Over het expertisecentrum
Sarcomen zijn kwaadaardige tumoren uitgaande van bot of weke delen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen een sarcoom gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren. Ruim 30% van alle nieuwe patiënten wordt in het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen behandeld. lees meerOver het expertisecentrum
Sarcomen zijn zeldzame, kwaadaardige tumoren in botten en weke delen. Ze vormen slechts 1,5% van alle soorten kanker. In Nederland zijn er per jaar ongeveer 200 patiënten met kwaadaardige bottumoren en 700 patiënten met kwaadaardige tumoren in weke delen. Bijna 20% van de sarcomen komt voor bij patiënten jonger dan 18 jaar.
Ervaring
Jaarlijks worden ongeveer 450 patiënten in het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen behandeld door verschillende specialisten. Daardoor heeft het behandelteam veel ervaring met deze zeldzame tumoren en beschikken we over alle faciliteiten om deze groep patiënten tijdige, doeltreffende en persoonsgerichte zorg te bieden. De betrokken afdelingen vervullen deze rol al meer dan dertig jaar en worden hierbij ondersteund door het Radboudumc Centrum voor Oncologie.
Het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport erkend als expertisecentrum op het gebied van sarcomen.
Contact
-
Bij voorkeur bellen tussen 8.00 en 17.00 uur. Bij spoed zijn we 24 uur per dag bereikbaar.
(024) 361 88 00
-
Bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur
(024) 361 38 08
-
(024) 361 44 71
Onze expertise
De behandeling van sarcomen is erg divers en complex. Vaak zijn er ingrijpende operaties nodig. In de meeste gevallen zijn er meerdere zorgprofessionals betrokken bij de behandeling van een patiënt. Zij behandelen relatief veel patiënten met sarcomen. Alle patiënten worden vóór en na de behandeling besproken tijdens een multidisciplinair overleg. Hierdoor beschikken alle zorgprofessionals die bij het expertisecentrum betrokken zijn over ruime kennis en ervaring. lees meerAfspraak en eerste bezoek
Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakket thuisgestuurd. lees meerAfspraak en eerste bezoek
Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakket thuisgestuurd met informatie over:- de polikliniek
- datum en tijdstip van uw afspraak
Daarom combineren we uw afspraak bij de specialist zoveel mogelijk met andere afspraken.
Operatie
Als de specialist verwacht dat u een operatie moet ondergaan, maken we ook een afspraak bij de polikliniek anesthesie.Aanvullende onderzoeken
Soms zijn aanvullende onderzoeken nodig, zoals een röntgenfoto, scan of bloedonderzoek. Daarnaast kan een informatief gesprek met een verpleegkundige plaatsvinden.Uw afspraak
Als uw afspraak bij de specialist gecombineerd wordt met andere afspraken, kan uw ziekenhuisbezoek langer duren. Het is verstandig om daar vooraf rekening mee te houden. Verder is het prettig als u iemand meeneemt, omdat u vaak veel informatie krijgt.De behandeling is vaak multidisciplinair en daardoor kan het gebeuren dat er eerst overleg nodig is voordat we het behandelplan volledig met u kunnen bespreken.
Wat neemt u mee bij het eerste bezoek?
Verzekeringsbewijs
Iedere Nederlander is verplicht zich te verzekeren tegen ziektekosten. Het basispakket vergoedt de kosten. Houdt u wel rekening met uw eigen risico.Legitimatiebewijs
In ziekenhuizen geldt een identificatieplicht. U kunt zich legitimeren met een wettelijk legitimatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart).Waar melden?
Bij het eerste bezoek in het Radboudumc meldt u zich bij de centrale inschrijfbalie bij de hoofdingang. Hier worden uw persoonsgegevens gecontroleerd en in het ziekenhuissysteem vastgelegd.In de uitnodigingsbrief voor uw polibezoek staat vermeld bij welke polikliniek u verwacht wordt. In het ziekenhuis volgt u het routenummer zoals beschreven in de uitnodiging.
Multidisciplinaire patiëntenbespreking
In het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen worden alle patiënten besproken in een multidisciplinaire patiëntenbespreking, de tumorwerkgroep Sarcomen. lees meerMultidisciplinaire patiëntenbespreking
In het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen worden alle patiënten besproken in een multidisciplinaire patiëntenbespreking, de tumorwerkgroep Sarcomen.
Tijdens deze wekelijkse besprekingen zijn alle betrokken specialisten aanwezig. Dit zijn in elk geval een chirurg, orthopedisch chirurg, internist oncoloog, radiotherapeut, patholoog, radioloog en nucleair geneeskundige. We bespreken dan alle onderzoeken die zijn verricht en we stellen de best mogelijke behandeling vast.
