Radboudumc Expertise­centrum Sarcomen (bot- en weke delentumoren)

Afspraak en eerste bezoek

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakket thuisgestuurd met informatie over:

• de polikliniek
• datum en tijdstip van uw afspraak

De specialist kijkt nauwkeurig naar de beschikbare informatie. Om patiënten zo min mogelijk te belasten proberen we u zo min mogelijk naar het Radboudumc op en neer te laten reizen.
Daarom combineren we uw afspraak bij de specialist zoveel mogelijk met andere afspraken.

Operatie

Als de specialist verwacht dat u een operatie moet ondergaan, maken we ook een afspraak bij de polikliniek anesthesie.

Aanvullende onderzoeken

Soms zijn aanvullende onderzoeken nodig, zoals een röntgenfoto, scan of bloedonderzoek. Daarnaast kan een informatief gesprek met een verpleegkundige plaatsvinden.

Uw afspraak

Als uw afspraak bij de specialist gecombineerd wordt met andere afspraken, kan uw ziekenhuisbezoek langer duren. Het is verstandig om daar vooraf rekening mee te houden. Verder is het prettig als u iemand meeneemt, omdat u vaak veel informatie krijgt.
De behandeling is vaak multidisciplinair en daardoor kan het gebeuren dat er eerst overleg nodig is voordat we het behandelplan volledig met u kunnen bespreken.

Wat neemt u mee bij het eerste bezoek?

Verzekeringsbewijs

Iedere Nederlander is verplicht zich te verzekeren tegen ziektekosten. Het basispakket vergoedt de kosten. Houdt u wel rekening met uw eigen risico.

Legitimatiebewijs

In ziekenhuizen geldt een identificatieplicht. U kunt zich legitimeren met een wettelijk legitimatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart).

Waar melden?

 Bij het eerste bezoek in het Radboudumc meldt u zich bij de centrale inschrijfbalie bij de hoofdingang. Hier worden uw persoonsgegevens gecontroleerd en in het ziekenhuissysteem vastgelegd.
In de uitnodigingsbrief voor uw polibezoek staat vermeld bij welke polikliniek u verwacht wordt. In het ziekenhuis volgt u het routenummer zoals beschreven in de uitnodiging.

Multidiscipli­naire patiënten­bespreking

In het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen worden alle patiënten besproken in een multidisciplinaire patiëntenbespreking, de tumorwerkgroep Sarcomen.
Tijdens deze wekelijkse besprekingen zijn alle betrokken specialisten aanwezig. Dit zijn in elk geval een chirurg, orthopedisch chirurg, internist oncoloog, radiotherapeut, patholoog, radioloog en nucleair geneeskundige. We bespreken dan alle onderzoeken die zijn verricht en we stellen de best mogelijke behandeling vast.

Orphanet aandoeningen

Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:

• Botsarcoom (223727)
• Gastro-intestinale stromale tumor (44890)
• Zeldzame bottumor (68411)
• Zeldzame wekedelentumor (71209)

Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.

GIST Gastrointestinale stroma tumoren

Gastrointestinale stroma tumoren GIST

Gastrointestinale stroma tumoren (GIST) zijn de meest voorkomende weke delen tumoren. GIST ontstaan in het steunweefsel van het maagdarm stelsel. GIST komt het meeste voor in de maag (50%), gevolgd door dunne darm (30%), dikke darm of endeldarm (10%) en slokdarm (5%). Als een GIST niet is uitgezaaid wordt gekeken over een operatie mogelijk is. Soms wordt vooraf aan de operatie behandeld met doelgerichte medicijnen (imatinib, ook wel Glivec®) om de slagingskans van de operatie te vergroten of de kans op complicaties te verkleinen. Afhankelijke van karakteristieken van de GIST (o.a. diameter, aantal celdelingen en lokalisatie) wordt bij een deel van de patiënten nog nabehandeld met imatinib om de kans op terugkeer van GIST te verkleinen. Bij ongeveer 20% van de patiënten is er bij diagnose helaas al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen van GIST zitten meestal in de lever of het buikvlies. De ziekte is dan niet meer te genezen. Er wordt dan behandeld met doelgerichte medicijnen om de overleving te verbeteren. Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen tegen GIST.

