Uw kind wordt ook geprikt voor bloedonderzoek. U kunt zelf het beste beoordelen of u dit vooraf aan uw kind vertelt of dit overlaat aan de verpleegkundige die dit op dat moment op een rustige en begrijpelijke wijze aan uw kind kan vertellen. Dit om misschien een periode van onnodige stress voorafgaand aan het bloedprikken te voorkomen.

Kleding

Voor het afnemen van de testen is het belangrijk dat uw kind makkelijke kleding of sportkleding draagt. Als uw kind gymschoenen of aangepaste schoenen heeft, kunt u deze meenemen.

Eten en drinken

We vragen u om wat eten en drinken mee te nemen voor het logopedisch onderzoek.

Tijdens het onderzoek

De onderzoeken binnen de MUSD poli vinden in een vaste volgorde plaats in de loop van de dag.

  • De kindercardioloog beoordeelt de functie van het hart aan de hand van lichamelijk onderzoeken, een hartecho en een ECG.


  • Beoordeling door kinderrevalidatiearts en kinderneuroloog

    We bespreken de hulpvragen van u en uw kind en informeren we naar de gezondheidsproblemen en het niveau van functioneren en de psychosociale gevolgen van de spierziekte. Daarna doen we een lichamelijk onderzoek. Aan eind van de dag is er een gesprek met de kinderrevalidatiearts over de resultaten van alle onderzoeken van die dag en bespreken we de adviezen met u.

  • Röntgenfoto van de wervelkolom

    De revalidatiearts beoordeelt op grond van het verloop van de spierziekte, de klachten en de ontwikkelingsfase van uw kind of een röntgenfoto van de wervelkolom noodzakelijk is. Het doel van de röntgenfoto’s is om de stand van de wervelkolom in de gaten te houden en op tijd adviezen en behandelingen te kunnen geven.
     

  • Longfunctieonderzoek

    We doen een algemeen longfunctieonderzoek om te kijken wat de kwaliteit van de ademhalingsspieren is. Aan de hand van de resultaten geven we adviezen, bijvoorbeeld over het opstarten van het airstacken (techniek om de borstkas soepel te houden) of we verwijzen door naar het Centrum voor Thuisbeademing.

  • Beoordeling door een diëtist

    De diëtiste bespreekt het voedingspatroon van uw kind met u aan de hand van een vragenlijst die u vooraf ingevuld heeft. We bekijken of de voeding voldoende is afgestemd op de specifieke voedingsbehoefte van uw kind en of de voeding volwaardig is voor uw kind. Een kind met een spierziekte heeft een andere energiebehoefte en een ander bewegingspatroon. Aangezien ook de spieren van de mond en tong meedoen in het ziekteproces, kan het nodig zijn om de samenstelling van de voeding voor uw kind hierop wat aan te passen.

  • Ergotherapeutisch en kinderfysiotherapeutisch onderzoek

    Ergotherapie en Fysiotherapie beoordelen gezamenlijk uw kind om overlap in testen te voorkomen. Het doel van het onderzoek is antwoord geven op hulpvragen die u of uw kind heeft. Daarnaast brengen we het verloop van de ziekte voor het bewegen van uw kind in kaart zodat we behandelingen kunnen starten of wijzigen als dat nodig is.
    De gecombineerde afspraak start met een gesprek. Tijdens dit gesprek bespreken we uw hulpvragen op het gebied van bewegen of voorzieningen. De ergotherapeut en kinderfysiotherapeut stellen aanvullende vragen over het motorisch functioneren en activiteiten in het dagelijks leven. Na het gesprek vindt het lichamelijk onderzoek plaats. Dit onderzoek wordt uiteraard afgestemd op wat uw kind aankan. We bekijken de bewegingsvaardigheden op een speelse wijze en we onderzoeken de gewrichtsmobiliteit en de spierkracht. Verder bekijken we ook de zithouding. Als het nodig is, doen we nog aanvullend onderzoek.
    De afspraak eindigt met het bespreken van de onderzoeksresultaten, de antwoorden op uw vragen en eventuele adviezen. De resultaten worden verwerkt in een verslag. Als het nodig is neemt de  ergotherapeut of kinderfysiotherapeut contact op met de therapeuten van uw kind in uw eigen regio.
     

  • Logopedisch onderzoek

    Bij het logopedisch onderzoek kijken we naar een aantal verschillende onderdelen die leeftijdsafhankelijk zijn. Bij jonge kinderen onderzoeken we het niveau van het taalbegrip, de taalproductie en de verstaanbaarheid. Als het nodig is gebruiken we een screening voor communicatieve vaardigheden en beginnend lezen. We observeren de mondmotoriek en inventariseren mogelijke problemen rond kauwen en slikken. Ook kijken we met behulp van en echo-onderzoek naar de spieren in het mondgebied.

Na het onderzoek

De resultaten van alle onderzoeken worden zorgvuldig besproken binnen het team. Aan de hand van uw vragen en de resultaten van de verschillende onderzoeken geven we advies.

lees meer

Na het onderzoek

De resultaten van alle onderzoeken worden zorgvuldig besproken binnen het team. Aan de hand van uw vragen en de resultaten van de verschillende onderzoeken geven we advies.
De resultaten en het advies bespreken we op dezelfde dag met u en uw kind . Als uw kind ergens anders bij een revalidatiearts of therapeut in behandeling is, vinden wij het belangrijk om onze conclusies en adviezen ook met de betreffende collega’s te delen.