Aandoeningen en behandelingen
Orphanet aandoeningen
Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:
- Botsarcoom (223727)
- Gastro-intestinale stromale tumor (44890)
- Zeldzame bottumor (68411)
- Zeldzame wekedelentumor (71209)
Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.
Bottumoren
Er bestaan erg veel verschillende vormen van bottumoren. Een bottumor kan zowel goedaardig als kwaadaardig zijn.
lees meerWeke delen tumoren
Weke delen zijn weefsels die onder de huid, rondom de organen en botten en in de ruimtes daartussen zitten. Tumoren in de weke delen kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn. lees meerGIST Gastrointestinale stroma tumoren
Gastrointestinale stroma tumoren (GIST) zijn de meest voorkomende weke delen tumoren. GIST ontstaan in het steunweefsel van het maagdarm stelsel. lees meerGIST Gastrointestinale stroma tumoren
Gastrointestinale stroma tumoren GIST
Gastrointestinale stroma tumoren (GIST) zijn de meest voorkomende weke delen tumoren. GIST ontstaan in het steunweefsel van het maagdarm stelsel. GIST komt het meeste voor in de maag (50%), gevolgd door dunne darm (30%), dikke darm of endeldarm (10%) en slokdarm (5%). Als een GIST niet is uitgezaaid wordt gekeken over een operatie mogelijk is. Soms wordt vooraf aan de operatie behandeld met doelgerichte medicijnen (imatinib, ook wel Glivec®) om de slagingskans van de operatie te vergroten of de kans op complicaties te verkleinen. Afhankelijke van karakteristieken van de GIST (o.a. diameter, aantal celdelingen en lokalisatie) wordt bij een deel van de patiënten nog nabehandeld met imatinib om de kans op terugkeer van GIST te verkleinen. Bij ongeveer 20% van de patiënten is er bij diagnose helaas al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen van GIST zitten meestal in de lever of het buikvlies. De ziekte is dan niet meer te genezen. Er wordt dan behandeld met doelgerichte medicijnen om de overleving te verbeteren. Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen tegen GIST.
Dutch GIST Consortium
Omdat GIST zeldzaam is wordt er naar gestreefd om alle patiënten met GIST in een GIST expertise centrum te behandelen. Ook bij het vermoeden op een GIST wordt geadviseerd om te verwijzen voor verdere diagnostiek. Het Radboudumc is zo’n GIST expertise centrum. De GIST expertise centra zijn verenigd in het Dutch GIST Consortium (DGC). Onze internist-oncoloog dr. Ingrid Desar is lid van het dagelijks bestuur van de DGC. De DGC heeft gezamenlijk een ‘Standard of care’ opgesteld. In dit protocol staat welke diagnostiek en behandeling voor GIST nodig is. De DGC probeert te leren van de Nederlandse GIST patiënten door gedetailleerde (maar anonieme) data van patiënten te verzamelen in de beveiligde GIST Registry. Met deze data kunnen onderzoeksvragen worden beantwoordt. Daarnaast verwijzen de DGC centra patiënten onderling voor bijvoorbeeld second opinions of deelname aan (medicatie)studies.
Voor verwijzers
Verwijzingen
Voor verwijzing stuurt u de verwijsbrief met CD met relevante onderzoeken en verslagen en eventueel PA-verslag naar ons toe. lees meerVerwijzingen
Voor verwijzing stuurt u de verwijsbrief met CD met relevante onderzoeken en verslagen en eventueel PA-verslag naar ons toe. Op basis daarvan beoordelen wij op welke termijn wij de patiënt kunnen ontvangen. De behandeling van sarcomen is vaak multidisciplinair. U kiest dan voor het specialisme dat naar verwachting hierin de grootste bijdrage heeft.Informatie voor verwijzers
-
Gegevens kunt u sturen ter attentie van prof. dr. H.W.B. Schreuder, orthopedisch chirurg, mw. dr. I.C.M. van der Geest, orthopedisch chirurg of dr. E.F. Dierselhuis, orthopedisch chirurg.
lees meer
Verwijzing Orthopedie
Gegevens kunt u sturen ter attentie van prof. dr. H.W.B. Schreuder, orthopedisch chirurg, mw. dr. I.C.M. van der Geest, orthopedisch chirurg of dr. E.F. Dierselhuis, orthopedisch chirurg.
