Patiëntenadviesraad Intensive Care PAR-IC

Annelies van de Bovenkamp

Wie ben je?

Mijn naam is Annelies van de Bovenkamp. Ik heb 18 jaar in de zorg gewerkt in meerdere takken. Ik heb twee kinderen en ben oma van 2 kleinkinderen. In 2020 kreeg ik corona. Het leek eerst dat ik weer aan het opknappen was, maar niets was minder waar. Ik werd ernstig ziek en ben in de dagen die volgenden via allerlei omwegen uiteindelijk op de IC van het Radboud beland. Hier heb ik 23 dagen in coma gelegen en toen ik eenmaal ontwaakt was, heb ik daar nog 4 dagen gelegen. Ik heb er Long COVID aan overgehouden.

Waarom PAR IC?

Als je een tijd op de IC hebt gelegen, volgen er na ontslag vaak terugkoppeling gesprekken. Hierin kijk je met een IC verpleegkundige en een arts terug op de IC-periode. Vaak worden dan ook de aandachtspunten en mogelijke adviezen benoemd. In dit gesprek kon ik mijn verhaal doen en naar aanleiding daarvan werd ik vervolgens uitgenodigd om zitting te nemen in de PAR-IC. Mijn eigen ervaring neem ik hierin uiteraard mee. Ook ben ik inmiddels niet enkel als patiënt bekend met de IC, maar ook als verwant. Je ziet en beleeft dan veel en pas in die rol zag ik hoeveel ik kon betekenen voor de PAR-IC. Ik weet als geen wat het betekent om op de IC te liggen en wat iemand kon helpen om goed te herstellen van deze ervaring.

Naast al mijn ervaringen gebruiken om te helpen om zorg te verbeteren, is deelname aan de PAR-IC ook helpend voor het verwerken van mijn eigen IC-periode en belevenissen.

Speerpunten voor mij zijn:

• Communicatie met verwanten (zeg wat je doet en doe wat je zegt)
• Overdracht naar andere afdelingen
• Het belang van bijhouden van dagboeken voor patiënt en diens netwerk.

Anouschka Roos

Ik ben Anouschka Roos. In oktober 2020 heb ik in het Radboud op de IC gelegen. Helaas was ik 1 van de vele die Covid op liepen en heb daar nog steeds vele klachten van overgehouden. Op de vraag om deel te nemen aan de PAR-IC moest ik toch even over nadenken. Omdat ze mij in slaap hebben gebracht, wist ik niet zoveel wat er was gebeurd. Meedenken en meepraten met de verpleging om de zorg voor patiënten en hun naasten nog beter te maken, helpt mij in de verwerking hiervan.

Jumiati Cornelisse

Mijn naam is Jumitati Cornelisse en samen met mijn man en onze 3 kinderen van 17, 16 en 15 jaar oud wonen we in Den Bosch. Ik heb in de periode van oktober 2017- april 2023 11 keer op de IC en MC gelegen i.v.m. sepsis en septische shock.

Ik heb als verpleegkundige in het Jeroen Bosch Ziekenhuis gewerkt tot ik in mei 2013 een dwarslaesie opliep t.g.v. een nabloeding na een spondylodese operatie en ik hieraan een complete dwarslaesie overhoud. Hierna heb ik als verpleegkundige binnen de telefonische triage gewerkt, eerst op de Meldkamer van de ambulance dienst en de laatste 8.5 op de Spoedpost Huisartsenzorg.

Sinds 1 juni 2023 werk ik als verpleegkundige op de Intensive Care van het Amphia Ziekenhuis in Breda. Samen met nog 9 andere verpleegkundigen zijn wij daar verantwoordelijk voor de familiebegeleiding van al onze opgenomen IC patiënten.

Afgelopen oktober kwam ik tijdens de werkconferentie van de NVIC Utrecht Bernard Fikkers, intensivist in het Radboud tegen. Zo ben ik in aanraking gekomen met de PAR-IC. Ik vind het erg mooi om mijn eigen IC ervaringen in te zetten in het verbeteren van de zorg op de IC.

Belangrijke speerpunten voor mij zijn

• Communicatie, bijv. d.m.v., comfort talk, dit is een communicatie methode die een sterke pijn, - en stress reducerend effect heeft, binnen het Radboud zijn er al diverse afdelingen die op deze manier met hun patiënten communiceren
• Familie begeleiding op de IC (vanuit Bernard en de Verpleegkundig Specialist hierover al benaderd)
• Betere overdracht vanuit de IC naar verpleegafdelingen/HA
• Ervaringsdeskundigheid inzetten tijdens bijv. scholingsmomenten van IC personeel.

Rowena Knoop

Wie ben je?

Mijn naam is Rowena Knoop, getrouwd en moeder van drie kinderen. Ik heb gewerkt als bloemiste. Mijn werk heb op een zeker moment op moeten geven om fulltime voor onze zieke zoon te zorgen. Iets wat ik met veel liefde nog steeds doe.

Wat is je motivatie om bij de PAR IC te zijn?

Wij zijn met de IC van het Radboud in aanraking gekomen toen onze zoon daar enkele malen moest verblijven. De impact van deze IC periode wat groot op ons allemaal. Hoe spannend het ook was, we waren blij met de goede zorg die onze zoon daar heeft gekregen. Op de IC was ik blij met de rust die daar (ogenschijnlijk) heerste. Ook de communicatie met de verpleegkundigen en artsen van de IC afdeling verliep prettig. Dit maakt het verblijf toch dragelijker.

