Zorgpad nierdonatie

Psychosociale gevolgen

Bij een nier doneren komt veel kijken. Niet alleen lichamelijk, maar ook psychisch. Zowel voor, tijdens als na de donatie. U kunt zich hierop voorbereiden met onze medisch maatschappelijk werker.

Vrijwilligheid

Een nier doneren moet uit vrije wil gebeuren. Wanneer u gevraagd wordt om uw nier te doneren kan het moeilijk zijn om nee te zeggen terwijl u dit misschien niet wilt. Of u kunt zich schuldig voelen als u nee zegt.

Ook de ontvanger moet vrijwillig kunnen beslissen of hij/zij een nier van een levende nierdonor wil ontvangen. Sommige mensen hebben er moeite mee dat een gezond persoon zich laat opereren voor een nierdonatie. Ook kan de ontvanger een nier weigeren, omdat hij zich niet prettig voelt bij de relatie die hij met de donor heeft. 

Relatie nierdonor/ontvanger

Op het moment dat de nierdonor besluit om een start te maken met de onderzoeken en dit heeft besproken met de ontvanger (en nierdonor en ontvanger zijn het er beiden mee eens) dan is het moment aangebroken om met elkaar te bespreken hoe verder.

Beiden kunnen bijvoorbeeld afspraken maken of de nierdonor juist wel of juist niet gebeld wil worden als hij/zij voor onderzoeken naar het ziekenhuis is geweest. Beiden kunnen bijvoorbeeld ook afspreken wie dan wie belt. Op die manier is het voor beide partijen duidelijk wat ze van elkaar verwachten.

Op het moment dat de nierdonor besluit om donor te worden, is het ook belangrijk om na te gaan of je als nierdonor iets verwacht van de ontvanger. Voor de ontvanger is het belangrijk om na te gaan of deze iets van de nierdonor verwacht na de nierdonatie, bijvoorbeeld hoe om te gaan met dankbaarheid. Als het gaat om een partnernierdonatie, verwacht de nierdonor dan ander gedrag van zijn/haar partner na de niertransplantatie omdat hij/zij gedoneerd heeft?

Ook dit soort zaken zijn belangrijk om met elkaar te bespreken in het aanlooptraject om teleurstellingen en mogelijke spanningen na de nierdonatie/niertransplantatie te voorkomen.

Nierdonatie binnen een relatie

Zeker bij een partnernierdonatie speelt vaak de hoop dat als de nierpatiënt getransplanteerd is, het gezin weer normaal kan gaan draaien. Om dat te kunnen bereiken overweegt de partner te doneren. Na de nierdonatie moet er binnen de relatie maar ook binnen het gezin een herschikking komen van verhoudingen, taken en verantwoordelijkheden.

De getransplanteerde is na de nierdonatie weer beter in staat om het ‘normale’ leven te hervatten en kan daarom weer taken en verantwoordelijkheden overnemen die de gezonde partner in de loop van de tijd op zich heeft genomen. De partner moet of kan weer taken en verantwoordelijkheden afstoten. Dit kan soms voor alle partijen, niet alleen voor partners maar ook voor eventuele kinderen, wennen zijn. Zeker wanneer er al sprake is geweest van een uitgebreide ziektegeschiedenis met ingrijpende gebeurtenissen kan in de periode na de nierdonatie een terugslag komen, door de verwerking van alles wat men eerder heeft meegemaakt. Dit kan zowel gelden voor de nierpatiënt maar ook voor partner en/of kinderen.

Het bijzondere bij een nierdonatie aan de partner is dat beide personen zijn opgenomen op het moment dat zij juist voor elkaar klaar willen staan. Na de nierdonatie zie je vaak dat de aandacht vooral uitgaat naar degene die is getransplanteerd en dat de nierdonor over het hoofd wordt gezien. Door hiervan bewust te zijn en erover te praten kan dit ondervangen worden.

Afspraak Urologie en Anesthesie

Afspraak Urologie

Kort voor de operatiedatum heeft u een afspraak met de uroloog. De uroloog is de chirurg die de nier verwijdert. Hij/Zij beoordeelt de CT-scan van de nieren. Het kan zijn dat er tijdens uw operatie een andere uroloog opereert.  

Afspraak Anesthesie

Het verwijderen van de nier gebeurt onder narcose (anesthesie). De anesthesist is de arts die u onder narcose brengt. Met hem/haar heeft u een gesprek over de narcose en over het gebruik van pijnmedicatie na de operatie.

