Nieuws Meer kansen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis
4 november 2020

Patiënten die hersenletsel oplopen kunnen terecht komen in een niet-responsief waaksyndroom (NWS). Dit is één van de slechtst mogelijke uitkomsten van niet-aangeboren hersenletsel die met het leven verenigbaar zijn: de ogen gaan open, ademen lukt zelfstandig, maar er zijn alleen reflexmatige reacties op de buitenwereld. Specialist Ouderengeneeskunde Willemijn van Erp promoveert op woensdag 4 november op haar onderzoek naar patiënten in NWS en hoe hun kansen verbeterd kunnen worden.

Om erachter te komen hoeveel patiënten er daadwerkelijk zijn, bezocht Willemijn van Erp als onderdeel van haar promotieonderzoek zoveel mogelijk patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis om hun situatie zo goed mogelijk in kaart te brengen. Zij bezocht 72 patiënten en onderzocht de eventuele reflexen en reacties van deze groep. Een reactie op het geluid van een bel kan bijvoorbeeld een reflex zijn, maar het volgen van een spiegel is een teken van minimaal bewustzijn. Ook werd gebruik gemaakt van stemmen van familieleden of zelfs de aanwezigheid van de hond van één van de patiënten.

Geen juiste diagnose

Uit het onderzoek bleek dat onder 31 patiënten in Nederland die tussen 2012 en 2018 in een niet-responsief waaksyndroom verkeerden, bijna tachtig procent geen juiste diagnose kreeg. Slechts één patiënt had toegang tot gespecialiseerde revalidatie. De kans op overlijden was groot, vooral in de eerste twee jaar na het hersenletsel. Bij de helft van de patiënten met een NWS die overleden, volgde dat overlijden op het staken van kunstmatige voeding.

Vicieuze cirkel

Het onderzoek maakt duidelijk dat er in Nederland nog veel te verbeteren valt voor deze kleine, maar ernstig aangedane groep patiënten. Er zijn hier relatief weinig patiënten met NWS, waardoor behandelaars en artsen vaak geen toegang tot specialistische kennis hebben. In haar proefschrift laat Willemijn van Erp, verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, zien dat er een vicieuze cirkel ontstaat voor patiënten in NWS: een kleine groep ernstig aangedane patiënten heeft een onduidelijke kans op herstel. Omdat het zo weinig voorkomt, wordt de zorg ad hoc en op onvoldoende wetenschappelijke gronden georganiseerd, wat leidt tot misdiagnostiek, weinig revalidatiepogingen en onvolledige voorlichting van de naasten van de patiënt. Daardoor ontstaat het risico dat de levensverlengende behandeling voortijdig gestaakt wordt, waardoor de groep patiënten klein blijft, met bijbehorende onduidelijke prognose.

Expertisenetwerk EENnacoma

Een juiste diagnose bepaalt mede of het starten van een revalidatietraject zinvol is. Bovendien levert een juiste diagnose waardevolle informatie op over het beloop en te volgen traject. Om de zorg voor mensen met ernstig hersenletsel, waaronder langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS), te verbeteren is in 2016 het ‘Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma’, kortweg EENnacoma, opgericht. EENnacoma, verbonden met de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc, verbindt inmiddels de voorheen versnipperde schakels in de zorgketen voor mensen met LBS na ontslag uit het ziekenhuis.

De onderzoekers verwachten dat door deze gecentraliseerde werkwijze en wetenschappelijk onderzoek de komende jaren meer mogelijkheden voor passende zorg voor deze groep patiënten volgen. Op deze manier worden behandelaars niet alleen ondersteund bij het faciliteren van het herstel, maar ook bij het nemen van verantwoordelijkheid als de behandeling niet leidt tot een verbetering voor de patiënt. Daarmee kan voor elke patiënt op het juiste moment de best mogelijke beslissing worden genomen, met goede begeleiding van de naasten.

Proefschrift The unresponsive wakefulness syndrome in the Netherlands: outcomes from a vicious circle van Willemijn van Erp (1985). Promotoren: Prof. dr. Raymond Koopmans en prof. dr. Steven Laureys (Université de Liège). Co-promotoren: Dr. Jan Lavrijsen en Dr. Pieter Vos (Slingeland Ziekenhuis).

  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws homeResearch

Meer informatie


Pauline Dekhuijzen

Pauline Dekhuijzen MSc, MA
wetenschapsvoorlichter

06 21 10 54 33

Meer nieuws


Breinblog Donders Wonders wint prijs voor wetenschapscommunicatie

1 december 2020

Het wetenschapsblog Donders Wonders van het Donders Instituut heeft de Communication Award gewonnen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), op het domein Exacte en Natuurwetenschappen (ENW).

lees meer

Niet uitgerijpte bloedcellen wijzen al vroeg op ernstig beloop COVID-19

30 november 2020

De aanwezigheid van bepaalde niet uitgerijpte celtypen in bloed geven al vroeg aan dat COVID-19 zich gaat ontwikkelen tot een ernstige ziekte. Dat schrijft een Duits-Nederlands team met onderzoekers van de afdeling Intensive Care (IC) van het Radboudumc in het wetenschapsblad Immunity.

lees meer

Onderzoek Radboudumc: longen na COVID-19 herstellen in meeste gevallen goed Uitgebreide gezondheids­evaluatie drie maanden na herstel van COVID-19

25 november 2020

Bij ernstige COVID-19-patiënten herstelt het longweefsel in de meeste gevallen goed. Dit blijkt uit onderzoek van het Radboudumc, gepubliceerd in Clinical Infectious Diseases. Opvallende conclusie: patiënten die door de huisarts werden doorverwezen, herstellen slechter dan IC-patiënten.

lees meer

Nieuw inzicht in werking hydroxychloroquine ondergraaft het gebruik ervan bij COVID-19

23 november 2020

Het is onwaarschijnlijk dat hydroxychloroquine gunstig is bij het bestrijden van virale infecties, waaronder het coronavirus SARS-CoV-2. De bevindingen van Radboudumc-onderzoekers, al eerder gedeeld via MedRxiv, zijn nu gepubliceerd in Cell Reports Medicine.

lees meer

Patrick Jeurissen lid Wetenschappelijke Adviesraad voor Europese commissie over gezondheidszorgbeleid bij pandemieën

20 november 2020

De hoogleraar Betaalbaarheid van Zorg is benoemd als lid van de Wetenschappelijke Adviesraad voor de pan-Europese commissie ‘Gezondheid en duurzame ontwikkeling’. Deze commissie verdiept zich in gezondheidszorgbeleid in het licht van pandemieën.

lees meer