Patiëntenadviesraad Intensive Care PAR-IC

Maria van Achterberg

Wie ben je?

Ik ben Maria van Achterberg. Ik werk als servicemedewerker en ben moeder van drie kinderen. Mijn passie is koken en reizen, alleen of met mijn kinderen. 

Waarom PAR IC?

De aanleiding voor mijn deelname aan de PAR IC is het IC-traject van mijn zoon. Deze ervaring heeft mij waardevolle inzichten gegeven in de zorgverlening en de behoeften van naasten. Ik zie kansen om processen voor de toekomst te optimaliseren.

Speerpunten voor mij zijn:

Mijn focus ligt op de kracht van ervaringsdeskundigheid. Ik wil me inzetten voor een betere verbinding tussen naasten en patiënten, waarbij het onderling delen van ervaringen centraal staat om de kwaliteit van zorg en nazorg te versterken. 

Gerard van Brakel

Wie ben je?

Mijn naam is Gerard van Brakel. Ik ben gepensioneerd accountant, werkzaam geweest als operational auditor bij verschillende banken. Wij hebben een volwassen dochter en zijn opa en oma van een kleinkind. Wij wonen in Nijmegen/Brakkenstein. Op dit moment ben ik administrateur/penningmeester van 2 stichtingen.

Waarom PAR IC?

Januari 2025, op mijn eerste pensioen dag, kreeg ik thuis een ruiterembolie. Aangekomen bij de SEH kreeg ik als gevolg daarvan een hartstilstand. Ik werd 40 minuten gereanimeerd. Daarna volgde een IC opname van 9 dagen (in coma). Daarna een MC IC opname van nog eens 9 dagen waarna verdere verpleging van ca 14 dagen op de longafdeling van het Radboud UMC.

Ik heb in een dank-video uitgesproken; “ik heb mijn leven terug gekregen”. Want ja, ik ben de artsen, fysiotherapeut en verpleging uiteindelijk heel veel dank verschuldigd, maar je ziet dezen eigenlijk niet meer terug. De periode op MC IC beleef je feitelijk in een roes met veel dromen. Nadien zijn herinneringen aan de mensen die aan je bed verschijnen heel vaag. Dit heb ik aangegeven bij mijn evaluatie bezoek bij de IC. Daar werd het idee van een dank-video boodschap geopperd en tevens werd ik gewezen op het bestaan en belang van de PAR IC. Hiervoor wil ik mij met mijn ervaringen heel graag inzetten, er gaat heel veel heel goed, maar mogelijk is het toch goed om een klankbord te zijn.

Belangrijke speerpunten voor mij zijn:

Het belang van een terugkom moment op de IC is groot.

Oefeningen zoals met een fiets boven het bed (op de MC IC), fysiotherapie in het zwembad en fysiotherapie op de afdeling zijn van onschatbare waarde.

De impact van een IC opname voor naaste familie is enorm en stelt hen voor essentiële keuzes.

Aandacht voor PTSS bij familieleden van IC patiënten.

Het belang van een dagboekje en dossierinzicht zijn groot voor de patiënt.

Carla Goossens

Wie ben je?

Ik ben Carla Goossens, 56 jaar, en woon in Malden.
De IC van het Radboudumc heeft voor mij een bijzondere betekenis. In 2021 lag ik er zelf langere tijd opgenomen, een periode die ingrijpend en tegelijk vormend is geweest. Dankzij de deskundige en liefdevolle zorg sta ik er nog. Dat besef neem ik elke dag met me mee.

Waarom PAR IC?

Juist omdat ik beide kanten heb ervaren; die van patiënt én nu als gastvrouw op de IC, wil ik me graag inzetten voor de PAR. Ik vind het waardevol om mijn eigen ervaringen en mijn persoonlijke verhaal te gebruiken om mee te denken over wat nóg beter kan.

