Expertisecentrum voor Versie 2 Late Effecten na Kanker

Late effecten zorg na kanker diagnose op kinderleeftijd

Het Radboudumc expertisecentrum Late effecten na kanker is in 2017 opgericht. Het begon met zorg voor survivors, die als kind een kankerdiagnose kregen.

In Nederland zijn er nu 3 zogenoemde LATER poli’s, namelijk in het Radboudumc, in het Leids Universitair Medisch Centrum en het Prinses Maxima Centrum te Utrecht.

Late effecten zorg na kanker diagnose op de volwassen leeftijd

Het Radboudumc expertisecentrum Late Effecten na Kanker heeft veel ervaring met het opstellen van een persoonsgericht screeningsplan, gericht op het vroegtijdig herkennen en behandelen van late effecten als gevolg van de eerdere kankerdiagnose en behandeling.

De afgelopen jaren hebben we deze zorg stap voor stap uitgebreid naar kankersurvivors die op (jong) volwassen leeftijd een behandeling tegen kanker hebben gehad.

Nu willen we een stap verder gaan en ook alle volwassen kankersurvivors, die een kankerbehandeling hebben gehad, zorg bieden voor klachten die later ontstaan. Deze zorg voor volwassenen is bijzonder in Nederland en past bij onze rol als voorloper voor deze zorg.

BETER-polikliniek

De BETER-polikliniek is bestemd voor hodgkinlymfoom-overlevers die bij diagnose tussen de 15-60 jaar oud waren. Afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gehad, wordt u één keer per 2,5 jaar tot één keer per 5 jaar opgeroepen op de BETER Poli.
De BETER poli is een landelijk initiatief. In het Radboudumc valt deze poli onder het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker.
Meer informatie vindt u op www.beternahodgkin.nl

Waarom naar het Radboudumc?

Het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker in Nederland is een gespecialiseerde polikliniek voor diagnostiek en behandeling van late effecten die het gevolg zijn van de behandeling van kanker. 

Op deze polikliniek controleren wij:

• overlevenden van kanker op kinderleeftijd
• overlevenden van kanker op volwassen leeftijd. 

Wanneer er late effecten of problemen zijn die uw huisarts kan behandelen, verwijzen we u naar uw huisarts. Bij meer complexe problemen verwijzen wij u naar een van de specialisten binnen ons expertteam. In het team van het Radboudumc Expertisecentrum Late Effecten na Kanker werken:

• een medisch expertteam van specialisten met speciale kennis van de behandeling van late effecten van kanker
• een psychosociaal expertteam met psychologen. 

Voor overlevenden met complexe problemen na behandeling voor een hersentumor is er een multidisciplinair spreekuur.

Afdelingsadviesraad (AAR) Missie en visie

De afdelingsadviesraad (AAR) van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker is opgericht per september 2022.

Missie: 

De afdelingsadviesraad dient als klankbord voor continue duurzame verbetering van persoonsgerichte zorg met betrekking tot late effecten na kanker. Daarnaast adviseert de raad vanuit patiënt/survivor perspectief over ontwikkelingen, patiëntenzorg en bij wetenschappelijk onderzoek.

Visie: 

De afdelingsadviesraad is een platform waarbij patiënten/survivors in een vertrouwelijke sfeer vrijuit kunnen spreken en zich uitgedaagd voelen tot actieve participatie. Iedere patiënt/survivor met late effecten heeft een stem binnen zijn eigen zorgtraject. 

Meedenken? dat kan!

Wilt u meedenken over ontwikkelingen in de patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek van het Expertisecentrum Late Effecten na Kanker en lid worden van onze afdelingsadviesraad? Dan zijn wij op zoek naar u!

Wij organiseren 4 keer per jaar een bijeenkomst waarin de afdelingsadviesraad samen met leden van ons team in gesprek gaat over ontwikkelingen en onderzoek. 

Wilt u deelnemen? Laat het ons weten door ons aanmeldformulier in te vullen, dan nemen wij contact met u op.

Wetenschappelijk onderzoek

Uw bezoek aan de LATER-poli is geen onderdeel van wetenschappelijk onderzoek. Wel doet het team van de LATER-poli, naast de zorg voor patiënten, wetenschappelijk onderzoek naar de late gevolgen van kanker en kankerbehandelingen.

Met dit onderzoek willen we de zorg voor (oud-)kankerpatiënten verder verbeteren. Er is een verschil tussen het bij de dokter komen voor zorg of voor deelname aan een wetenschappelijke studie. Bij een wetenschappelijke studie kijken we naar meer aspecten dan bij een reguliere gezondheidscontrole. Zo komen we nog beter te weten welke langetermijneffecten bij wie optreden. 
 

Het verhaal van Tim

Op zijn 15e kwam Tim erachter dat hij Non Hodgkin Burkitt Lymfoom had. Lees hier zijn verhaal.

1 Hoe heb je jouw ziekte en de behandeling ervaren?

Op mijn 15e  kwamen we erachter dat ik Non Hodgkin Burkitt Lymfoom had. Het woord kanker alleen al was alsof iemand mijn leven met een hamer in stukjes sloeg. Daarna stond alles in het teken van overleven en heb ik 5 zware behandelingen gehad. Op zijn zachts gezegd een rollercoaster waarin het soms goed ging, vaak een slecht bericht was en de chemo’s steeds pittiger werden tot ik bijna overleed aan de effecten van de behandelingen. Ik heb het ternauwernood overleefd waarbij we een tijdje gedacht hebben dat ik het niet zou redden. Wat kan je erover zeggen. Als je aan het overleven bent, ben je aan het overleven en is alles spannend en tegelijkertijd doe je ook wat nodig is. In mijn boek (www.gewooneenanderjaar.nl) vertel ik mijn verhaal uitgebreid.