Staf secretariaat
Radboudumc
Afdeling Orthopedie
Huispost 620
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
T: (024) 361 39 18
Polikliniek
T: (024) 361 44 71Overlegnummer huisartsen
Overdag: (024) 361 39 18
Buiten kantooruren: (024) 361 44 90
Fax secretariaat
F: (024) 366 82 09
E-mail: secretariaatstaf.orthop@radboudumc.nl
Website: Afdeling Orthopedie -
Gegevens kunt u sturen ter attentie van prof. dr. J.H.W. de Wilt, chirurg, dr. J.J. Bonenkamp, chirurg en dr. B.R. Klarenbeek, chirurg.
lees meer
Verwijzing Heelkunde
Gegevens kunt u sturen ter attentie van prof. dr. J.H.W. de Wilt, chirurg, dr. J.J. Bonenkamp, chirurg of dr B.R. Klarenbeek, chirurg.
Stafsecretariaat
Radboudumc
Afdeling Heelkunde
Huispost 618
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
T: (024) 361 73 65
Polikliniek
T: (024) 361 38 08Overlegnummer huisartsen
Overdag: (024) 361 38 07
Buiten kantooruren: (024) 361 34 38 (verpleegafdeling heelkunde)
Fax secretariaat
(024) 363 51 15
E-mail: Heelkundecasemanagers@umcn.nl
Website: Afdeling Heelkunde -
Gegevens kunt u sturen ter attentie van mw. dr. S.E.J. Kaal, internist oncoloog, mw. dr. I.M.E Desar, internist oncoloog of prof. dr. ir. J.J.M. van der Hoeven.
lees meer
Verwijzing Medische Oncologie
Gegevens kunt u sturen ter attentie van mw. dr. S.E.J. Kaal, internist oncoloog, mw. dr. I.M.E Desar, internist oncoloog of prof. dr. ir. J.J.M. van der Hoeven.
Staf secretariaat
Afdeling Medische Oncologie
Huispost 452
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
(024) 361 88 00
Polikliniek
(024) 361 88 00Overlegnummer huisartsen
24 uur per dag bereikbaar: (024) 361 88 00
Fax secretariaat
F: (024) 363 51 42
E-mail: secretariaat.onco@radboudumc.nl
Website: Afdeling Oncologie -
Gegevens kunt u sturen ter attentie van prof. dr. R.H.M.A. Bartels, neurochirurg.
lees meer
Verwijzing Neurochirurgie
Gegevens kunt u sturen ter attentie van prof. dr. R.H.M.A. Bartels, neurochirurg.
Staf secretariaat
Afdeling Neurochirurgie
Huispost 633
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
(024) 361 66 04
Polikliniek
(024) 361 66 04Overlegnummer huisartsen
T: (024) 361 66 04
Fax secretariaat
F: (024)-3635117
Website: Afdeling Neurochirurgie -
Gegevens kunt u sturen ter attentie van mw. dr. P.M. Braam.
lees meer
Verwijzing Radiotherapie
Staf secretariaat
Afdeling Radiotherapie
Huispost 874
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
T: (024) 361 45 15
Polikliniek
T: (024) 361 45 05Overlegnummer huisartsen
Overdag: (024) 361 45 05
Buiten kantooruren (024) 361 1111
Fax secretariaat
(024) 363 51 27
E-mail
Onco-werkgroep@rther.umcn.nl voor aanmelding werkgroep sarcomen
PostbusStafSecretariaat@rther.umcn.nl voor verwijzingWebsite: Afdeling Radiotherapie
Advies en consultatie door verwijzers
U kunt op verschillende manieren advies inwinnen over de diagnose en/of behandeling van een bot of weke delen tumor.-
U kunt de casus laten beoordelen door onze specialisten. Zorg dat u de benodigde informatie aan onze specialisten voorlegt.
lees meer
Beoordeling door specialisten van het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen
U kunt de casus laten beoordelen door specialisten van het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen (bot en weke delen tumoren).
Bottumoren of weke delen tumoren
Voor bottumoren of weke delen tumoren in ledematen kunt u de casus voorleggen aan prof. dr. H.W.B. Schreuder of mw. dr. I.C.M. van der Geest, orthopedisch chirurgen
Radboudumc
Afdeling Orthopedie
Huispost 620
Postbus 9101, 6511 HB Nijmegen
T: (024) 361 39 18Weke delen tumoren
Voor weke delen tumoren kunt u de casus voorleggen aan prof. dr. J.H.W. de Wilt of dr. J.J. Bonenkamp, chirurgen.
Radboudumc
Afdeling Heelkunde
Huispost 618
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
T: (024) 361 73 65Systeemtherapie bij bot- of weke delen tumoren
Voor systeemtherapie bij bot- of weke delen tumoren kunt u de casus voorleggen aan dr. I.M.E. Desar of dr. S.E.J. Kaal, internist-oncologen.