Speerpunten voor mij zijn:

Er gaat al heel veel goed, maar soms zit verbetering in kleine dingen die voor patiënten en naasten een groot verschil kunnen maken. Ik hoop vanuit mijn betrokkenheid en dankbaarheid iets te kunnen teruggeven aan de plek die zo’n grote rol heeft gespeeld in mijn leven.

Jos van Oijen

In het najaar van 2020 moesten er bij mij twee hartkleppen vervangen worden. Ik wist dat ik na de operatie op de intensive care zou komen. Door allerlei complicaties met hart en longen duurde het verblijf daar erg lang. De coronacrisis was volop bezig en we wisten nog niet goed daarmee om te gaan. Contact was beperkt tot het noodzakelijke zowel voor mij als mijn naasten. Dat was voor iedereen een moeilijke periode. In december 2023 kwam ik via de SEH weer op de IC terecht met een ileus en longontsteking. Deze keer was er meer tijd en aandacht voor mij en mijn naasten. Ik zag veel verbeteringen t.o.v. drie jaar eerder. De onderzoeken van Monitor IC, IC café, IC Connect en FCIC en ook de patiënten adviesraad hebben aan die verbeteringen bijgedragen. Het is belangrijk dat IC medewerkers weten wat er speelt bij patiënten en naasten. Ik denk dat mijn ervaring daarbij kan helpen. 

Mijn speerpunten: 

• Betere communicatie en informatie voor zowel patiënten als naasten en ook verpleegkundigen en andere zorgverleners 

• Meer aandacht en zorg voor de naasten 

Rowena Knoop

Wie ben je?

Mijn naam is Rowena Knoop, getrouwd en moeder van drie kinderen. Ik heb gewerkt als bloemiste. Mijn werk heb op een zeker moment op moeten geven om fulltime voor onze zieke zoon te zorgen. Iets wat ik met veel liefde nog steeds doe.

Wat is je motivatie om bij de PAR IC te zijn?

Wij zijn met de IC van het Radboud in aanraking gekomen toen onze zoon daar enkele malen moest verblijven. De impact van deze IC periode wat groot op ons allemaal. Hoe spannend het ook was, we waren blij met de goede zorg die onze zoon daar heeft gekregen. Op de IC was ik blij met de rust die daar (ogenschijnlijk) heerste. Ook de communicatie met de verpleegkundigen en artsen van de IC afdeling verliep prettig. Dit maakt het verblijf toch dragelijker.

Wat zijn voor jou belangrijke speerpunten?

We hebben helaas ook ervaren wat een impact het heeft als communicatie tussen IC, ouders en de overige disciplines in het ziekenhuis niet goed verloopt. Dit heeft invloed op alle te nemen stappen en kan zorgen voor extra angst en stress.

Speerpunten voor mij zijn

• Er moeten korte lijnen zijn tussen alle betrokkenen
• Er dient openheid te zijn in hoe processen verlopen, wie waar betrokken is en wie de regiebehandelaar is
• Het inzetten van mijn ervaring als ouder van een kind dat (vaker) op de IC ligt.

Steffie Vos

Wie ben je?

Mijn naam is Steffie Vos. Samen met mijn partner heb ik een zoontje van 5 jaar en een dochtertje van 1 jaar. We wonen in Nijmegen.

Wat is je motivatie om bij de PAR IC te zijn?

Wij zijn al zo'n vijf jaar bekend op de Kinder-IC van het Radboud UMC. Onze zoon is geboren met Treacher Collins Syndroom. Dit syndroom gaat gepaard met een aandoening waardoor ademen en eten lastig wordt. Om hem te helpen voldoende zuurstof binnen te krijgen, heeft hij snel na zijn geboorte een trachea canule gekregen. Na het plaatsen van deze canule heeft hij drie weken opgenomen gelegen op de Kinder-IC en hebben wij in de tussentijd als ouders een intensief scholingstraject gevolgd om deze trachea canule op de juiste wijze te kunnen verzorgen. Bij elke ingreep of ziekte wordt hij weer opgenomen op de Kinder-IC.

