Zorgpad Bijnierschorscarcinoom

Onderzoeken

Om te onderzoeken of iemand een bijnierschorscarcinoom heeft, gebruikt de arts verschillende stappen en onderzoeken. Deze helpen om te zien of er een tumor in de bijnier zit, of deze hormonen aanmaakt, en of de tumor kwaadaardig (kanker) is.

Met bloedonderzoek kijkt de arts of de bijnieren te veel hormonen aanmaken. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar cortisol (stresshormoon), testosteron en oestrogeen (geslachtshormonen) en aldosteron (hormoon dat de bloeddruk regelt). Hormonen kunnen ook gemeten worden in speeksel en urine. Vaak moet de patiënt 24 uur lang urine verzamelen. In het laboratorium wordt gemeten hoeveel hormonen of afbraakstoffen van hormonen in de urine zitten. 

Met beeldvormende onderzoeken (scans) wordt gekeken waar de tumor zit, hoe groot de tumor is en of er uitzaaiingen zijn. Een CT-scan (of MRI scan) laat heel precies zien hoe de bijnier en omliggende organen eruitzien. Een PET-scan (of PET/CT) kan kankercellen opsporen in het hele lichaam, door te kijken naar plekken met een hoge stofwisseling (zoals bij actieve kankercellen).

Vaak kan de arts al een voorlopige diagnose stellen met de uitslagen van bloed-, urine- en scanonderzoek. Een definitieve diagnose bijnierschorscarcinoom kan pas worden gesteld na een operatie, waarbij de tumor wordt verwijderd en onder de microscoop wordt onderzocht.

Multidisciplinair overleg (MDO)

In ons centrum bespreken we patiënten met een biijnierschorscarcinoom in een overleg met meerdere artsen. Dit doen we omdat er verschillende specialismen bij de behandeling betrokken zijn. Tijdens dit overleg zijn alle betrokken artsen aanwezig en bepalen we samen de beste behandeling voor u.

• Op de eerste en derde maandag van de maand komt het behandelteam voor bijnierziekten samen.
• Op de tweede en vierde dinsdag van de maand komt het behandelteam voor hypofyseziekten samen.

In deze overleggen bespreken we de uitslagen van de onderzoeken die uw eigen medisch specialist heeft gedaan. Het resultaat van dit overleg is een advies voor uw behandeling. Soms is er nog extra onderzoek nodig om een goed behandeladvies te kunnen geven.

U bent als patiënt niet bij dit overleg aanwezig. Het is een medisch overleg waarin meerdere patiënten worden besproken. De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag. Daarna beslist u samen met uw arts wat de volgende stappen zijn.

Uitslaggesprek

De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit kan tijdens een bezoek aan de polikliniek, telefonisch of via een videoconsult. Uiteraard is uw partner of een ander familielid of begeleider welkom om hierbij aanwezig te zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Op basis van de uitslagen worden de vervolgstappen en behandelmogelijkheden met u besproken. Als een operatie of andere ingreep nodig lijkt, bespreekt uw arts uw behandelplan ook met andere specialisten in een overleg tussen artsen. Dat noemen we een multidisciplinair overleg (MDO). De uitkomsten van dit overleg hoort u tijdens het gesprek over de uitslag. Daarna beslist u samen met uw arts over de vervolgstappen, inclusief een eventuele verwijzing naar een bijnierchirurg (oncologisch chirurg of uroloog) of andere medisch specialist. Ook kan er gestart worden met medicijnen. 

Operatie bij een bijnierschorscarcinoom

De chirurgische behandeling (operatie) is meestal de belangrijkste en eerste stap bij de behandeling van een bijnierschorscarcinoom. Het doel van de operatie is om de hele tumor samen met de zieke bijnier volledig te verwijderen. Dit geeft de grootste kans dat de kanker niet terugkomt. De operatie heet een adrenalectomie (verwijdering van de bijnier). Er zijn twee manieren waarop dit kan gebeuren: 

Open operatie (via een snede in de buik of rug):

Dit is de meest gebruikte methode bij bijnierschorscarcinoom. De chirurg maakt een grotere snede zodat hij/zij goed kan zien of de tumor is doorgegroeid in omliggende organen. Soms moeten ook delen van andere organen (zoals nier, lever, milt of lymfeklieren) worden verwijderd als de tumor daar is ingegroeid.

