Zorgpad Brughoektumor

Diagnose

In de diagnosefase worden verschillende onderzoeken gedaan om te bepalen of u een brughoektumor heeft. Het kan ook zijn dat u deze diagnose al heeft gekregen in een ander ziekenhuis en bent doorgestuurd. 

Uw behandelend arts bespreekt met u uw klachten. Daarna volgen een aantal testen en onderzoeken. Dit kunnen onder andere zijn: 

• Een gehoortest (audiogram), 
• Een evenwichtsonderzoek, om te zien of uw evenwichtsorgaan verstoord is.
• Een KNO-onderzoek, waarbij uw oren, neus en keel worden onderzocht. 
• Meestal is een MRI‑scan nodig om de tumor goed te kunnen bekijken op beeld. 

Met de informatie uit alle onderzoeken kan de arts met zekerheid vaststellen of het om een brughoektumor gaat. Het is bijna nooit nodig om een stukje van de tumor (een biopt) weg te nemen. 

Soms worden onderzoeken die uw eigen KNO‑arts al heeft gedaan nog een keer herhaald. Dat gebeurt om er zeker van te zijn dat de diagnose klopt en om een behandelplan op maat te kunnen maken. 

Uitslaggesprek

De uitslagen van de onderzoeken bespreekt u met uw arts. Dit gesprek wordt meestal gevoerd door uw hoofdbehandelaar. Soms is er ook een casemanager aanwezig bij het gesprek. Een casemanager is een zorgmedewerker die u helpt om alles rond uw behandeling goed te regelen. Deze persoon zorgt ervoor dat u de juiste zorg op het juiste moment krijgt. Het kan ook voorkomen dat er een arts in opleiding of een co‑assistent bij het gesprek zit. Zij kijken mee om te leren.

Uw partner, een familielid of een begeleider mag bij het uitslaggesprek aanwezig zijn. U kunt er ook voor kiezen om het gesprek op te nemen, zodat u het later nog eens kunt beluisteren.

Daarna beslist u samen met uw arts wat er verder gebeurt. 

Wait and scan beleid

Bij het ‘Wait and Scan’-beleid worden regelmatig MRI‑scans gemaakt om te kijken of de brughoektumor groeit. De arts kan zo goed volgen of er veranderingen zijn die een behandeling nodig maken.

Brughoektumoren zijn bij de diagnose vaak klein en vormen bijna nooit direct gevaar. Daarom is het meestal beter om niet meteen te behandelen, maar eerst rustig af te wachten. Een brughoektumor groeit gemiddeld 1 tot 2 millimeter per jaar, maar soms groeit de tumor jarenlang bijna niet.
Om te controleren of de tumor toch groeit, wordt er regelmatig een MRI‑scan gemaakt. Als de tumor lange tijd niet of nauwelijks groeit, kan de controle worden uitgebreid naar één keer per 2 of 3 jaar.
Afhankelijk van de grootte van de tumor en de plaats in de brughoek, vinden de MRI‑scan en de gehoortest plaats in het Radboudumc, MUMC+, of in uw eigen ziekenhuis.
Alleen wanneer de tumor groeit en in de toekomst mogelijk een gevaarlijke situatie kan veroorzaken, bijvoorbeeld door druk op de hersenstam, is een behandeling nodig.

Nazorg en controle

Na de behandeling van een brughoektumor kunnen er nog veel vragen en onzekerheden zijn. Daarom vinden wij het belangrijk om u goed te blijven begeleiden. We willen graag weten hoe het met u gaat en u helpen omgaan met de gevolgen van de tumor. Meestal blijft u in ieder geval 10 jaar onder controle van een specialist. Vaak kan dit ook bij een specialist bij u in de buurt.
Uw casemanager is er voor u en kan uw vragen snel en gemakkelijk beantwoorden. Als u dat prettig vindt, kunnen we de uitslag van onderzoeken ook telefonisch met u bespreken. U kunt altijd een extra controle aanvragen als u zich ergens zorgen over maakt. Daarnaast kunt u elk jaar een hoortest laten doen, als u dat wilt.

In sommige gevallen krijgt u nazorg in het Radboudumc of het MUMC+, maar vaak kan dit ook dichter bij huis.

Zeldzame aandoening

Het Radboudumc en het Maastricht UMC+ vormen samen een erkend Expertisecentrum voor Schedelbasispathologie. Binnen dit samenwerkingsverband richten zij zich op de diagnostiek en behandeling van zeldzame aandoeningen aan de schedelbasis. Het multidisciplinaire team van beide centra levert gespecialiseerde zorg voor tumoren, infecties en verwondingen in dit complexe gebied, waarbij de zorg zorgvuldig op elkaar is afgestemd.

Wetenschappelijk onderzoek

Naast de al bestaande expertise binnen het centrum wordt intensief wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd naar het ontstaan en de behandeling van schedelbasis aandoeningen. Dit wetenschappelijk onderzoek draagt bij aan de verdere verbetering van zorg en het vergroten van onze kennis. 

De beide centra hebben gezamenlijk een aanvraag ingediend bij het Ministerie van VWS voor hererkenning van het Expertisecentrum Schedelbasispathologie.