Dutch GIST Consortium

Omdat GIST zeldzaam is wordt er naar gestreefd om alle patiënten met GIST in een GIST expertise centrum te behandelen. Ook bij het vermoeden op een GIST wordt geadviseerd om te verwijzen  voor verdere diagnostiek. Het Radboudumc is zo’n GIST expertise centrum. De GIST expertise centra zijn verenigd in het Dutch GIST Consortium (DGC). Onze internist-oncoloog dr. Ingrid Desar is lid van het dagelijks bestuur van de DGC. De DGC heeft gezamenlijk een ‘Standard of care’ opgesteld. In dit protocol staat welke diagnostiek en behandeling voor GIST nodig is. De DGC probeert te leren van de Nederlandse GIST patiënten door gedetailleerde (maar anonieme) data van patiënten te verzamelen in de beveiligde GIST Registry. Met deze data kunnen onderzoeksvragen worden beantwoordt. Daarnaast verwijzen de DGC centra patiënten onderling voor bijvoorbeeld second opinions of deelname aan (medicatie)studies.

Verwijzingen

Voor verwijzing stuurt u de verwijsbrief met CD met relevante onderzoeken en verslagen en eventueel PA-verslag naar ons toe. Op basis daarvan beoordelen wij op welke termijn wij de patiënt kunnen ontvangen. De behandeling van sarcomen is vaak multidisciplinair. U kiest dan voor het specialisme dat naar verwachting hierin de grootste bijdrage heeft.

Onderzoeken binnen het Radboudumc

Onderzoeken binnen Radboudumc/promotietrajecten

• Addy vd Luijtgaarden (Medische Oncologie): botsarcomen, promotietraject
• Marije Weidema (Medische Oncologie): botsarcomen, angiosarcomen, promotietraject
• Ronald Tielen (Medische Oncologie & Heelkunde): GIST
• Simône Langenberg en José Custers (Medische Oncologie): psychosociaal onderzoek, oa GIST, promotietraject
• Myrella Vlenterie (Medische Oncologie): synoviosarcoom en angiogenese
• Hanneke Vos (Kinderoncologie)
• Nico Verdonschot/Ingrid van der Geest (Orthopedie): 2MoreCare, voorspellen functionele uitkomsten na tumorresectie
• DOTS (Dutch Orthopedic Tumor Society): KWF subsidie voor onderzoek pathologische fracturen
• Vicky Soomers (Medische Oncologie): het diagnostische traject bij patiënten met een sarcoom

 

Onderwijs rondom sarcomen

Het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen verzorgt onderwijs voor studenten aan o.a. de studie Geneeskunde en de opleiding Verpleegkunde. Daarnaast bieden we medisch specialisten (in opleiding) de mogelijkheid om stage te lopen. Het is voor studenten ook mogelijk om wetenschappelijk onderzoek te doen binnen ons expertisecentrum.

Daarnaast draagt het expertisecentrum bij aan bij- en nascholingen van medisch specialisten (in opleiding), huisartsen, verpleegkundig specialisten en (oncologie)verpleegkundigen via refereeravonden en nascholingssymposia.
 

Meedoen aan onderzoek

De verschillende afdelingen die betrokken zijn bij dit expertisecentrum doen wetenschappelijk onderzoek. Als patiënt kunt u gevraagd worden hier aan deel te nemen. U kunt alleen aan onderzoek meedoen als u daar schriftelijk toestemming voor heeft gegeven. Zonder uw toestemming wordt er geen wetenschappelijk onderzoek gedaan.

Alle wetenschappelijke onderzoeken die binnen een afdeling worden verricht zijn goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.