• Behandeling onder anesthesie

Plannen van de operatie

Als u goedgekeurd bent als nierdonor plannen we de operatiedatum. Deze is mede afhankelijk van de conditie/nierfunctie van de ontvanger. Uiteraard houden we zoveel mogelijk rekening met uw wensen. Hierbij dient rekening gehouden te worden met een sterk variërende wachtlijst voor nierdonaties bij leven. Het is mogelijk dat de geplande operatie kort voor deze datum alsnog afgezegd moet worden bijv door ziekte van de chirurg, ziekte van de donor/ontvanger en de laatste kruisproef vlak voor transplantatie positief is geworden. Dit laatste kan doordat de ontvanger na de kruisproef tijdens het medisch traject nog een bloedtransfusie heeft gehad.

De opname

Ongeveer een week voor de operatiedatum ontvangt u een schriftelijke uitnodiging. U wordt één dag voor de operatie of op de ochtend van de operatie opgenomen op de verpleegafdeling Urologie. 

De assistent-uroloog en de afdelingsverpleegkundige maken u wegwijs op de afdeling en geven nogmaals uitleg over de operatie. Tijdens de opname kunt u ook bezoek van de medisch maatschappelijk werker en de coördinator verwachten. De ontvanger wordt opgenomen op de verpleegafdeling Nierziekten. Ook hier is sprake van een gescheiden traject.

De avond vóór de operatie kunt u de ontvanger nog bezoeken. Of in overleg met de afdelingsverpleegkundige overdag. De nacht vóór de operatie mag u vanaf 12 uur ’s nachts niets meer eten en vanaf 2 uur vóór de operatie mag u alleen heldere vloeistoffen drinken.

De operatie

Vóór de operatie

U krijgt ongeveer één uur van tevoren een slaaptablet. Tussen 7.30 en 8.00 uur wordt u in operatiekleding met uw bed naar de operatiekamer gereden. Sieraden, bril en eventuele prothesen laat u achter op de kamer.

De operatie

Tijdens de operatie bent u onder narcose en ligt u op uw zij op de operatietafel. De operatie duurt ongeveer 2 uur. Het verwijderen van de nier gebeurt met een kijkoperatie (laparoscopie). We maken kleine sneetjes in uw buikwand waardoor we kleine instrumenten naar binnen schuiven. Daarmee maken we uw nier vrij van omliggend weefsel. Via een snede van 8 tot 10 cm boven uw schaambeen nemen we uw nier uit. Bij deze kijkoperatie blijven uw spierlagen onbeschadigd. Heel soms besluit de uroloog tijdens de operatie toch een grotere snede te maken onder uw ribben, bijvoorbeeld bij een inwendige bloeding. De kans hierop is 1%. 

Complicaties

Zoals bij elke operatie kunnen er complicaties optreden. Van de nierdonoren ervaart 10 procent:

• urineweginfectie(s)
• darmproblemen
• onderhuidse bloeduitstorting
• wondinfectie
• koorts
• longontsteking
• zenuwpijn rondom wondgebied
• pijnklachten/zwelling van de balzak

De kans om te overlijden bij deze operatie is 0,01% (bij 1 op de 10.000 mensen). Ook kunt u na vele stabiele jaren een nierziekte krijgen in de overgebleven nier. De kans is klein en net zo groot als bij gezonde mensen die niet gedoneerd hebben.

Zorg op de afdeling Urologie

Terug op de afdeling

Bij terugkomst op de afdeling heeft de nierdonor een blaaskatheter voor de opvang van urine, deze wordt vóór de operatie ingebracht als de nierdonor al onder narcose is. Deze katheter wordt doorgaans na 1 dag verwijderd.

Ook heeft de nierdonor een infuus, een plastic buisje in een bloedvat, om vocht toe te kunnen dienen. Meestal wordt de pijnmedicatie ook via dit infuus toegediend (= morfinepompje). Als de nierdonor niet misselijk is en goed kan drinken wordt het infuus verwijderd. Meestal gebeurt dit de dag na de operatie.

Een enkele keer wordt er een wonddrain achtergelaten, die zorgt voor het aflopen van het wondvocht. Afhankelijk van de hoeveelheid wondvocht wordt deze verwijderd.

De wond is direct na de operatie afgedekt met verband. Dit verband mag de 1e dag na de operatie verwijderd worden. Er hoeft geen nieuw verband meer op als de wond niet lekt. De nierdonor mag met de wond onder de douche. De hechtingen hoeven niet verwijderd te worden, deze zijn oplosbaar.

Klachten na de ingreep

Het verwijderen van een nier is een grote ingreep. De eerste dag(en) na de operatie heeft de nierdonor veelal last van de narcose. Dit kan zich uiten in misselijkheid en braken. Ook kan de nierdonor wondpijn en eventueel pijnlijke schouders en middenrif ervaren. Dit als gevolg van de gassen in de buik. Met behulp van medicijnen wordt geprobeerd deze klachten te verminderen.

