Expertisecentra Expertisecentra zeldzame aandoeningen Radboud Center for Mitochondrial Medicine

Over het Radboud Center for Mitochondrial Medicine begrip en behandeling

Binnen het Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM) richten we ons op begrip en behandeling van mitochondriële aandoeningen. In 2015 zijn we erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen door het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport.

lees meer

Over het Radboud Center for Mitochondrial Medicine begrip en behandeling

Het Radboud Center for Mitochondrial Medicine (RCMM) is een nationaal en internationaal erkend expertisecentrum voor klinische zorg, diagnostiek en onderzoek voor patiënten met een mitochondriële energiestofwisselingsziekte. Het RCMM brengt alle mitochondriële zorg, diagnostiek en onderzoek binnen het Radboudumc bij elkaar, biedt een uitgebreid dienstenpakket aan patiënten en hun naasten en deelt medische expertise met verwijzers. Onze artsen zijn gespecialiseerd in het herkennen van mitochondriële ziektebeelden en zijn op de hoogte van de allernieuwste wetenschappelijk ontwikkelingen op dit gebied. De aard van de aandoening maakt dat voor iedereen een persoonlijk behandelplan moet worden opgesteld. We willen hierin de patient zoveel mogelijk regie geven over de eigen zorg.

Het Radboud Center for Mitochondrial Medicine is in 2015 erkend als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen door het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport.

Contact

  • (024) 361 44 30

Webinar

Vrijdag 25 september organiseren het Radboud Expertisecentrum voor Mitochondriële Ziekten en VKS een webinar.

lees meer

Webinar

Het Radboud Expertisecentrum voor Mitochondriële Ziekten en VKS nodigen u uit voor een online bijeenkomst. De bijeenkomst vindt plaats in de vorm van een webinar via Zoom. Bij aanmelding krijgt u van ons de link toegestuurd waarmee u kunt deelnemen aan het webinar.

Wanneer: vrijdag 25 september 2020
Tijd: 16.00 – 17.30 uur


Programma

16.00 - 16.05 uur: woord van welkom, prof. dr. Clara van Karnebeek, hoofd RCMM

16.05 - 16.15 uur: stand van zaken rondom Covid-19 zorg bij volwassenen en kinderen, drs. Maaike de Vries, kinderarts Radboudumc, Nijmegen

16.20 - 16.35 uur: overzicht onderzoek en ontwikkelingen binnen RCMM, dr. Tom Schirris

16.40 - 17.00 uur: nieuwe adviezen t.a.v. medicatie, drs. Maaike de Vries, kinderarts Radboudumc, Nijmegen

17.10 - 17.25 uur: stand van zaken klinische trials, dr. Lonneke de Boer, kinderarts Radboudumc, Nijmegen

17.30 uur: afsluiting door, prof. dr. C. van Karnebeek

Heeft u vragen die u aan de panelleden wilt stellen? Dan kunt u deze van tevoren aangeven zodat wij de vragen kunnen inventariseren en doorzetten. Aanmelden voor deelname en eventuele vragen kan door een mail te sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl. U krijgt dan de link voor deelname toegestuurd.

Wat zijn mitochondriële aandoeningen?

Mitochondriële aandoeningen of energiestofwisselingsziekten zijn alle ziekten waarbij de energiestofwisseling niet optimaal werkt. lees meer

Waarvoor kunt u bij ons terecht?


Patiënten

Hier vindt u ondersteunende informatie over mitochondriële aandoeningen en praktische informatie, zoals het maken van een afspraak. lees meer

Zorgprofessionals

Verwijzers en andere zorgprofessionals vinden hier informatie over de aanvraagprocedures voor diagnostiek, patiëntmateriaal en klinische richtlijnen voor het herkennen van een mitochondriële aandoening. lees meer

Researchers

Het RCMM doet het fundamenteel, toegepast en innovatief onderzoek naar mitochondriën en mitochondriële stoornissen. Ook draagt het bij aan diverse onderwijsprogramma’s. lees meer

Het team van het RCMM

Het RCMM bestaat uit ongeveer 150 professionals uit de werkvelden onderzoek, diagnostiek en multidisciplinaire zorg.