2 Wat betekende dit voor je?

Elke fase in je leven verandert je visie en je erkenning in wat er gebeurd is. Altijd is de periode op mijn 15^e, de lessen die ik eruit geleerd heb en de verwerking die erna kwam belangrijk geweest. Ik moet me altijd verhouden tot die periode. Of ik het nou wil toegeven of niet, mijn periode in het ziekenhuis betekent heel erg veel voor me. Het heeft me gevormd tot wie ik vandaag ben.

3 Wat kon de LATER-poli voor je betekenen?

Met de LATER poli heb ik een broodnodige APK keuring voor mijn lijf om de 2,5 jaar. Fysiek heb ik nog al wat haperingen en zaken die wellicht, misschien, waarschijnlijk gevolg zijn van mijn behandelingen op mijn 15^e. Dat kan ik daar bespreken en we lopen alle functies na, dat geeft rust.

4 Hoe gaat het nu met je?

Het gaat wel aardig. Ik heb 2 jaar geleden schildklierkanker gehad, als gevolg van de bestralingen. Daar ben ik inmiddels weer van bevrijd en loop inmiddels ook op de schildklierpoli. Ik heb een mooi leven met 2 zoontjes van 5 en 7, een lieve vriendin en ik heb recent een boerderij gekocht samen met mijn gezin en mijn vader. Die zijn we aan het verbouwen (hard aan het klussen dus). Professioneel gezien ben ik organisatieontwikkelaar bij overheden, gemeentes en commerciële partijen waar ik als zelfstandige adviseer over verandering en leiderschap.

5 Vertel eens iets meer over je podcast

‘Kan’k er over praten’ zegt al wel een beetje wat ik doe: Ik praat over kanker en vind het daarbij belangrijk om de echte verhalen te vertellen van mensen die kanker hebben, gehad hebben, eraan gaan overlijden of andere verhalen hebben. Soms praat ik met artsen. Het gaat altijd over kanker, de behandeling, de emoties en gedachtes erbij en wat iemand meegemaakt heeft. Ik probeer met humor, eerlijkheid en een klein beetje licht iemands verhaal te verkennen. Inmiddels al 25 afleveringen met heel veel diversiteit in mijn gasten.

Het verhaal van Suzan

Suzan Bruggeman (30) kreeg in 2011 leukemie; in 2012 onderging ze een stamceltransplantatie. Er was in ons umc al een poli voor de late effecten na kanker en stamceltransplantatie. Suzan vertelt over haar ervaring met de LATER-poli.

1 Hoe heb je de ziekte en jouw behandeling ervaren?

"Ik ben ongeveer vijf jaar geleden genezen verklaard. Maar wat ik mee heb gemaakt, is niet niks. Ik heb vanwege mijn leukemie 21 weken in quarantaine gelegen, geïsoleerd in een kamer; er kwam wel elke dag bezoek. Ik kan daarnaast geen kinderen meer krijgen. Het psychisch verwerken kost veel tijd. Het ene moment is er niets aan de hand – ik werkte veel, ging op stap, sportte veel – het andere moment blijk je ernstig ziek te zijn. Je stapt in een trein waar je tot je laatste behandeling niet uit kunt. Gek genoeg is de behandeling niet eens de moeilijkste periode geweest."

2 En daarna?

"Daarna besefte ik me pas: wat is er allemaal gebeurd; wat voor impact heeft dat gehad op mijn lijf en mindset? Door de heftige chemotherapie en bestralingen breek je alles af in je lichaam. Ik lag in een bed met de wc vlak bij me, maar ik kon niet eens lopend bij de wc komen. Dat moest in een rolstoel, zo weinig energie had ik in mijn lijf. Echt heel heftig"

3 Wat voor invloed heeft dat op jouw dagelijks leven?

"Ik heb altijd gedacht na de behandeling: “Ik red me wel.” Maar toch komt er geregeld een flinke vermoeidheid opzetten. Er zijn dagen dat het voelt alsof ik door een vrachtwagen ben overreden. Vóór mijn ziekte was ik heel energiek. Dat is nog steeds zo. Maar de vermoeidheid komt bij mij harder aan dan bij iemand die geen kanker heeft gehad. Dan zegt mijn lichaam: stop, niet verder. Dan moet ik rustig op de bank zitten, een filmpje kijken. Ik kan steeds beter mijn energie verdelen"

4 Welke rol speelt de LATER poli voor jou?

"Op de LATER-poli wordt naar latere effecten gekeken van mijn bestraling en chemotherapie. De dokters houden bijvoorbeeld mijn hart in de gaten. Vanaf 2020 willen ze ook elk jaar een mammografie en MRI van mijn borsten maken, omdat er meer kans op borstkanker is. Daarnaast is er meer kans op huidkanker, dus ze kijken ook naar mijn huid."
 

5 Hoe voel je je er nu over?

"Er wordt ook gevraagd hoe ik me voel en hoe ik in het leven sta. Ik ben genezen, maar de kanker zal altijd een deel van mijn leven zijn. Ik ben daarover een boek aan het schrijven. Je moet het verwerken en de angst van je afzetten dat het weer zou kunnen gebeuren. Bij elk pijntje in mijn lichaam, denk ik: als het maar niet weer terug is. Daar moet ik mee leren omgaan, niet meteen in paniek schieten. De LATER-poli geeft mij een heel geruststellend gevoel; ik word goed gecontroleerd. Als er wat aan de hand is, zijn we er op tijd bij. Dat is een heel fijn gevoel."