Wat zijn voor jou belangrijke speerpunten?  

Door onze jarenlange ervaringen als ouders van een kindje op de IC, hebben we gevoeld en gezien wat wel en niet (voor ons en ons kind) werkte. Ik vind het dan ook heel fijn om deel uit te mogen maken van de PAR-IC. Bij het deelnemen aan de PAR voel ik mij gewaardeerd door de zorg professionals. Er wordt echt waarde gehecht aan de punten die wij bespreken tijdens de PAR.

Tejo Hijlkema

Wie ben je?

Mijn naam is Tejo Hijlkema en ik ben getrouwd met Sylvia, met elkaar hebben we vijf kinderen. Ik ben werkzaam als docent Verpleegkunde op een HBO, maar daarnaast heb ik jarenlang gewerkt als verpleegkundige en onderzoeker.

Wat is je motivatie om bij de PAR IC te zijn?

Ik heb ervaren hoe het is om partner van een ic-patiënt te zijn. De rollercoaster waarin je dan komt, de keuzes en afwegingen die je steeds moet maken en dit terwijl je zelf vol angst en vragen zit. Mijn ervaring als verpleegkundige gaf met enerzijds meer inzicht in de keuzes die ik moest maken en als docent was ik gewend om door te vragen, op onderzoek uit te gaan. Dit heeft me zeker geholpen om voor Sylvia toen de juiste afgewogen keuzes te kunnen maken. Ik zag en hoorde dat dit voor andere patiënten en hun netwerk niet altijd vanzelfsprekend was. Ik vind het zinvol om ervaringen te delen, onderzoeken en te vertalen naar goede en/of betere zorg.

Wat zijn voor jou belangrijke speerpunten?

• Meer zichtbaar zijn als PAR IC en hierbij tevens de dwarsverbindingen met de overige patiënten adviesraden aangaan en onderhouden
• De inzet van complementaire zorg
• Lopende onderzoeken helpen vertalen naar dagelijkse ic-praktijk.

Sylvia Loos

Ik ben Sylvia Loos, getrouwd met Tejo en samen hebben we 5 volwassen kinderen. In okt. ’21 heb ik een scheur in mijn aorta gekregen waaraan ik met spoed ben geopereerd. Ik heb hierna enig tijd op de IC in het Radboud gelegen. Daarna was het leven toch ingrijpend veranderd.

Ik heb 37 jaar met veel plezier in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gewerkt. Eerst als verpleegkundige, later als zorgadviseur en slaapanalist. Na mijn operatie bleek de restschade zodanig dat terugkeer naar mijn werk helaas niet meer mogelijk was. Toen de vraag vanuit het Radboud kwam om zitting te nemen in de PAR-IC leek me dit dan ook een mooie gelegenheid om toch nog bezig te kunnen blijven met vergroten van kwaliteit van zorg.

Tijdens mijn verblijf in het Radboud heb ik ervaringen opgedaan waarvan ik later dacht ‘dat had wellicht ook anders gekund’. De feedback gesprekken die ik vervolgens heb gevoerd met mensen van het Radboud, waren prettig en toonden dat het erg waardevol is om wederzijdse kennis en ervaring te combineren ten bate van een goede zorg.

Inmiddels wordt het ons als PAR IC steeds duidelijker waar en hoe we aan kunnen sluiten en zie ik mijzelf vooral als ‘critical friend’ om de zorg te helpen verbeteren.

Voor mij zijn belangrijke speerpunten

• De kracht van complementaire/integrale zorg
• Leren van elkaar (delen van good practices)
• Communiceren met mensen die niet met gesproken taal communiceren
• Aandacht voor trauma van patiënt en diens netwerk
• Maak niet gewoon, wat niet gewoon is (bijv. delier).