Laparoscopische operatie (kijkoperatie):

Deze manier kan worden overwogen bij een kleine bijniertumor. Hierbij maakt de arts een paar kleine sneetjes en gebruikt een camera. 

Soms maakt een bijnierschorscarcinoom te veel hormonen. Dan kan de gezonde bijnier aan de andere kant van het lichaam soms ‘lui’ worden en te weinig hormonen maken, vooral cortisol. Dit is vaak tijdelijk. Dat betekent dat het rondom en na de operatie nodig kan zijn extra hormonen, bijvoorbeeld hydrocortison of prednison toe te dienen. Dit gebeurt via een infuus of in tabletvorm. Zo wordt voorkomen dat u een tekort aan bijnierhormonen krijgt. Dit tekort heet een bijniercrisis. 
 

Na de operatie

Als u stabiel bent, gaat u naar afdeling Urologie (Afdeling C5, route 753). Uw familie kan daar vragen waar en wanneer ze u kunnen bezoeken. Zodra u terug bent op de afdeling, belt afdeling C5 uw familie om dit te laten weten. U blijft meestal 2 tot 5 dagen opgenomen in het ziekenhuis. Hoe lang precies, hangt af van:

• de soort operatie (kijkoperatie of open operatie)
• hoe snel u herstelt

Op de afdeling Urologie kijkt ook een internist (endocrinoloog) mee. Deze arts helpt bij de eventuele hormonale behandelingen. 

Na ontslag

Na ontslag uit het ziekenhuis komt u terug voor poliklinische controles:

• Bij de afdeling Urologie na 3 tot 6 weken (meestal één keer).
• Bij de afdeling Interne Geneeskunde (Endocrinologie) na 2 tot 4 weken.

Tijdens deze controles wordt gekeken naar:

• hoe de wond geneest
• de uitslag van het weefselonderzoek
• bloedonderzoek om de hormonen te controleren

Als het nodig is, krijgt u tijdelijk hormoonvervangende medicijnen (zoals hydrocortison). De verpleegkundige van de afdeling Endocrinologie legt dit verder uit aan u uit op het moment dat er gestart wordt met de medicijnen. 

Bespreking van het weefselonderzoek

Uw arts bespreekt het weefselonderzoek ook met andere specialisten in een multidisciplinair overleg. De uitkomsten hiervan krijgt u te horen tijdens de poliklinische controle, meestal van de internist-endocrinoloog. Samen met uw arts beslist u daarna over de vervolgstappen.

Mogelijke uitkomsten

• Geen agressieve groei:
  De operatie is meestal voldoende en er zijn geen aanvullende behandelingen nodig. U krijgt dan alleen regelmatige controles en scans om te kijken of de kanker niet terugkomt.
   
• Wel agressieve groei:
  Er kan een adjuvante (helpende) behandeling nodig zijn. Dit is een extra behandeling na de operatie om de kans op terugkeer van de kanker te verkleinen. Er kunnen namelijk nog kleine onzichtbare kankercellen in het lichaam achtergebleven zijn. De behandeling bestaat meestal uit mitotaan tabletten. Mitotaan breekt de cellen van de bijnierschors af of remt ze. De behandeling duurt meestal twee jaar of langer, als u het middel goed verdraagt. Regelmatig wordt uw bloed gecontroleerd om te zien hoeveel mitotaan in uw bloed aanwezig is. Omdat mitotaan de aanmaak van hormonen remt, hebben veel mensen extra hormonen nodig (zoals hydro­cortison). Mitotaan kan bijwerkingen geven, vooral bij een te hoge dosis.
   
• Tumor niet volledig verwijderd of uitzaaiingen: 
  Dan zijn er andere behandelingen mogelijk om de tumorgroei af te remmen, zoals bestraling, mitotaan of chemotherapie. Deze behandelingen worden besproken door de internist-endocrinoloog samen met een oncoloog en met u.

Zeldzame aandoening Bijnierschorscarcinoom

Binnen het Radboudumc Expertisecentrum Bijnierziekten kunnen patiënten met de zeldzame aandoening, zoals een bijnierschorscarcinoom terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Er wordt binnen ditt centrum bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar de werking van nieuwe medicijnen of naar langetermijneffecten van behandelingen. 

Deze aanvraag voor (her)erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.