Radboudumc
Afdeling Medische Oncologie
Huispost 452
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
T: (024) 361 88 23Benodigde informatie ter beoordeling van de casus
Voor een correcte beoordeling van de casus beschikken wij graag over de volgende informatie:
- Klinische gegevens (anamnese, aard en duur van de klachten, bevindingen bij lichamelijk onderzoek, laboratoriumgegevens, operatieverslag);
- Alle relevante röntgenonderzoeken incl. CT-, MRI- en nucleaironderzoeken voor zover verricht en alle verslagen van deze onderzoeken;
- Indien beschikbaar: histologische coupes, vaak ook met paraffineblokje; tezamen met het PA verslag.
Reactie
We streven naar een reactie binnen 5 werkdagen. Als u eerder een reactie wenst, neem dan telefonisch contact met ons op.
-
Voor een advies over diagnostiek en/of behandeling kunt u contact opnemen met de Nederlandse Commissie voor Beentumoren. Prof Schreuder is benoemd in deze commissie.
lees meer
Nederlandse Commissie voor Beentumoren
Voor een advies over diagnostiek en/of behandeling kunt u contact opnemen met de Nederlandse Commissie voor Beentumoren. Prof Schreuder is benoemd in deze commissie en neemt deel aan de maandelijkse vergadering .
De commissie beoordeelt en geeft desgewenst advies, betreffende patiënten met tumoren of daarop lijkende afwijkingen van het skelet en weke delen. Tot op heden zijn geen kosten aan consultatie van de commissie verbonden. Kosten voor verzending of kopiëren kunnen niet bij commissie in rekening gebracht worden.Adres
Commissie voor Beentumoren
p.a. Leids Universitair Medisch Centrum
Postzone C-2-S
Postbus 9600, 2300 RC Leiden
Telefoon: (071) 526 34 90
Cvb@lumc.nlMeer informatie
Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Onderzoeken binnen het Radboudumc
Binnen het Radboudumc zijn onderzoekers bezig met diverse onderzoekstrajecten. lees meerOnderzoeken binnen het Radboudumc
Onderzoeken binnen Radboudumc/promotietrajecten- Addy vd Luijtgaarden (Medische Oncologie): botsarcomen, promotietraject
- Marije Weidema (Medische Oncologie): botsarcomen, angiosarcomen, promotietraject
- Ronald Tielen (Medische Oncologie & Heelkunde): GIST
- Simône Langenberg en José Custers (Medische Oncologie): psychosociaal onderzoek, oa GIST, promotietraject
- Myrella Vlenterie (Medische Oncologie): synoviosarcoom en angiogenese
- Hanneke Vos (Kinderoncologie)
- Nico Verdonschot/Ingrid van der Geest (Orthopedie): 2MoreCare, voorspellen functionele uitkomsten na tumorresectie
- DOTS (Dutch Orthopedic Tumor Society): KWF subsidie voor onderzoek pathologische fracturen
- Vicky Soomers (Medische Oncologie): het diagnostische traject bij patiënten met een sarcoom
Onderwijs rondom sarcomen
Het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen verzorgt onderwijs voor studenten aan o.a. de studie Geneeskunde en de opleiding Verpleegkunde. lees meerOnderwijs rondom sarcomen
Het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen verzorgt onderwijs voor studenten aan o.a. de studie Geneeskunde en de opleiding Verpleegkunde. Daarnaast bieden we medisch specialisten (in opleiding) de mogelijkheid om stage te lopen. Het is voor studenten ook mogelijk om wetenschappelijk onderzoek te doen binnen ons expertisecentrum.Daarnaast draagt het expertisecentrum bij aan bij- en nascholingen van medisch specialisten (in opleiding), huisartsen, verpleegkundig specialisten en (oncologie)verpleegkundigen via refereeravonden en nascholingssymposia.
Meedoen aan onderzoek
De verschillende afdelingen die betrokken zijn bij dit expertisecentrum doen wetenschappelijk onderzoek. Als patiënt kunt u gevraagd worden hier aan deel te nemen. lees meerMeedoen aan onderzoek
De verschillende afdelingen die betrokken zijn bij dit expertisecentrum doen wetenschappelijk onderzoek. Als patiënt kunt u gevraagd worden hier aan deel te nemen. U kunt alleen aan onderzoek meedoen als u daar schriftelijk toestemming voor heeft gegeven. Zonder uw toestemming wordt er geen wetenschappelijk onderzoek gedaan.Alle wetenschappelijke onderzoeken die binnen een afdeling worden verricht zijn goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.