Wat zijn voor jou belangrijke speerpunten?

We hebben helaas ook ervaren wat een impact het heeft als communicatie tussen IC, ouders en de overige disciplines in het ziekenhuis niet goed verloopt. Dit heeft invloed op alle te nemen stappen en kan zorgen voor extra angst en stress.

Speerpunten voor mij zijn

• Er moeten korte lijnen zijn tussen alle betrokkenen
• Er dient openheid te zijn in hoe processen verlopen, wie waar betrokken is en wie de regiebehandelaar is
• Het inzetten van mijn ervaring als ouder van een kind dat (vaker) op de IC ligt.

Steffie Vos

Wie ben je?

Mijn naam is Steffie Vos. Samen met mijn partner heb ik een zoontje van 5 jaar en een dochtertje van 1 jaar. We wonen in Nijmegen.

Wat is je motivatie om bij de PAR IC te zijn?

Wij zijn al zo'n vijf jaar bekend op de Kinder-IC van het Radboud UMC. Onze zoon is geboren met Treacher Collins Syndroom. Dit syndroom gaat gepaard met een aandoening waardoor ademen en eten lastig wordt. Om hem te helpen voldoende zuurstof binnen te krijgen, heeft hij snel na zijn geboorte een trachea canule gekregen. Na het plaatsen van deze canule heeft hij drie weken opgenomen gelegen op de Kinder-IC en hebben wij in de tussentijd als ouders een intensief scholingstraject gevolgd om deze trachea canule op de juiste wijze te kunnen verzorgen. Bij elke ingreep of ziekte wordt hij weer opgenomen op de Kinder-IC.

Wat zijn voor jou belangrijke speerpunten?  

Door onze jarenlange ervaringen als ouders van een kindje op de IC, hebben we gevoeld en gezien wat wel en niet (voor ons en ons kind) werkte. Ik vind het dan ook heel fijn om deel uit te mogen maken van de PAR-IC. Bij het deelnemen aan de PAR voel ik mij gewaardeerd door de zorg professionals. Er wordt echt waarde gehecht aan de punten die wij bespreken tijdens de PAR.

Tejo Hijlkema

Wie ben je?

Mijn naam is Tejo Hijlkema en ik ben getrouwd met Sylvia, met elkaar hebben we vijf kinderen. Ik ben werkzaam als docent Verpleegkunde op een HBO, maar daarnaast heb ik jarenlang gewerkt als verpleegkundige en onderzoeker.

Wat is je motivatie om bij de PAR IC te zijn?

Ik heb ervaren hoe het is om partner van een ic-patiënt te zijn. De rollercoaster waarin je dan komt, de keuzes en afwegingen die je steeds moet maken en dit terwijl je zelf vol angst en vragen zit. Mijn ervaring als verpleegkundige gaf met enerzijds meer inzicht in de keuzes die ik moest maken en als docent was ik gewend om door te vragen, op onderzoek uit te gaan. Dit heeft me zeker geholpen om voor Sylvia toen de juiste afgewogen keuzes te kunnen maken. Ik zag en hoorde dat dit voor andere patiënten en hun netwerk niet altijd vanzelfsprekend was. Ik vind het zinvol om ervaringen te delen, onderzoeken en te vertalen naar goede en/of betere zorg.

Wat zijn voor jou belangrijke speerpunten?

• Meer zichtbaar zijn als PAR IC en hierbij tevens de dwarsverbindingen met de overige patiënten adviesraden aangaan en onderhouden
• De inzet van complementaire zorg
• Lopende onderzoeken helpen vertalen naar dagelijkse ic-praktijk.

Sylvia Loos

Ik ben Sylvia Loos, getrouwd met Tejo en samen hebben we 5 volwassen kinderen. In okt. ’21 heb ik een scheur in mijn aorta gekregen waaraan ik met spoed ben geopereerd. Ik heb hierna enig tijd op de IC in het Radboud gelegen. Daarna was het leven toch ingrijpend veranderd.

Ik heb 37 jaar met veel plezier in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gewerkt. Eerst als verpleegkundige, later als zorgadviseur en slaapanalist. Na mijn operatie bleek de restschade zodanig dat terugkeer naar mijn werk helaas niet meer mogelijk was. Toen de vraag vanuit het Radboud kwam om zitting te nemen in de PAR-IC leek me dit dan ook een mooie gelegenheid om toch nog bezig te kunnen blijven met vergroten van kwaliteit van zorg.

Tijdens mijn verblijf in het Radboud heb ik ervaringen opgedaan waarvan ik later dacht ‘dat had wellicht ook anders gekund’. De feedback gesprekken die ik vervolgens heb gevoerd met mensen van het Radboud, waren prettig en toonden dat het erg waardevol is om wederzijdse kennis en ervaring te combineren ten bate van een goede zorg.

Inmiddels wordt het ons als PAR IC steeds duidelijker waar en hoe we aan kunnen sluiten en zie ik mijzelf vooral als ‘critical friend’ om de zorg te helpen verbeteren.

Voor mij zijn belangrijke speerpunten

• De kracht van complementaire/integrale zorg
• Leren van elkaar (delen van good practices)
• Communiceren met mensen die niet met gesproken taal communiceren
• Aandacht voor trauma van patiënt en diens netwerk
• Maak niet gewoon, wat niet gewoon is (bijv. delier).