Daarnaast is het van belang dat de nierdonor goed doorzucht direct na de operatie om de onderste longvelden goed te ventileren en de kans op longgerelateerde complicaties te verminderen.

De nierdonor, in tegenstelling tot de ontvanger, verkeert vóór de operatie in een goede lichamelijke gezondheid. Hierdoor zal de nierdonor de gevolgen van de ingreep waarschijnlijk als extra hinderlijk ervaren, maar herstelt meestal wel sneller.

Zodra de nierdonor er toe in staat is, kan hij/zij met bed of rolstoel naar de ontvanger worden gebracht. Dit gebeurt in overleg met de afdelingsverpleegkundige. Op de operatiedag zelf mag dit nog niet.

Begeleiding

De opnameperiode is een spannende tijd voor alle direct betrokkenen:

• Is de operatie naar tevredenheid verlopen?
• Hoe gaat het met de ontvanger?
• Gaat alles voorspoedig of zijn er onverwachte tegenslagen?

De uroloog, de verpleegkundigen van de afdeling, de coördinator en de medisch maatschappelijk werker komen na de operatie bij de nierdonor langs voor begeleiding. Bij hen kunt u ook terecht met vragen.

Ontslag

Na ongeveer 3-4 dagen opname in het ziekenhuis gaat de nierdonor met ontslag. 

Het herstel na een nierdonatie

Nazorg

De verpleegkundig coördinator neemt in de week na ontslag telefonisch contact op met de nierdonor en bespreekt dan hoe het gaat en beantwoordt eventuele vragen. Na zo’n 6 à 8 weken krijgt de nierdonor een telefonische afspraak met de uroloog. Tevens wordt er een afspraak gemaakt op de polikliniek Nierziekten. Tijdens dit bezoek worden uw nierfunctie (in bloed/urine) en bloeddruk gecontroleerd en bespreken we de procedure en hoe het met u gaat. 

Op dezelfde dag wordt ook een afspraak bij ons medisch maatschappelijk werk gepland. We adviseren om daarna jaarlijks uw bloeddruk, nierfunctie en urine op aanwezigheid van eiwit en bloed te laten controleren op de polikliniek Nierziekten van het Radboudumc of bij uw huisarts.

Houd er rekening mee dat de kosten voor de jaarcontrole ingediend moeten worden bij uw eigen zorgverzekeraar. U hoeft hiervoor geen eigen risico te betalen. Mocht u voor jaarcontrole in het Radboudumc kiezen, dan moet u er rekening mee houden dat de reiskosten voor uw eigen rekening komen.

Kinderen in het gezin van de nierdonor

De meeste kinderen vinden het spannend als hun vader of moeder een nier gaat doneren. Zeker als deze gedoneerd wordt aan de partner, omdat dan beide ouders tegelijk worden opgenomen in het ziekenhuis. Voorlichtingsmateriaal kan u helpen om de situatie goed uit te leggen. Kijk hiervoor op de website van de Nieren.nl of Donorwise.nl.

Tijdsbesef

De nierdonor moet ook rekening houden met het tijdsbesef van kinderen voordat er informatie aan hen gegeven wordt over wat er staat te gebeuren.

Op school

Kinderen kunnen ook gaan fantaseren over wat er allemaal gaat gebeuren tijdens een operatie. De uitleg moet daarom ook worden afgestemd op het bevattingsvermogen van de kinderen. Bij kinderen kan het ook belangrijk zijn om de school te informeren over wat er staat te gebeuren omdat juist vaak op school aan kinderen te merken is dat er iets bijzonders gaande is. Ook als de kinderen op de middelbare school zitten kan het zinvol zijn om de mentor te informeren.

Opvang

Ter voorbereiding op de operatie zou de nierdonor na moeten gaan wat hij ten aanzien van zijn kinderen allemaal wil of moet regelen. Een van de vragen is hoe de nierdonor zijn kinderen wil laten opvangen en wie dit gaat doen.

Zo mogelijk kan de nierdonor zijn kinderen betrekken in de keuze bij wie ze willen zijn als de operatie gaat plaatsvinden. Op deze manier kan de nierdonor zijn kinderen ook houvast geven in de voor hen onzekere tijd.

Langskomen in het ziekenhuis

Maak ook afspraken of de kinderen naar het ziekenhuis komen of juist niet. Ook deze zaken kunnen besproken worden in het gesprek met het medisch maatschappelijk werk.