Expertisecentrum voor Sarcomen (bot- en weke delentumoren)

Onze expertise

De behandeling van sarcomen is erg divers en complex. Vaak zijn er ingrijpende operaties nodig. In de meeste gevallen zijn er meerdere zorgprofessionals betrokken bij de behandeling van een patiënt. Zij behandelen relatief veel patiënten met sarcomen. Alle patiënten worden vóór en na de behandeling besproken tijdens een multidisciplinair overleg. Hierdoor beschikken alle zorgprofessionals die bij het expertisecentrum betrokken zijn over ruime kennis en ervaring op het gebied van:

• diagnostiek, behandeling en nazorg
• leeftijdspecifieke zorg, waaronder zorg voor kinderen en AYA’s (Adolescents & Young Adults 18-35 jaar)
• praktische en psychische ondersteuning
• wetenschappelijk onderzoek
• onderwijs

Afspraak en eerste bezoek

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u een informatiepakket thuisgestuurd met informatie over:

• de polikliniek
• datum en tijdstip van uw afspraak

De specialist kijkt nauwkeurig naar de beschikbare informatie. Om patiënten zo min mogelijk te belasten proberen we u zo min mogelijk naar het Radboudumc op en neer te laten reizen.
Daarom combineren we uw afspraak bij de specialist zoveel mogelijk met andere afspraken.

Operatie

Als de specialist verwacht dat u een operatie moet ondergaan, maken we ook een afspraak bij de polikliniek anesthesie.

Aanvullende onderzoeken

Soms zijn aanvullende onderzoeken nodig, zoals een röntgenfoto, scan of bloedonderzoek. Daarnaast kan een informatief gesprek met een verpleegkundige plaatsvinden.

Uw afspraak

Als uw afspraak bij de specialist gecombineerd wordt met andere afspraken, kan uw ziekenhuisbezoek langer duren. Het is verstandig om daar vooraf rekening mee te houden. Verder is het prettig als u iemand meeneemt, omdat u vaak veel informatie krijgt.
De behandeling is vaak multidisciplinair en daardoor kan het gebeuren dat er eerst overleg nodig is voordat we het behandelplan volledig met u kunnen bespreken.

Wat neemt u mee bij het eerste bezoek?

Verzekeringsbewijs

Iedere Nederlander is verplicht zich te verzekeren tegen ziektekosten. Het basispakket vergoedt de kosten. Houdt u wel rekening met uw eigen risico.

Legitimatiebewijs

In ziekenhuizen geldt een identificatieplicht. U kunt zich legitimeren met een wettelijk legitimatiebewijs (paspoort, rijbewijs of identiteitskaart).

Waar melden?

 Bij het eerste bezoek in het Radboudumc meldt u zich bij de centrale inschrijfbalie bij de hoofdingang. Hier worden uw persoonsgegevens gecontroleerd en in het ziekenhuissysteem vastgelegd.
In de uitnodigingsbrief voor uw polibezoek staat vermeld bij welke polikliniek u verwacht wordt. In het ziekenhuis volgt u het routenummer zoals beschreven in de uitnodiging.

Multidiscipli­naire patiënten­bespreking

In het Radboudumc Expertisecentrum voor Sarcomen worden alle patiënten besproken in een multidisciplinaire patiëntenbespreking, de tumorwerkgroep Sarcomen. U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig.

Tijdens deze wekelijkse besprekingen zijn alle betrokken specialisten aanwezig. Dit zijn in elk geval een chirurg, orthopedisch chirurg, internist oncoloog, radiotherapeut, patholoog, radioloog en nucleair geneeskundige. We bespreken dan alle onderzoeken die zijn verricht en we stellen de best mogelijke behandeling vast.

Orphanet aandoeningen

Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:

• Botsarcoom (223727)
• Gastro-intestinale stromale tumor (44890)
• Zeldzame bottumor (68411)
• Zeldzame wekedelentumor (71209)

Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.

Onderwijs rondom sarcomen

Het Radboudumc Expertisecentrum Sarcomen verzorgt onderwijs voor studenten aan o.a. de studie Geneeskunde en de opleiding Verpleegkunde. Daarnaast bieden we medisch specialisten (in opleiding) de mogelijkheid om stage te lopen. Het is voor studenten ook mogelijk om wetenschappelijk onderzoek te doen binnen ons expertisecentrum.

Daarnaast draagt het expertisecentrum bij aan bij- en nascholingen van medisch specialisten (in opleiding), huisartsen, verpleegkundig specialisten en (oncologie)verpleegkundigen via refereeravonden en nascholingssymposia.